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Ostéogenèse imparfaite

L'ostéogénèse imparfaite est une maladie génétique caractérisée par une fragilité osseuse et une tendance aux fractures. Il en existe plusieurs types de gravité variable.
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Re: Ostéogenèse imparfaite

Message par Modérateur »

Bonjour Carol2b et bienvenue sur le forum,

Vous vous interrogez sur le quotidien avec la maladie et sur l'avenir de votre petite fille.
Nous comprenons vos inquiétudes. Vous verrez dans le document Orphanet https://bit.ly/2IV5kPJ, en page 5, "qu'il existe habituellement une relative homogénéité intrafamiliale, ce qui signifie que toutes les personnes atteintes de la famille ont une forme de la même sévérité. " Ainsi, même s'il n'est pas possible de faire un pronostic de façon générale, votre fille devrait avoir une forme de la maladie à peu près similaire à la vôtre et donc avoir une vie comme la vôtre.

Bien à vous,
L'équipe de modération


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