syndrome de di george

[Jadou]

Bonjour je suis la maman de jade qui a la maladie de Di George elle a 9 ans et cela fait 3 ans que l'on a découvert sa maladie génétique et avec sa maladie elle a une trouble de l oralite sévère. Elle n a jamais mangé elle est nourrie par gastro stomie et à subit 24 changement de bouton de gastrostomie en 3 ans ,et plus ca va et on s aperçoit que ts le côté gauche de son petit corp est toucher . Les médecins ne savent plus quoi faire et nous nous sommes perdus. Si quelqu'un pouvait nous aider se serait top .
Merci d'avance

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur ce Forum,
Quels sont les troubles qui ont orientés vers ce diagnostic il y a 3 ans et les difficultés que vous rencontrez aujourd'hui?
Avez vous déjà contacté l'association génération 22 https://www.generation22.fr/ ?
Le groupe Miam Miam https://www.groupe-miam-miam.fr/accueil ?