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une maladie rare ?
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par Modérateur
13 mars 2019 10:59
Forum : Sarcoïdose
Sujet : La Sarcoïdose
Réponses : 105
Vues : 88565

Re: La Sarcoïdose

Bonjour Excusez nous si nous ne vous avions pas répondu mais nous avions compris que vous demandiez avant tout des témoignages d'autres malades alors que nous même ne pouvons donner que des informations d'ordre général. Nous pouvons donc vous dire que "des ostéonécroses épiphysaires (et particu...
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par Modérateur
12 mars 2019 16:19
Forum : Lupus
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 40
Vues : 73509

Re: Contacts entre malades

Bonjour

Il existe des services maladies rares spécialisés dans le lupus mais nous aurions besoin de connaitre votre département pour vous donner les coordonnées d'une consultation dans votre région.

Cordialement

Les modérateurs
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par Modérateur
12 mars 2019 15:49
Forum : Sarcoïdose
Sujet : La Sarcoïdose
Réponses : 105
Vues : 88565

Re: La Sarcoïdose

Bonjour La sarcoïdose est une maladie dont l'origine est encore mal connue. La maladie serait due à de nombreux antigènes, non identifiés et plutôt faiblement dégradables, d'origine infectieuse ou environnementale qui déclencheraient une réaction immunitaire excessive chez les individus génétiquemen...
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par Modérateur
12 mars 2019 11:56
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : pronostic
Réponses : 136
Vues : 275151

Re: pronostic

Bonjour Les informations que vous avez sont effectivement très imprécises et ne permettent pas d'apporter une réponse à vos questions qui, elles, sont précises. Par ailleurs, vu l'âge de votre amie il est peu probable qu'elle soit concernée par la même maladie que les personnes qui discutent ici. Il...
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par Modérateur
06 mars 2019 10:49
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 242
Vues : 98541

Re: Ependymomes

Merci pour ce témoignage . Le signe de Lhermitte se définit comme une sensation de décharge électrique, parcourant de haut en bas la colonne vertébrale puis les membres inférieurs, déclenchée, chez un malade présentant une pathologie de la moelle épinière, par la flexion de la tête. Nous n’avons pas...
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par Modérateur
06 mars 2019 09:37
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Syndrome de Cushing iatrogène
Réponses : 10
Vues : 14277

Re: Syndrome de Cushing iatrogène

Nous ne pouvons pas évaluer ni qualifier votre usage des dermocorticoides, c'est pourquoi il faut revoir votre médecin et faire un point sur votre traitement et sur ces symptomes...
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par Modérateur
05 mars 2019 14:47
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Syndrome de Cushing iatrogène
Réponses : 10
Vues : 14277

Re: Syndrome de Cushing iatrogène

Le cushing iatrogène se soigne par l’arrêt de l’apport de corticoïde, cependant, "les effets systémiques , c'est a dire sur ensemble du corps d'une corticothérapie locale ne se manifestent cliniquement que très rarement, après utilisation prolongée (souvent abusive) de dermocorticoïdes puissant...
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par Modérateur
04 mars 2019 14:59
Forum : Pityriasis rubra pilaire
Sujet : diagnotiquer la pathologie
Réponses : 24
Vues : 13647

Re: diagnotiquer la pathologie

Bonjour et bienvenue sur le forum, le dernier post sur ce sujet date d'octobre dernier, vous pouvez aussi utiliser la messagerie privée (cliquer MP à droite du message) Vous avez lu que la guérison spontanée survient dans 80% des cas, pour votre amie, le diagnostic est il bien confirmé ?
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par Modérateur
28 févr. 2019 12:26
Forum : Microdeletion 22q11
Sujet : Renseignements
Réponses : 1
Vues : 7917

Re: Renseignements

Bonjour, Il est difficile de vous répondre précisément car ce syndrome est très différent d'un patient à l'autre. Cependant, voici des informations générale: Le dossier MDPH peut être fait pour: - répondre à un besoin particulier dépendant de l'état de santé du malade (par exemple lorsqu'il y a des ...
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par Modérateur
28 févr. 2019 11:31
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425684

Re: tumeur desmoïde

Bonjour,

Malheureusement oui, nous en sommes sûrs. Ce n'est pas l'ALD qui conditionne le risque aggravé de santé (ce que intéresse l'assureur) tel qu'il est défini dans la convention AERAS (https://urlz.fr/92aN) mais la maladie elle-même.

Cordialement,

Les modérateurs

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