témoignage

[Modérateur]

Bonjour,

Nous vous remercions pour votre courage de partager avec nous ces moments difficiles qui ponctuent votre quotidien.

L'efficacité des traitements se mesure dans le temps, on note un minimum de 3 mois dans le cas de la Colchicine par exemple. En attendant, les effets secondaires restent handicapant, avez-vous pu en parler à votre médecin ? peut-être peut-il proposer quelque chose pour soulager ces démangeaisons...

Outre les massages, peut être que d'autres techniques pourraient vous apporter du soulagement, comme la sophrologie par exemple. Sans parler de miracle, ces pistes peuvent peut être vous être utiles : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... e/#anchor0

Il n'est pas bête d'insulter ou de parler à sa maladie. L'acceptation passe aussi par cette étape, parfois la personnification permet de reconnaître et d'accepter plus facilement la présence de ce "compagnon" de route. Comme pour les êtres qui partagent notre vie, on est parfois énervé contre eux. Verbaliser, c'est matérialiser ses émotions. Chacun expulse comme il le souhaite la douleur, la frustration, l'énervement, ... mais aussi la joie et l'espoir. Peu importe, l'important étant d'exprimer pour se libérer.

[Pourquoi moi ?]

J'ai beaucoup de mal à joindre l'intensité et mon médecin traitant ne "connaît" pas trop cette maladie car je suis la 1 ère de tous ses patients à avoir une maladie de BEHÇET.
Pour les démangeaisons, il me dit que c'est pas très grave et que je suis une hypersensibilité cutanée.

Sinon, en plus des séances de kiné, ce qui me soulage le plus c'est les exercices que je fais depuis des années. Du renforcement musculaire, un mélange de pilates/ yoga.
Puis, j'ai des petits exercices de détente/ relaxation et pour la respiration qu'une orthophoniste m'a dit de continuer chez moi (depuis 2018) car j'ai perdu ma voix suite à un examen et une bactérie à l'estomac.
Pour l'instant les traitements ne font pas effet et je ne suis pas sur de reconnaître si j'ai des effets indésirables car tous les symptômes je les ai depuis très longtemps. Avant la plupart des traitements.
Donc c'est pas facile.

En plus, depuis ce matin, j'ai une très violente douleur qui a commencé à l'oreille droite avant de s'étendre à la mâchoire.
J'ai eu beaucoup de mal à manger et parler tout au long de la journée.
A cette heure ci, ou j'écris c'est un peu passé après avoir pris du Dafalgan.
J'espère que ça va pas durer demain car c'est insupportable et j'ai d'autres douleurs en plus... À la tête, au cou, dos, coccyx, genoux..
Heureusement que j'ai la musique que j'écoute énormément !
Sans ça je sais pas ce que je ferai.

[Pourquoi moi ?]

Bonsoir,

Il y a 5 mois, on me diagnostic une Spondylarthrite et une maladie de BEHÇET.
A la dernière consultation, à ma grande surprise, l'interniste arrête les traitements (j'étais sous Colchimax et Humira) car il n'y a aucune amélioration MAIS surtout suite à un courrier que je lui ai envoyé.

Dans cette lettre, je lui dit avoir de plus en plus de perte de mémoire, d'oubli, je donne encore plus de détails sur l'AVC que j'ai fais en Juin 2019 et qui est passé inaperçu.

Durant ces 5 mois, j'ai commencé des démarches pour l'ald/mdph, je me suis énormément renseigné sur la maladie et je suis entré en contact avec des personnes qui ont cette même maladie.
Je me suis senti moins seule, j'ai pu me livrer sur des moments difficiles et surtout cru que j'avais enfin un VRAI diagnostic pour mieux avancer.

Maintenant c'est retour à la case départ.
Plus de traitement, plus de suivi et surtout avec plus aucune envie de revoir un médecin si c'est pour me faire traité "comme de la merde".

Je veux que cette maladie me laisse tranquille définitivement pour ne plus jamais avoir à faire au milieu médical.

En attendant, je vis au jour le jour, sans penser à la maladie malgré toutes les douleurs que j'ai tous les jours sans exception !

J'ai fais un autre post dans le sujet "symptômes" sur les dernières ou plutôt les nouvelles douleurs en date.