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une maladie rare ?
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par Modérateur
14 nov. 2018 10:46
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : pronostic
Réponses : 136
Vues : 275164

Re: pronostic

Merci pour votre témoignage. Cependant, compte tenu de l'espoir suscité par ces approches complémentaires, nous rappelons systématiquement qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et la serapeptase dans la fibrose pulmonaire, ni aucune publication dans la presse spé...
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par Modérateur
09 nov. 2018 14:19
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : aidez-moi à identifier ma maladie
Réponses : 1
Vues : 2564

Re: aidez-moi à identifier ma maladie

Il est difficile de vous répondre , le diagnostic semble avoir été posé tardivement et être incertain. Il existe plusieurs sortes de myasthénies et plusieurs traitements. Il faut en premier lieu en reparler avec le médecin qui a évoqué ce diagnostic ou prendre un second avis.
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par Modérateur
08 nov. 2018 09:50
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Dépisté cushing.
Réponses : 16
Vues : 29254

Re: Dépisté cushing.

Bonjour

Dans un premier temps un endocrinologue de ville peut suffire. De toute façon s'il pense vraiment à cette maladie il devra vous faire hospitaliser au moins en hospitalisation de jour pour le bilan.

Cordialement
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par Modérateur
07 nov. 2018 16:30
Forum : Malformation artério-veineuse cérébrale & médullaire
Sujet : Rupture de malformation artério veineuse cérébrale
Réponses : 2
Vues : 5151

Re: Rupture de malformation artério veineuse cérébrale

Bonjour Nous comprenons bien votre inquiétude. On peut penser que votre père est dans cet état car l'hématome a probablement lésé les zones dans lesquelles il s'est constitué. Il s'agit bien sûr uniquement d'une hypothèse car nous ne connaissons pas le cas particulier de votre père. le mieux serait ...
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par Modérateur
06 nov. 2018 17:46
Forum : Maladie de Coats
Sujet : Maladie de Coats enfant
Réponses : 41
Vues : 58447

Re: Maladie de Coats enfant

Bonjour

Le service d'ophtalmologie de Necker est le plus approprié. Il s'agit du site coordonnateur du centre de référence maladies rares pour cette affection.

Cordialement
Les modérateurs
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par Modérateur
06 nov. 2018 17:38
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Dépisté cushing.
Réponses : 16
Vues : 29254

Re: Dépisté cushing.

Bonjour Vous trouverez des informations sur le diagnostic du syndrome de Cushing sur le site suivant: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Cushing-FRfrPub8667.pdf Vous verrez qu'effectivement un dosage élevé de cortisol sur une prise de sang isolée n'est pas suffisant pour porter le diagnostic de...
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par Modérateur
05 nov. 2018 11:58
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102728

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr/Dermatose_a_igA_lineaire.pdf Malheureusement, ce document destiné aux professionnels est un peu complexe. Vous pourrez cependant y trouver quelques renseignements utiles. Cordialement Les modérateu...
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par Modérateur
05 nov. 2018 11:46
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 223155

Re: Bactérie de Whipple

Bonjour

La seule présence de bactéries dans les selles est insuffisante pour faire le diagnostic de maladie de Whipple. Il faut compléter le bilan avec des biopsies duodénales et c'est pourquoi vous avez été orientée vers un gastro-entérologue.

Cordialement

Les modérateurs.
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par Modérateur
05 nov. 2018 11:39
Forum : Purpura rhumatoïde
Sujet : PURPURA RHUMATOIDE
Réponses : 35
Vues : 63188

Re: PURPURA RHUMATOIDE

Bonjour Nous comprenons bien tous les désagréments que la maladie vous apporte. Sans forcément faire de sport intensif, il est souhaitable de sortir tous les jours et de marcher. Pour l'alimentation, aucun régime n'est recommandé et en particulier il est tout à fait inutile de faire un régime sans g...
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par Modérateur
31 oct. 2018 10:31
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : TNE rectum
Réponses : 1
Vues : 2178

Re: TNE origine grêle

Les TNE sont des tumeurs rares aux caractéristiques complexes, le choix du traitement dépend de nombreux critères. Nous ne pouvons pas donner d'avis mais vous orienter, si ce n'est pas déjà le cas, vers le réseau national des tumeurs endocrines : RENATEN http://www.reseau-gte.org/index.php?section=a...

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