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une maladie rare ?
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par Modérateur
11 mai 2018 10:52
Forum : Lichen plan pilaire
Sujet : Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
Réponses : 60
Vues : 104305

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Nous comprenons votre intérêt pour les traitements proposés, cependant nous devons préciser que la micro-Immunothérapie n'est pas un traitement validé, elle est définie comme "un traitement complémentaire dont l’objectif principal est de soutenir, voire de renforcer le système immunitaire, pour...
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par Modérateur
09 mai 2018 11:00
Forum : Syndrome de Brugada
Sujet : symdrome de brugada
Réponses : 10
Vues : 29299

Re: symdrome de brugada

Le syndrome de Brugada fait partie des syndromes responsables de troubles du rythme ventriculaire, c'est un trouble électrique qui n'est pas accompagné d'anomalies cardiaques apparentes. Aucun médicament n’a montré une efficacité complète . L’implantation d’un défibrillateur automatique est proposée...
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par Modérateur
07 mai 2018 16:26
Forum : CADASIL
Sujet : CADASIL, orientation et contact
Réponses : 40
Vues : 45666

Re: CADASIL, orientation et contact

Bienvenu sur ce forum, c'est un espace de partage d’informations et d’expériences pour personnes touchées et nous espérons qu'il répondra à votre attente, vous pouvez également contacter l'association CADASIL France http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=60
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par Modérateur
07 mai 2018 09:14
Forum : Neurinome de l'acoustique
Sujet : Neurinome
Réponses : 45
Vues : 59871

Re: Neurinome

L’imagerie par résonance magnétique (IRM) est un examen qui n’utilise pas de radiations ionisantes mais des champs magnétiques (contrairement aux radiographies, aux scanners et aux scintigraphies ). Il est possible d’effectuer une IRM quels que soient la région explorée et le terme de la grossesse. ...
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par Modérateur
04 mai 2018 09:53
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 223077

Re: Bactérie de Whipple

La perte de cheveux est un effet signalé sur la notice. La prescription d'un médicament repose sur le rapport bénéfice/risque , c'est vraiment avec le médecin prescripteur qu'il faut envisager la fin ou la poursuite du traitement.
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par Modérateur
02 mai 2018 15:02
Forum : Anomalies dans le gène PACS1 ou syndrome de Schuurs-Hoeijmakers
Sujet : LA FAMILLE PACS1
Réponses : 14
Vues : 13668

Re: LA FAMILLE PACS1

Bonjour Il a des solutions après 20 ans pour les adultes ayant une déficience intellectuelle. En fonction de son niveau et des ses compétences, la MDPH donnera une orientation en ESAT (centre d'aide par le travail) ou en foyer d'accueil médicalisé ou non, voire en MAS si elle a vraiment beaucoup de ...
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par Modérateur
02 mai 2018 10:44
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES
Réponses : 12
Vues : 22264

Re: QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Nous signalons que l'arthrose est une maladie ostéo-articulaire qui n'a rien à voir avec les douleurs neuropathiques qui sont d'origine neurologique. Les médicaments comme le tramadol qui marchent bien pour les rhumatismes sont habituellement peu efficaces sur les douleurs d'origine neurologique.
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par Modérateur
24 avr. 2018 10:21
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : Le diagnostic est tombé
Réponses : 7
Vues : 19385

Re: Le diagnostic est tombé

Bienvenu sur ce forum et merci pour votre témoignage. Les difficultés de votre maman ne sont a priori liées ni à la maladie , ni aux traitements . La Pirfenidone (Esbriet) et la cortisone sont deux médicaments bien différents, l'Esbriet est un médicament orphelin spécifique de la fibrose pulmonaire ...
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par Modérateur
20 avr. 2018 10:32
Forum : Sclérodermie
Sujet : pas encore de diagnostic précis
Réponses : 6
Vues : 18301

Re: pas encore de diagnostic précis

Nous comprenons bien votre inquiétude. Cependant, même si votre médecin n’est pas le prescripteur, il faut reparler avec lui de ces résultats, l’interprétation des taux d’auto anticorps est fonction du contexte médical, sans cet éclairage, on ne peut rien en déduire.
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par Modérateur
18 avr. 2018 09:59
Forum : Anomalies dans le gène PACS2
Sujet : Communiqué de presse sur le gène PACS2
Réponses : 0
Vues : 2383

Communiqué de presse sur le gène PACS2

Dans un communiqué de presse le centre hospitalier universitaire (CHU) de Dijon indique que la Fédération Hospitalo-Universitaire (FHU) Translad Bourgogne-Franche-Comté, en collaboration étroite avec l'université américaine d’Harvard, a identifié "un nouveau gène responsable d’une forme rare d’...

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