Nous sommes ravis de la qualité de vos échanges, cependant, nous vous rappelons que tout message ne peut avoir qu’un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical, même s’il provient d’un patient "expert" de sa maladie.
Bon courage à vous tous.
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Re: Traitement
Bonjour. Je crois avoir déjà répondu à quelqu'un mais je ne retrouve plus mon message.
Je souffre aussi de céphalées hypniques depuis plusieurs années.
Elle ne sont pas extrêmement fortes, mais suffisamment pour que je ne puisse pas me rendormir. Les antidouleurs, même puissants comme le Zaldiar, n'ont aucun effet. Au contraire, ils auraient tendance à augmenter la douleur.
Ma solution, à essayer : j'avais remarqué que, lorsque je me levais avec un mal de tête qui n'avait pas disparu depuis 4 heures du matin, le petit déjeuner mettait fin assez rapidement à la douleur.
Je me suis donc dit : et si je prenais 1/2 petit déjeuner dès le moment où je suis réveillé par la douleur ?
Et pour moi ça marche : je mange deux tartines avec une grande tasse de thé sucré, et à la deuxième tartine la douleur s'atténue et disparaît assez rapidement. Je peux alors aller redormir. A mon lever je prends f'autre demi petit déjeuner.
Je vous engage à essayer. On ne sait jamais...
Je souffre aussi de céphalées hypniques depuis plusieurs années.
Elle ne sont pas extrêmement fortes, mais suffisamment pour que je ne puisse pas me rendormir. Les antidouleurs, même puissants comme le Zaldiar, n'ont aucun effet. Au contraire, ils auraient tendance à augmenter la douleur.
Ma solution, à essayer : j'avais remarqué que, lorsque je me levais avec un mal de tête qui n'avait pas disparu depuis 4 heures du matin, le petit déjeuner mettait fin assez rapidement à la douleur.
Je me suis donc dit : et si je prenais 1/2 petit déjeuner dès le moment où je suis réveillé par la douleur ?
Et pour moi ça marche : je mange deux tartines avec une grande tasse de thé sucré, et à la deuxième tartine la douleur s'atténue et disparaît assez rapidement. Je peux alors aller redormir. A mon lever je prends f'autre demi petit déjeuner.
Je vous engage à essayer. On ne sait jamais...
Re: Traitement
Bonjour Claude bmw
On peut manger ou se lever et faire 10mn de gymnastique : j'ai cru comprendre qu'il fallait se mettre debout et activer la circulation.
C'est la raison qui m'incite à mettre ces céphalées qui surviennent après une phase de +ou- 2 h de sommeil sur le compte d'un ralentissement de la circulation dans les capillaires des méninges. Comme si au lieu de circuler normalement le sang s'accumulait au bout dun laps de temps d'immobilisme trop long et comme pour la migraine provoquait une pression douloureuse( thème que je ne connais que trop bien).
Ce qui expliquerait qu'en se mettant à la verticale et en activant le mouvement, la pression diminue et la douleur aussi.
Je me suis levée 2 fois par nuit pour m’agiter jusqu'à ce que ça passe. Maintenant je suis trop vieille et trop fatiguée pour ce genre d'exercices.
Bon appétit Claude.
On peut manger ou se lever et faire 10mn de gymnastique : j'ai cru comprendre qu'il fallait se mettre debout et activer la circulation.
C'est la raison qui m'incite à mettre ces céphalées qui surviennent après une phase de +ou- 2 h de sommeil sur le compte d'un ralentissement de la circulation dans les capillaires des méninges. Comme si au lieu de circuler normalement le sang s'accumulait au bout dun laps de temps d'immobilisme trop long et comme pour la migraine provoquait une pression douloureuse( thème que je ne connais que trop bien).
Ce qui expliquerait qu'en se mettant à la verticale et en activant le mouvement, la pression diminue et la douleur aussi.
Je me suis levée 2 fois par nuit pour m’agiter jusqu'à ce que ça passe. Maintenant je suis trop vieille et trop fatiguée pour ce genre d'exercices.
Bon appétit Claude.
Re: Traitement
Bonjour Cirta.
Merci pour votre réponse.
Je crois que le problème principal de cette maladie, c'est qu'elle est différente pour chaque personne.
Pour moi, le fait de ma mettre debout ne change rien. Par contre, je n'ai jamais essayé une activité physique un peu intense lorsque je me lève.
J'essaierai donc.
