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une maladie rare ?
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par Fiona
05 mars 2019 15:44
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
Réponses : 171
Vues : 218135

Re: Dermatomyosite

Bonjour, Le methotrexate est un médicament de premier choix que les médecins donnent au début de la maladie ou lorsque la maladie n'est pas très grave. Lorsque ce médicament ne marche pas (ou l'azathioprine, qui est lui aussi un médicament de première intention), les médecins prescrivent des médicam...
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par Fiona
26 févr. 2019 13:43
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
Réponses : 171
Vues : 218135

Re: Dermatomyosite

Bonjour, C'est bien d'avoir un diagnostic tôt même si cela fait un choc. L'étape suivante est de savoir exactement quel anti-corps il a. En effet, les anticorps peuvent souvent permettre d'anticiper des problèmes éventuels. Par exemple, j'ai l'anticorps MDA5 et parce que je le savais, j'ai été suivi...
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par Fiona
24 févr. 2019 21:20
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
Réponses : 171
Vues : 218135

Re: Dermatomyosite

Bonjour, Il faudrait noter tous les symptomes et leur fréquence sur une feuille de papier pour être sûre de ne rien oublier. Faites une chronologie sur une feuille de papier. Cela va aider le médecin à voir plus facilement. Ces maladies sont systémiques parfois (comme le mienne) et peuvent toucher p...
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par Fiona
24 févr. 2019 19:45
Forum : Myosites
Sujet : Es ce que j' ai une myosite ???
Réponses : 1
Vues : 6703

Re: Es ce que j' ai une myosite ???

Bonjour, Je viens de voir votre message. Oui, il est possible d'avoir une myosite sans anticorps. Les médecins en trouvent encore et environ 1/3 des myosites n'ont pas d'anticorps connus. Le mien MDA5 a été découvert il y a 15 ans environ. Si je peux vous donner un conseil, que vous allez trouver bi...
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par Fiona
24 févr. 2019 19:36
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
Réponses : 171
Vues : 218135

Re: Dermatomyosite

Bonjour, C'est la première fois que j'entends un cas comme le votre mais je voudrais tout d'abord vous rassurer. Les médicaments sont très efficaces. Il faut juste du temps pour que les médecins comprennent ce qui se passe. J'ai l'impression, étant donné ce que vous écrivez qu'ils ont compris et von...
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par Fiona
25 janv. 2019 22:31
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
Réponses : 171
Vues : 218135

Re: Dermatomyosite

Bonjour Tomdkie,

Il ne faut pas hésiter à aller sur mes anciens messages pour voir comment on peut travailler ses muscles pour bien progresser.

A bientôt, Fiona
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par Fiona
01 janv. 2019 17:33
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
Réponses : 171
Vues : 218135

Re: Dermatomyosite

Bonjour à tous et à toutes, Je ne viens pas souvent sur le forum depuis un an mais je voudrais donner de l'espoir aux patients qui comme moi sont atteints de DM. Cela fait 4 ans que cela commencé et je suis plus forte qu'avant maintenant. L'été dernier j'ai marché 170 km en trois semaines dans les A...
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par Fiona
19 déc. 2017 16:39
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
Réponses : 171
Vues : 218135

Re: Dermatomyosite

Bonjour,

Oui, je vais beaucuop beaucoup mieux. Je fais des heures de randonnées à la montagne. Je marche, fais du vélo, de la musculation, des pompes.

Amicalement,

Fiona
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par Fiona
19 déc. 2017 07:23
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
Réponses : 171
Vues : 218135

Re: Dermatomyosite

Bonjour MonpetitMael, Je n'ai pas la dermatomyosite juvenile. Il faut savoir que la DM juvenile et celle des adultes n'est pas la même. L'enfant va beaucoup mieux vers l'adolescence. Ma fille a un copain qui fait des études de pharmacie et qui a la maladie. Il va bien. Il doit être surveillé, prendr...
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par Fiona
22 oct. 2017 11:21
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
Réponses : 171
Vues : 218135

Re: Dermatomyosite

Bonjour Audrey, Ah oui, je comprends maintenant. Oui, c'est assez fréquent que les gens qui ont une dermatomyosite ont une autre maladie un peu plus tard. ON dit "les maladie auto-immunes sont de grandes copines. Elles n'aiment pas être seules". J'ai beaucoup de chance, pour l'instant je n...

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