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une maladie rare ?
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par Modérateur
05 juil. 2018 15:27
Forum : ostéogénèse imparfaite
Sujet : Ostéogenèse imparfaite
Réponses : 10
Vues : 20843

Re: Ostéogenèse imparfaite

Bonjour Carol2b et bienvenue sur le forum, Vous vous interrogez sur le quotidien avec la maladie et sur l'avenir de votre petite fille. Nous comprenons vos inquiétudes. Vous verrez dans le document Orphanet https://bit.ly/2IV5kPJ, en page 5, "qu'il existe habituellement une relative homogénéité...
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par Modérateur
05 juil. 2018 15:16
Forum : CADASIL
Sujet : CADASIL, orientation et contact
Réponses : 40
Vues : 45666

Re: CADASIL, orientation et contact

Bonjour Cel, Nous comprenons bien votre angoisse, votre peur dans ces moments difficiles et l'accompagnement, le soutien psychologique peut vous rendre service dans cette période délicate pour lutter contre le stress, l’anxiété qui peuvent majorer et entrainer des symptômes physiques. La pratique d’...
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par Modérateur
05 juil. 2018 11:20
Forum : Emprunts bancaires et maladies rares
Sujet : Crédit immobilier et maladie rare
Réponses : 3
Vues : 10971

Re: Crédit immobilier et maladie rare

Bonjour cornelia23433 et bienvenue sur le forum,

Vous trouverez également des informations sur le site de la convention AERAS s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé : http://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil.html.

Bien à vous,
L'équipe de modération
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par Modérateur
26 juin 2018 15:48
Forum : Questions génétiques
Sujet : Hypersomnie-Minkowski Chauffard?
Réponses : 9
Vues : 14495

Re: Hypersomnie-Minkowski Chauffard?

La formulation du texte d'Orphanet est effectivement un peu ambiguë. Ils disent que la narcoplepsie est une hypersomnie rare, dans le sens maladie du sommeil. Le véritable nom de la maladie de votre fille est pour sa part "hypersomnie idiopathique" qui fait partie du groupe des hypersomnie...
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par Modérateur
26 juin 2018 09:30
Forum : Syndrome de Coffin-Lowry
Sujet : Présentons nous !
Réponses : 5
Vues : 15727

Re: Présentons nous !

Nous espérons que vous prolongerez aussi les échanges sur le Forum, nos supports sont complémentaires :)
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par Modérateur
25 juin 2018 17:20
Forum : Questions génétiques
Sujet : Hypersomnie-Minkowski Chauffard?
Réponses : 9
Vues : 14495

Re: Hypersomnie-Minkowski Chauffard?

Le diagnostic d'hypersomnie idiopathique peut être complexe et repose notamment sur l'enregistrement d'une nuit de sommeil (polysomnographie). La dépression est bien un diagnostic différentiel puisqu'elle peut être la cause de troubles du sommeil. Vous trouverez des informations sur l'hypersomnie id...
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par Modérateur
25 juin 2018 13:02
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : Traitement immunosuppresseurs Cellcept
Réponses : 5
Vues : 22243

Re: Traitement immunosuppresseurs Cellcept

Le Cellcept et le Methotrexate sont deux immunosuppresseurs, tous deux peuvent être prescrits dans le traitement de la maladie de Behcet. Quelque soit le traitement, la réponse peut varier d'un malade à l'autre, la réponse au traitement peut aussi varier au cours du temps pour une même personne. Les...
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par Modérateur
25 juin 2018 10:37
Forum : Sclérodermie
Sujet : douleurs et hypnose
Réponses : 2
Vues : 9367

Re: douleurs et hypnose

Voici deux liens assez complets sur l'hypnose : http://presse.inserm.fr/wp-content/uploads/2015/09/hypnose_rapport_Inserm_Gueguen2.compressed.pdf http://www.sfetd-douleur.org/sites/default/files/u3349/DossierdumoisSFETD/2015/dossier_sfetd_a.bioy_septembre_2015.pdf Qui bien sur ne remplacent pas les ...
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par Modérateur
18 juin 2018 11:04
Forum : Questions génétiques
Sujet : HLA classe I
Réponses : 2
Vues : 7450

Re: HLA classe I

Bonjour

Nous comprenons votre demande mais une interprétation de résultats d'examens ne peut être fait que par le médecin qui a prescrit les examens en tenant compte de l'ensemble du contexte, sinon telle interprétation n'a aucun valeur.

Cordialement
Les modérateurs
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par Modérateur
18 juin 2018 10:58
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 111129

Re: Still et biothérapie?

Bonjour, je ne suis pas certaine d'être sur la bonne conversation mais je me sens tellement démunie...J'ai ouvert un nouveau forum sur les "péricardites récidivantes" (9 en 18 mois) mais malgré de nombreuses vues, aucune réponse. Et si je me permets d'envoyer ce message aujourd'hui, c'est...

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