une maladie rare ?
témoignage, renseignements VKC
Re: témoignage, renseignements VKC
c'est intéressant ce que vous dites à propos de fluorométholone/dexamethasone...
bien sûr la question des conséquences de tous ces corticoïdes se pose....
Je comprends vos soucis quant à l'école, mon fils y va mais côté "vie sociale" ce n'est pas ça, il est stressé et fatigué de tout ça.. quand les beaux jours arrivent, tout le monde est dehors pendant que lui se cache du soleil... pour nous "il fait bon" quand il pleut;)
Est ce que vos enfants ont parfois eu la paupière extérieure qui pèle, suite aux corticoïdes? (ou peut être pas forcement suite aux corticoïdes..) mais paupière qui pèle?
bon courage à nous tous:)
Re: témoignage, renseignements VKC
On a exactement la même vision, dès qu’il pleut, dès qu’il y a beaucoup de nuages, dès qu’il fait froid et nuageux, on est content, on en profite pour sortir. Et encore, uniquement lorsqu’il n’y a pas de pollen. Ou bien, dès qu’il est sous dexaméthsone, on en profite également pour sortir, les risques sont alors faibles d’avoir une inflammation qui peut dégénérer.
Il n’a jamais eu les paupières qui pèlent, par contre, il a de temps en temps de l’eczéma sur et en dessous des paupières, mais pas dû à la cortisone, je dirais plutôt dû au froid ou aux frottements.
Il a aussi déjà eu plusieurs chalazions. Depuis qu’il est sous corticoïdes de façon fréquente, plus de chalazions.
Re: témoignage, renseignements VKC
La paupière qui pèle pas vraiment, irritée oui...
Effectivement nous aussi on nous a dit en général pas de cortisone quand il y a irritation ou ulcère. Mais parfois y a des exceptions... Nous l'ulcère ne se refermait pas et le médecin a décidé de le mettre sous cortisone (médrol) dose choc et ça a fonctionné, l'ulcère c'est refermé...
Ici pareil vie sociale pas terrible... SI jamais ça continue comme ça ce serait chouette que les enfants se rencontre dans des moments difficile afin qu'ils puissent constater qu'ils ne sont pas les seuls...
Re: témoignage, renseignements VKC
Julie a raison que ça serait sympa que les enfants puissent voir qu'ils ne sont pas les seuls.. mon fils se demande parfois pourquoi personne autour de lui n'est gêné sauf lui.. pas facile à expliquer..
bonne journée et bon courage à nous tous!
Re: témoignage, renseignements VKC
Re: témoignage, renseignements VKC
Moi j'habite en Belgique ;-)
Re: témoignage, renseignements VKC
Re: témoignage, renseignements VKC
Je suis également une maman d'un petit garçon de 9 ans atteint de VKC. Je viens de créer une page facebook dédiée aux parents d'enfants atteints de cette maladie rare. J'espère pourvoir échanger et partager avec vous nos vécus.
Voici le lien de la page : www.facebook.com/VKCfr91
Dans l'attente de vous lire sur ce réseau,
A très bientôt !
Re: témoignage, renseignements VKC
J'ai moi même eu cette maladie. Aujourd'hui j'ai 16 ans et je suis guéri. C'est a 3 ans que ma maladie c'est déclaré yeux qui brûle, collés le matin. Après + de 10 ans de traitement elle a était soigné. Si vous voulez des conseilles ou de l'aide envoyé un message je regarde souvent. Courage elle se guéri