Bonjour,
Je suis papa d'un petit garçon de 4 ans qui a une kératoconjonctivite vernale.
Sa maladie a été diagnostiquée l'année dernière, durant l'été, suite à un ulcère de cornée (à ce moment-là, il avait également « grain de trantas » et « papilles »).
Cependant, il a des soucis depuis l'âge de 2 ans et est allergique au pollen de bouleau. La désensibilisation a échouée cette année due à la VKC (kératite à répétition).
Les crises se sont intensifiées cette année (je dirais quasi-permanente, surtout dès qu'il sort, même avec lunettes et casquette). Il a fait une cure de dexaméthasone (une semaine au mois mi- mars à fond), puis mi-avril cure de fluorométholone (2 semaines) et mi-mai cure de fluorométholone (à nouveau de 2 semaines).
Finalement il a été mis sous ciclosporine 0.5%, 2 fois par jour et une goutte de fluorométholone tous les jours pendant 1 mois (sans compter l'anti-histaminique en collyre, larmes artificielles et vitamine A pour la nuit qu'il prend depuis l'année dernière en quasi continue également).
Pour le moment, la ciclosporine (2 semaines maintenant) n'a aucun effet et il continue à avoir des crises.
Est-ce que quelqu'un aurait une idée du délai d'action de la ciclosporine ? 1 mois voir plus ?
Le spécialiste nous dit que la dose de 0.5% est la bonne... j'ai souvent pût lire que 2% était prescrit.
J'avais espoir concernant ce produit, mais là, je doute de son efficacité (sans parler des effets secondaires à long terme que je ne connais pas).
Je commence également à être très inquiet concernant les effets secondaires de la cortisone : glaucome et/ou cataracte. On nous dit qu'à ce stade, le risque n'est pas encore élevé...
Avez-vous également dû donner quasi tous les mois une cure de corticoïdes ?
Y a-t-il des enfants ayant rencontrés des soucis suite à ces prises répétées de corticoïdes ?
Concernant l'école, bien sûr il manque énormément l'école (il va mieux que quand il ne sort pas et qu'il prend toute la journée des larmes artificielles)... quelles étaient vos solutions par rapport aux absentéismes (je pense qu'il est en train de prendre un retard énorme) ?
Dans l'attente de lire quelques témoignages...