une maladie rare ?
CADASIL, orientation et contact
Re: CADASIL, orientation et contact
moi même atteint par cette maladie, je cherche quelqu'un avec qui communiquer. Ma mère est elle même porteuse de cadasil et se trouve aujourd'hui dans un EHPAD. A chaque visite, elle me renvoie mon image dans1 an, 5 ans, 10 ans.... mais je n'ai personne avec qui en parler.
Alors avis à la population.
-
- Messages : 2102
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: CADASIL, orientation et contact
-
- Messages : 6
- Inscription : 10 avr. 2018 14:58
- Contact :
Re: CADASIL, orientation et contact
Re: CADASIL, orientation et contact
-
- Messages : 6
- Inscription : 10 avr. 2018 14:58
- Contact :
Re: CADASIL, orientation et contact
-
- Messages : 2102
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: CADASIL, orientation et contact
Centre de référence de neurogénétique - Site constitutif
Service de génétique médicale
CHU de Bordeaux-GH Pellegrin
Responsable de la consultation : Pr Cyril GOIZET
Téléphone : 33 (0)5 57 82 03 63
Autre Téléphone : 33 (0)5 56 79 59 52
Fax : 33 (0)5 56 79 56 48
Re: CADASIL, orientation et contact
Re: CADASIL, orientation et contact
En réponse à ton message du 8 mai, j'ai moi aussi de nombreuses migraines. Néanmoins, mes principaux soucis sont la mémoire et la compréhension.
Il m'arrive de + en + souvent de ne pas comprendre ce que l'on me dit, par exemple dernièrement on m'a demandé l'heure. J'ai compris la phrase mais cela ne voulait rien dire pour moi, c'était juste une suite de mots que je connaissais mais dont le sens ne m'évoquais rien. Pour la mémoire, il m'arrive de ne pas me souvenir de quelque chose qui date de quelques minutes et plus rarement de mes tables de multiplications.
Quant au moral, c'est très fluctuant. Le plus dur c'est que personne ne sait que j'ai cette maladie et donc personne à qui parler en cas de coup de mou. En ce moment, le soleil aidant, cela ne va pas trop mal.
-
- Messages : 6
- Inscription : 10 avr. 2018 14:58
- Contact :
Re: CADASIL, orientation et contact
Re: CADASIL, orientation et contact
Comme je le disais, ma mémoire me joue des tours et parfois cela me stresse car je suis à la recherche d'un emploi. Comment réagir ou quoi faire lorsque d'un seul coup tu ne comprends rien à ce que te dis le recruteur.
Et même quand tu arrives à te faire embaucher, c'est parfois dur de faire illusion. Ces troubles arrivent parfois plusieurs fois dans une même semaine et ton incompréhension et ton désarroi se voient sur ton visage. Mais que faire. Le plus dur c'est quand cela t'arrive lors d'une réunion. J'ai vécu des grands moments de solitude. On fait avec et on avance mais c'est des fois très difficile.