Vous savez mieux que quiconque le fait que toute solution éventuelle représente un espoir. Malheureusement, chaque fois que je crois trouver une piste, ça fonctionne quelques jours, puis le mal reprend...
Une chose dont je suis sûr par contre : c'est sensible à la cortisone. J'en prends de temps en temps pour des problèmes de réaction aux anesthésiques locaux, et à chaque fois je suis tranquille pendant les quelques jours que dure le traitement. Ah... la cortisone... Si elle n'avait pas tous ces effets secondaires à court et long terme...
Bon courage et merci encore.
Merci pour votre réponse.
Je crois que le problème principal de cette maladie, c'est qu'elle est différente pour chaque personne.
Pour moi, le fait de ma mettre debout ne change rien. Par contre, je n'ai jamais essayé une activité physique un peu intense lorsque je me lève.
J'essaierai donc.
Vous savez mieux que quiconque le fait que toute solution éventuelle représente un espoir. Malheureusement, chaque fois que je crois trouver une piste, ça fonctionne quelques jours, puis le mal reprend...
Une chose dont je suis sûr par contre : c'est sensible à la cortisone. J'en prends de temps en temps pour des problèmes de réaction aux anesthésiques locaux, et à chaque fois je suis tranquille pendant les quelques jours que dure le traitement. Ah... la cortisone... Si elle n'avait pas tous ces effets secondaires à court et long terme...
Bon courage et merci encore.
Re: Traitement
La cortisone, c'est la panacée pour tant de choses qu'il faut l'utiliser avec parcimonie pour être sûr de pouvoir y avoir recours lorsque tout aura failli.
Mais je voudrais revenir sur un point : lorsqu'on trouve quelque chose qui "marche ", surtout ne pas essayer de le pérenniser sous peine de voir son action s'étioler et disparaître. Et lorsque cela arrive, ne pas considérer que ça ne marche décidément pas et s'en détourner complètement.
J'ai appris à ruser avec la regrettable faculté de mon organisme à s'adapter pour mieux pouvoir continuer à faire ce qu'il entend.
Ma neurologue m'a conseillé de ne jamais reprendre le même remède deux soirs de suite.
Je fais tourner 3 systèmes différents sur 3 jours et je dors 6 heures : un miracle.
Il est vrai que nous sommes tous différents.
Salut à vous.
Cirta
Mais je voudrais revenir sur un point : lorsqu'on trouve quelque chose qui "marche ", surtout ne pas essayer de le pérenniser sous peine de voir son action s'étioler et disparaître. Et lorsque cela arrive, ne pas considérer que ça ne marche décidément pas et s'en détourner complètement.
J'ai appris à ruser avec la regrettable faculté de mon organisme à s'adapter pour mieux pouvoir continuer à faire ce qu'il entend.
Ma neurologue m'a conseillé de ne jamais reprendre le même remède deux soirs de suite.
Je fais tourner 3 systèmes différents sur 3 jours et je dors 6 heures : un miracle.
Il est vrai que nous sommes tous différents.
Salut à vous.
Cirta
Re: Traitement
Bonsoir,
J'ai réalisé une IRM dernièrement. J'ai un kyste sur la glande pinéale, ça ne m'inquiète pas plus que ça. Mais sur internet on trouve que cette glande a un effet sur la libération de mélatonine.
Si ça peut aider à faire avancer le schmilblick ...
https://spiegato.com/fr/quest-ce-quun-kyste-pineal
Ici, je poursuis mon comprimé de caféine (GUARANA) et CHRONOBIANE le soir. Il m'est arrivé à 2 reprises de les oublier et bizarrement, le drame .. J'ai eu une migraine terrible. Je me sens mieux depuis que j'ai mis ça en place. Les douleurs sont pas ou peu présentes le matin et mes nuits sont plus longues.
Mon frère présente aussi des maux de tête le matin. Je lui ai donné quelques comprimés pour qu'il fasse un test.
A bientôt. Opaline
J'ai réalisé une IRM dernièrement. J'ai un kyste sur la glande pinéale, ça ne m'inquiète pas plus que ça. Mais sur internet on trouve que cette glande a un effet sur la libération de mélatonine.
Si ça peut aider à faire avancer le schmilblick ...
https://spiegato.com/fr/quest-ce-quun-kyste-pineal
Ici, je poursuis mon comprimé de caféine (GUARANA) et CHRONOBIANE le soir. Il m'est arrivé à 2 reprises de les oublier et bizarrement, le drame .. J'ai eu une migraine terrible. Je me sens mieux depuis que j'ai mis ça en place. Les douleurs sont pas ou peu présentes le matin et mes nuits sont plus longues.
