Du point de vue de la prise en charge sociale , la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ( RQTH) peut vous aider, elle permet un accompagnement et des emménagements : http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/pages/la-personne-malade-est-handicapee-et-travaille-en-milieu-ordinair...

Le traitement de la maladie de Castleman multicentrique vise en priorité à réduire la masse ganglionnaire, à traiter les symptômes et à faire régresser le syndrome inflammatoire et ses conséquences. Différentes approches thérapeutiques sont envisageables et utilisent les corticoides, les anticorps m...

Madame, nous comprenons bien votre attente, effectivement, un compte rendu d'IRM donne une description et non un diagnostic, seul le neurologue, peut analyser cette image, en fonction des symptomes et de votre parcours. Le diagnostic de SEP est souvent difficile a établir : https://afsep.fr/2011/11/...

Merci pour votre témoignage, vous pouvez contacter l'équipe MOMIC et consulter leur post un peu plus haut :http://www.momic.fr/contacts/

Comme nous l'écrivions à Nac lors de la publication de son témoignage, notre équipe ne peut se "positionner" sur ses choix. Chaque personne est seule à décider de ses orientations et de ses décisions médicales. Nous sommes à Maladies Rares Info Services respectueux de tous, mais nous devon...

Bonjour, Je viens également d'apprendre après une recherche génétique que ma fille de 23 ans à une anomalie génétique SLC 6 A1. Depuis sa naissance, elle présentait des troubles de l'acquisition avec dépistage à 3 ans d'épilepsie myoclonique avec déficience intellectuelle associés à des troubles du...

Bonjour Lilithyne et bienvenue au forum maladies rares info services. Merci de votre message. La fibromyalgie est diagnostiquée tenant en compte de critères spécifiques grâce à des échelles. Le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) grâce à des critères cliniques et biologiques. Les deux pathologies peu...

Bonjour SOLENE29140, merci pour votre message. Il n’y a pas à notre connaissance d'associations de parents ou de malades regroupant spécifiquement des patients porteurs de cette anomalie génétique. Cependant, d’autres associations peuvent vous convenir ; pour cela, si vous le souhaitez, envoyez nous...

Bonjour Scordatura. Merci pour votre message. Dans la maladie de Still il est surtout important que le traitement soulage suffisamment la douleur pour que la motilité du membre ne soit empêchée. L'action des anti-inflammatoires sur l'inflammation articulaire n'est optimale qu’après plusieurs semaine...

Bonjour Yvette, merci de votre témoignage. Nous tenons simplement à signaler qu’il est difficile connaitre le réel effet des mesures que vous nous proposez pour guérir la pelade. Il est très important de ne pas oublier que tout excès au delà de 1 gramme de Vitamine C peut provoquer des troubles gast...