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une maladie rare ?
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par Modérateur
27 mai 2019 15:14
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : Besoin d'aide et d'informations
Réponses : 7
Vues : 10233

Re: Besoin d'aide et d'informations

Bonjour, Bienvenu sur notre forum. En effet, il est important que vous soyez suivi par des spécialistes. Voici les coordonnées du centre de référence des maladies vasculaires rares qui pourrait vous convenir : https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&data_id=62195&C...
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par Modérateur
27 mai 2019 14:43
Forum : Granulomatose avec polyangéite - Maladie de Wegener
Sujet : waladie de wegener et allégement de service
Réponses : 1
Vues : 2639

Re: waladie de wegener et allégement de service

Bonjour, En effet, ils existent plusieurs dispositifs qui pourront vous convenir. Cependant, certains conditions sont à remplir. Nous vous invitons à vous informer, via la lecture de notre infographie, sur les dispositifs d’aides concernant la vie professionnelle. Cette infographie est très complète...
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par Modérateur
24 mai 2019 12:20
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : Electromyogramme pas bon!
Réponses : 1
Vues : 2622

Re: Electromyogramme pas bon!

Madame, nous comprenons bien votre inquiétude, votre pédiatre suspecte une maladie neurologique et attend d'autres résultats avant de vous orienter vers les spécialistes si cela est nécessaire. Cette période d'incertitude est très difficile et nous espérons que le forum saura vous apporter le soutie...
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par Modérateur
23 mai 2019 16:30
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)
Réponses : 9
Vues : 6883

Re: Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)

Bonjour, Nous comprenons votre démarche active, cependant, vous êtes suivi par des spécialistes et des examens complémentaires sont prévus. Notre service n’a pas comme but un diagnostic, ce serait totalement irresponsable de notre part, vous comprendrez que cela relève d’une activité purement médica...
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par Modérateur
22 mai 2019 17:28
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)
Réponses : 9
Vues : 6883

Re: Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)

Vous souffrez de divers troubles depuis 3 mois. Les examens réalisés ne montent pas d'anomalie mais ces bons résultats ne vous soulagent pas pour autant. Nous comprenons votre désarroi face à des symptômes qui vous touchent dans votre quotidien. Votre exposé très complet ne mentionne pas de suivi ou...
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par Modérateur
22 mai 2019 16:19
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
Vues : 72803

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Le traitement hormonal à base de progestérone (par voie orale ou locale avec le DIU ) est bien un traitement du fibrome. Cependant, il est déconseillé en cas de tumeur hormono dependante. C'est le cas de certaines tumeurs desmoïdes . Il existe un doute sur le fait qu’une contraception orale peut agg...
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par Modérateur
20 mai 2019 14:39
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : Anca positif???
Réponses : 1
Vues : 5926

Re: Anca positif???

Bonjour, merci de votre participation. La présence d'ANCA (ANCA c ou ANCA p) est fortement associée à des affections du groupe des vasculites mais pas exclusivement. Les vasculites sont définies par la présence d'un infiltrat inflammatoire de la paroi vasculaire. Votre rhumatologue va probablement r...
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par Modérateur
20 mai 2019 14:37
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Dissection de la carotide, syndrome Claude Bernard-Horner
Réponses : 2
Vues : 2874

Re: Dissection de la carotide, syndrome Claude Bernard-Horne

Bonjour madame, merci de votre participation. Vous et votre mari présentez des difficultés à poursuivre votre activité à cause de la maladie et vous avez des enfants à votre charge. Dans votre cas il nous semble possible de demander : La RQTH : La reconnaissance de la qualité de travailleur handicap...
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par Modérateur
20 mai 2019 12:30
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : douleurs muscles des jambes inexpliqauéed
Réponses : 1
Vues : 1480

Re: douleurs muscles des jambes inexpliqauéed

Bonjour, merci de votre témoignage. Pouvez-vous nous préciser la cause de votre neurotomie ? Avez-vous souffert d'une maladie de Ménière ? Avez-vous bénéficié de séances de rééducation à la suite de cette intervention ?


Les modérateurs
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par Modérateur
20 mai 2019 12:21
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 232
Vues : 428611

Re: témoignage

Bonjour, merci de votre témoignage, nous comprenons votre inquiétude. L’uvéite antérieure se guérit en général en deux à trois semaines, même en l’absence de traitement. Cependant, le traitement de l’atteinte oculaire associée à la maladie de Behçet a pour but de juguler rapidement la poussée inflam...

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