Mon frère présente aussi des maux de tête le matin. Je lui ai donné quelques comprimés pour qu'il fasse un test.
A bientôt. Opaline
Re: Traitement
Personnellement, je souffre de maux de tête essentiellement la nuit depuis 2001.
A cette date là, un traitement homéopathique était resté sans effet.
Pendant longtemps, je me levais le matin et me précipitais sur ma bouteille de PHAPAX qui avait soulagé les migraines ophtalmiques de mon mari à une époque. Effectivement, ma migraine passait assez rapidement. Puis, je me suis aperçue que lorsque je ne prenais pas ce produit, ma migraine passait après le petit déjeuner, je n'ai donc plus rien pris et attendu patiemment le petit déjeuner ne sachant toutefois pas si c'était le café (ou plutôt le RICORE) ou le fait de manger qui agissait.
Loin de s'améliorer, j'ai supporté mes migraines pendant 22 ans. En février, un traitement homéopathique à bas de LACHESIS est, lui aussi resté sans effet. Et en juin, après un épisode sévère qui, pour la première fois m'a clouée au lit la journée, deux fois de suite, je suis allée voir un neurologue lequel a immédiatement diagnostiqué des "Céphalées Hypniques", maladie rare atteignant plutôt les femmes et plutôt après 50 ans, résistant au DOLIPRANE, à l'IBUPROFENE mais contre laquelle le café est très efficace et dans le cas de cette maladie, n'empêche pas de dormir. . Première fois que j'entendais ce mot là "Hypniques" j'entends.
Il m'a prescrit du NOCERTONE que j'ai pris scrupuleusement. La première semaine a été merveilleuse, plus de maux de tête la nuit, des nuits complètes, le paradis. Malheureusement au bout de quelques jours, cela n'a plus été aussi efficace, parfois cela fonctionnait, parfois non. J'ai cependant noté que les migraines apparaissaient généralement plus tard dans la nuit vers 5h ce qui me laissait toutefois une nuit presque correcte.
Puis j'ai eu un épisode de diarrhées terribles qui a duré plus d'un mois au bout duquel mon pharmacien m'a dit que c'était peut-être l'un des effets secondaires du NOCERTONE et que je devrais essayer d'arrêter d'en prendre ce que j'ai fait. Au bout de pratiquement un mois, les diarrhées ont effectivement diminué, je ne dis pas cessé.
Les migraines quant à elles ont continué de plus belle mais j'ai alors suivi le conseil du neurologue.
Dès que je me réveille avec une migraine ou en en sentant arriver une, je prends une tasse de café et effectivement, la migraine disparaît pas tout de suite mais dans la demi-heure, voir l'heure qui suit. Ce n'est pas la panacée mais lorsque la migraine survient vers 2h du matin, il est tout de même bien appréciable de la voir céder vers 3h au plus tard.
J'ai également noté que de me laver les cheveux à l'eau bien chaude avait tendance à apaiser ma migraine.
Voilà, je vous livre mes constatations, j'espère que cela en aidera quelques unes
A cette date là, un traitement homéopathique était resté sans effet.
Pendant longtemps, je me levais le matin et me précipitais sur ma bouteille de PHAPAX qui avait soulagé les migraines ophtalmiques de mon mari à une époque. Effectivement, ma migraine passait assez rapidement. Puis, je me suis aperçue que lorsque je ne prenais pas ce produit, ma migraine passait après le petit déjeuner, je n'ai donc plus rien pris et attendu patiemment le petit déjeuner ne sachant toutefois pas si c'était le café (ou plutôt le RICORE) ou le fait de manger qui agissait.
Loin de s'améliorer, j'ai supporté mes migraines pendant 22 ans. En février, un traitement homéopathique à bas de LACHESIS est, lui aussi resté sans effet. Et en juin, après un épisode sévère qui, pour la première fois m'a clouée au lit la journée, deux fois de suite, je suis allée voir un neurologue lequel a immédiatement diagnostiqué des "Céphalées Hypniques", maladie rare atteignant plutôt les femmes et plutôt après 50 ans, résistant au DOLIPRANE, à l'IBUPROFENE mais contre laquelle le café est très efficace et dans le cas de cette maladie, n'empêche pas de dormir. . Première fois que j'entendais ce mot là "Hypniques" j'entends.
