Es ce que j' ai une myosite ???

[Jijita]

Bonjour je suis une femme âgée de 27 ans atteinte d une thyroïdite d Hashimoto depuis 2012. Depuis presque 4 mois je remarque que mes muscle ( biceps brachial muscles de l'avant bras) commencer a durcir une douleur a la palpation une fatigue une raideur du coude je fais une échographie elle révèle une hypertrophie global des muscles de la loge antérieure de mon membre supérieur gauche mon médecin traumatologue me dis que c'est juste une contracture due a un effort excessive au travail (je suis dentiste) je commence a faire de la rééducation mais aucun changement j essaye de voire un autre médecin il me demande un bilan sanguin calcémie magnésium et cpk normaux une écho doppler normal j'ai fais une IRM de mon bras elle révèle une myosite du biceps et fasciste de l' aponévrose du biceps brachial l EMG montre des signes de fibrillation deltoïde biceps les 1er inter osseux un tracé intermédiaire accélérer au niveau des muscle vaste latéral et jumeau interne. Conclusion signes électrophysiologie en faveur d une atteinte musculaire probablement inflammatoire finalement il me demande les facteurs anti nucléaire négatif anticorps spécifique a la myosite négatif VS,CRP, CPK et LDH normaux sérologie négatif , enzyme de conversion légèrement augmenté a 87,7
Le neurologue qui m'a fais le EMG pense que c'est une myosite a inclusion
Je suis vraiment perdue je suis fatiguée moralement et physiquement j'ai mal partout sa fais 3 mois que je souffre et aucun diagnostic n'a été posé j'ai pas travailler sa fais 3 mois et là je me demande si un jour je pourrais travailler comme avant et avoir une vie normal??
Es ce que quelqu'un d entre vous a déjà passer par là??
es ce que c'est possible d avoir une myosite sans avoir des anticorps ??

[Fiona]

Bonjour,

Je viens de voir votre message. Oui, il est possible d'avoir une myosite sans anticorps. Les médecins en trouvent encore et environ 1/3 des myosites n'ont pas d'anticorps connus. Le mien MDA5 a été découvert il y a 15 ans environ.

Si je peux vous donner un conseil, que vous allez trouver bizarre mais qui m'a sauvé, c'est développez vos connaissances en anglais et allez sur le site "the Myositis association". Il y a énormément de conseils, de vidéos. On y trouve la recherche la plus récente y compris pour les myosites à inclusion, avec les exercices qu'il faut faire etc. Les suédois sont au top sur ce plan et on y trouve tout ce qu'il faut faire pour développer ses muscles. J'ai montré la recherche à ma kiné et nous avons travaillé ensemble. Ce site m'a sauvé. Je suis plus forte qu'avant le début de ma maladie et j'ai 52 ans! Lisez mes anciens posts et vous verrez la parcours du compattant par lequel je suis passée.

J'espère que vous allez bien ou mieux... tenez-nous au courant! N'hésitez pas à me poser d'autres questions si vous en avez.

Amicalement, Fiona