Bonjour à tous Nous comprenons bien votre désir d'obtenir un diagnostic. C'est tout à fait compréhensible. Malheureusement, les manifestations comme le retard à la position assise, à la marche... ne sont pas spécifiques et se rencontrent dans de très nombreuses maladies. Seuls les épisodes de contra...

Bonjour

Le médecin le mieux placé pour traiter ce problème est l'ORL. Parlez en à votre médecin traitant afin de savoir s'il peut vous orienter vers ce type de spécialiste.

Cordialement

Les modérateurs

Bonjour Vous pourrez trouver des informations dans le premier post de ce forum qui propose un bon résumé. Pour répondre à vos questions, le diagnostic de cette maladie se fait avant tout sur les signes cliniques. L'origine est pour un certain nombre de cas génétique car on retrouve souvent une mutat...

Bonjour

Zou a écrit pour la dernière fois sur le forum en janvier 2015, c'est donc assez ancien. Si vous voulez la joindre directement, utilisez la fonction MP (message privé) en face d'un de ses messages.

Cordialement

Les modérateurs.

La recherche de mastocytes n'est pas classique dans les glandes salivaires et d'un point de vue purement technique, nous ne pouvons pas vous répondre. Pouvez-vous nous préciser le contexte de votre question ?

Bonjour,

Le lymphœdème primaire peut avoir une cause génétique dans environ 5% des cas.
Pour savoir si vous êtes porteur d'une mutation et si vous avez un risque de transmettre la maladie à vos enfants, vous pouvez prendre rendez-vous en génétique.

Cordialement,

Les modérateurs

Des coiffeurs se déplacent a l’hôpital et/ou au domicile, ils connaissent les conséquences des pathologies et les difficultés des malades. Peut-être pouvez-vous interroger le service de dermatologie ou le dermatologue qui vous suit ?

Merci pour votre post, pensez également a contacter l'association APAISER : https://www.apaiser.org

Bravo pour cette initiative, n’hésitez pas à contacter également Orphanet pour que l'association y soit également référencée : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=FR. L'Alliance Maladies Rares peut également être une ressource utile à votre jeune association : https://ww...

Si ce projet d'association se confirme, n’hésitez pas à en informer Orphanet afin d’être intégré dans la base association. Par ailleurs, connaissez vous l’association ASDU et l’Alliance Maladies rares? Même sans intégrer ces collectifs, leurs conseils seront précieux : https://www.asdu.fr/ https://w...