Il m'a prescrit du NOCERTONE que j'ai pris scrupuleusement. La première semaine a été merveilleuse, plus de maux de tête la nuit, des nuits complètes, le paradis. Malheureusement au bout de quelques jours, cela n'a plus été aussi efficace, parfois cela fonctionnait, parfois non. J'ai cependant noté que les migraines apparaissaient généralement plus tard dans la nuit vers 5h ce qui me laissait toutefois une nuit presque correcte.
Puis j'ai eu un épisode de diarrhées terribles qui a duré plus d'un mois au bout duquel mon pharmacien m'a dit que c'était peut-être l'un des effets secondaires du NOCERTONE et que je devrais essayer d'arrêter d'en prendre ce que j'ai fait. Au bout de pratiquement un mois, les diarrhées ont effectivement diminué, je ne dis pas cessé.
Les migraines quant à elles ont continué de plus belle mais j'ai alors suivi le conseil du neurologue.
Dès que je me réveille avec une migraine ou en en sentant arriver une, je prends une tasse de café et effectivement, la migraine disparaît pas tout de suite mais dans la demi-heure, voir l'heure qui suit. Ce n'est pas la panacée mais lorsque la migraine survient vers 2h du matin, il est tout de même bien appréciable de la voir céder vers 3h au plus tard.
J'ai également noté que de me laver les cheveux à l'eau bien chaude avait tendance à apaiser ma migraine.
Voilà, je vous livre mes constatations, j'espère que cela en aidera quelques unes
Re: Traitement
Je rentre de cure thermale pendant laquelle j'ai inauguré un nouveau système : j'ai acheté un mini congélateur placé à côté du lit avec des packs glacés ( genoux :ils sont ronds et équipés d'une mentonnière bricolée par moi). À la 1ère tension qui me réveille 2h30 environ après m'être endormie je me coiffe de mon casque froid et je me rendors assez vite. 2h 30 plus tard, 2ème tension, je remplace le bonnet glacé et je finis par totaliser entre 6 et 7h de sommeil.
Par la même occasion je déjoue l'attaque de migraine de 5h du matin ( la plus fréquente chez moi) et malgré les céphalées hypniques, j'ai réussi à rentrer de cure en super forme. Pourvu que ça dure et que cette fois le remède tienne...
J'économise beaucoup d'anti-inflammatoires et autre antalgiques y compris les Triptans.
À bons entendeurs...
Par la même occasion je déjoue l'attaque de migraine de 5h du matin ( la plus fréquente chez moi) et malgré les céphalées hypniques, j'ai réussi à rentrer de cure en super forme. Pourvu que ça dure et que cette fois le remède tienne...
J'économise beaucoup d'anti-inflammatoires et autre antalgiques y compris les Triptans.
À bons entendeurs...
Re: Traitement
Je rentre de cure thermale pendant laquelle j'ai inauguré un nouveau système : j'ai acheté un mini congélateur placé à côté du lit avec des packs glacés ( genoux :ils sont ronds et équipés d'une mentonnière bricolée par moi). À la 1ère tension qui me réveille 2h30 environ après m'être endormie je me coiffe de mon casque froid et je me rendors assez vite. 2h 30 plus tard, 2ème tension, je remplace le bonnet glacé et je finis par totaliser entre 6 et 7h de sommeil.
Par la même occasion je déjoue l'attaque de migraine de 5h du matin ( la plus fréquente chez moi) et malgré les céphalées hypniques, j'ai réussi à rentrer de cure en super forme. Pourvu que ça dure et que cette fois le remède tienne...
J'économise beaucoup d'anti-inflammatoires et autres antalgiques y compris les Triptans.
À bons entendeurs...
Par la même occasion je déjoue l'attaque de migraine de 5h du matin ( la plus fréquente chez moi) et malgré les céphalées hypniques, j'ai réussi à rentrer de cure en super forme. Pourvu que ça dure et que cette fois le remède tienne...
J'économise beaucoup d'anti-inflammatoires et autres antalgiques y compris les Triptans.
À bons entendeurs...
Re: Traitement
Bonjour,
Je découvre ce forum avec plaisir, vos échanges sont intéressants, parler de céphalée hypnique est plutôt rare.
