Bonjour Nous comprenons bien vos interrogations mais vous n’obtiendrez pas de diagnostic de maladie de Behcet sur un forum. IL faut consulter dans un service spécialisé pour cette maladie. Donnez nous votre département et nous vous indiquerons la consultation maladies rares de votre région pour cett...

Bonjour

Le centre de compétences maladies rares à Bordeaux pour ce genre de pathologie se situe à l'hôpital Pellegrin Tripode en neuro-chirurgie. C'est le Pr Jean-Rodolphe VIGNES qui s'en occupe: RV au Tél : 05 56 79 55 43

Cordialement

Bonjour A priori la pathologie de votre épaule (tendons abimés) n'a rien à voir avec la fibrose pulmonaire idiopathique. Cette affection n'est d'ailleurs pas considérée comme une maladie auto-immune (voir fiche orphanet https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/FibrosePulmonaireIdiopathique-FRfrPub702...

Bonjour Le traitement par hormone de croissance (GH) dans le syndrome de Noonan est indiqué lorsqu'il existe un déficit prouvé en GH par les examens biologiques. En l'absence de déficit, le traitement est beaucoup plus discuté car s'il existe un gain de taille à court terme, le bénéfice à l'âge adul...

Bonjour Vous trouverez des informations sur le tremblement primaire orthostatique sur le site orphanet: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=19281&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Tremblement-orthostatique-primaire&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pa...

Merci pour votre participation au Forum, nous vous proposons également de contacter le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines : http://rqmo.org/ Centre d’information et de ressources en maladies rares (514) 987-5539 Sans frais : 1-888-987-5539 Courriel : info@rqmo.org Ainsi que les sites ang...

Nous comprenons bien votre demande de contact, votre fille semble bien suivie,des hypothèses sont posées et examens en cours, nous espérons qu'ils permettront prochainement de vous orienter vers une association ou un forum spécifiques

Merci pour ces informations prudentes. L' indication principale pour le traitement par plasma riche en plaquette (PRP) concerne les problèmes articulaireset tendineux. Ce traitement n’est pas pris en charge par l’Assurance Maladie. Il y a peu d’études cliniques en opthalmologie et elles portent sur ...

Nous ne remettons pas en cause l’intérêt des traitements que vous évoquez, cependant, bien qu'ils soient prescrits par des médecins , il s'agit de soins qui, pour l'instant, n'ont pas été validés dans le cadre d'une approche scientifique. Par ailleurs , des anomalies oculaires sont assez fréquentes ...

Bonjour Il existe des centres de référence et compétences maladies rares pour la malformation d'Arnold Chiari. Dites nous dans quel département vous résidez et nous vous donnerons les coordonnées du centre de votre région. Par ailleurs, la malformation d'Arnold Chiari de type 1 n'est pas une maladie...