Bonjour Asma et bienvenue sur le Forum. Vous pourrez trouver des informations sur la maladie sur le site de l'encyclopédie médicale Orphanet : http://bit.ly/2bpxx4o Vous verrez que les manifestations présentes ne peuvent pas être corrigées mais des mesures de préventions peuvent être prises. N'hésit...

Bonjour je m'appelle Nicolas j'ai 31 ans je viens d'être diagnostiqué polymyosite pourriez vous me donnez quelques infos sur cette maladie et son évolution...? J'ai su ça hier après pas mal d'examens!!! Mais j'en sais pas plus pour le moment le médecin a été assez vague... merci pour vos réponses B...

Nous connaissions AMTAS France, Europe basée à Arles dans les Bouches du Rhône... cette association est-elle remplacée par la votre?
Merci de cet éclaircissement.
Nous travaillons avec le site Orphanet qui recense encore celle de France, Europe.

Bonjour, Même si la vie du forum est directement liée aux échanges entre les utilisateurs, il ne sera pas facile de répondre à votre question. Seuls vos médecins et notamment ceux qui vous suivent en service hospitalier de médecine interne peuvent aller plus loin et relier vos symptômes ... ou pas. ...

Bonjour marmaud et bienvenue sur notre Forum. Conformément à la charte d'utilisation du forum, les utilisateurs ne peuvent pas citer le nom de leur médecin. Nous ne savons pas où et par qui est actuellement suivi votre mari cependant la polyradiculonévrite est prise en charge au sein du centre de co...

Voici un lien vers les centres spécialisés dans les tumeurs desmoïdes en France : http://bit.ly/2aJax1b
Vous verrez que le centre de référence en Ile de France est effectivement l'institut Gustave Roussy.

Nous comprenons votre désarroi mais il faut continuer le suivi par le neurologue car l'arrêt du traitement par les immunoglobulines ne signifie pas qu'il vous laisse tomber. Il peut très bien vous proposer par la suite un autre traitement.

La meilleure solution est effectivement de voir un neurologue car les manifestations que vous présentez ne sont pas forcément en lien avec cette anomalie veineuse, en particulier on voit mal comment rattacher le mal de dos à cela. C'est le neurologue qui pourra vous indiquer un traitement. En attend...

La réponse de Cordelia011 arrive presque 2 ans après le dernier message de la Comète... Nous sommes un peu " loin " de ces premiers échanges. Si vous nous lisez la Comète, merci de nous donner de vos nouvelles. Le modérateur le 14 octobre 2014 donnait quelques explications qui peuvent inté...

Les TNE sont des tumeurs qui peuvent apparaître dans de très nombreux organes :systèmes respiratoire et digestif, mais aussi dans les glandes endocrines, telles que les glandes surrénales, le pancréas, la thyroïde, l’hypophyse, les ovaires et les testicules. Le mot neuroendocrinien réfère à deux qua...