J'ai 60 ans, je souffre depuis une dizaine d'années de ces maux de tête qui me transpercent le crâne de part et d'autre, exactement comme un javelot qui traverserait ma tête sur le côté gauche, au dessus du sourcil, un peu à l'oblique, pour ressortir derrière au dessus de la nuque. La douleur est le plus souvent très forte (un javelot, vraiment), sans nausée ni allergie à la lumière, et je suis incapable de me lever ni d'ouvrir l'œil gauche.
Et ce tous les matins vers 5/6 heures, vingt jours par mois environ. Avec quelques rares moments de répit, parfois de deux semaines consécutives, je n'ai jamais déterminé si l'environnement comptait : vin blanc ou pas : pareil. Fatigue : pas d'interaction. Ondes électromagnétiques ou pas : idem, j'ai passé quinze jours dans un écovillage au fin fond de la forêt brésilienne, sans électricité ni réseau (ni viande ni alcool), les céphalées ont été pires que jamais. Il m'a semblé que j'étais moins sujette aux céphalées en altitude.
Je suis suivi par un neurologue, je ne prends aucun traitement car je suis déjà sous lithium pour une autre pathologie et ne peux pas ajouter de Nocertone au tableau. Le lithium (600 mg) ne m'a jamais apporté d'amélioration.
Mon neurologue m'a prescrit… du café. Basique et efficace.
J'ai cependant un remède qui n'est pas miraculeux mais fonctionne plutôt pas mal :
Le matin à 5h quand la douleur commence, je me couche en position latérale, le bras replié et le poing fermé sur mon front, pour faire un point de pression sur la douleur, qui est toujours localisée au même endroit. J'appuie fort et roule ma tête sur mon poing. Si mon mari est réveillé, il me fait les points de pressions, très fortement, avec ses pouces. Ça fait mal mais c'est assez efficace quand la crise n'est pas archi violente. Assez pour pouvoir me rendormir un peu.
Vers 6h30, mon mari m'apporte un expresso (impossible de me lever) et la névralgie disparait au bout de 20 à 30 minutes.
Si ça n'est pas le cas, je prends un, voire deux comprimé d'Excedrin, un médicament anti-migraine que j'ai découvert par hasard aux Etats-Unis il y a huit ans. J'en consomme régulièrement et ça me soulage, même si ça n'est pas la panacée. L'Excedrin est composé de 250 mg d'acide acétylsalicylique, 250 mg de paracétamol et 65 mg de caféine.
Il n'est pas disponible en France. Soit des amis voyageurs m'en rapportent, soit je le trouve en flacon de 300 caplets sur Ebay, seul site où l'on peut acheter auprès d'officines américaines plutôt fiables. Je n'ai jamais eu de problème.
Voilà mon expérience, empirique mais qui me permet de supporter ces crises qui nous pourrissent littéralement la vie et font de nos nuits trop courtes des cauchemars.
Cordialement.
Edna
Je découvre ce forum avec plaisir, vos échanges sont intéressants, parler de céphalée hypnique est plutôt rare.
J'ai 60 ans, je souffre depuis une dizaine d'années de ces maux de tête qui me transpercent le crâne de part et d'autre, exactement comme un javelot qui traverserait ma tête sur le côté gauche, au dessus du sourcil, un peu à l'oblique, pour ressortir derrière au dessus de la nuque. La douleur est le plus souvent très forte (un javelot, vraiment), sans nausée ni allergie à la lumière, et je suis incapable de me lever ni d'ouvrir l'œil gauche.
Et ce tous les matins vers 5/6 heures, vingt jours par mois environ. Avec quelques rares moments de répit, parfois de deux semaines consécutives, je n'ai jamais déterminé si l'environnement comptait : vin blanc ou pas : pareil. Fatigue : pas d'interaction. Ondes électromagnétiques ou pas : idem, j'ai passé quinze jours dans un écovillage au fin fond de la forêt brésilienne, sans électricité ni réseau (ni viande ni alcool), les céphalées ont été pires que jamais. Il m'a semblé que j'étais moins sujette aux céphalées en altitude.
Je suis suivi par un neurologue, je ne prends aucun traitement car je suis déjà sous lithium pour une autre pathologie et ne peux pas ajouter de Nocertone au tableau. Le lithium (600 mg) ne m'a jamais apporté d'amélioration.
Mon neurologue m'a prescrit… du café. Basique et efficace.
J'ai cependant un remède qui n'est pas miraculeux mais fonctionne plutôt pas mal :
Le matin à 5h quand la douleur commence, je me couche en position latérale, le bras replié et le poing fermé sur mon front, pour faire un point de pression sur la douleur, qui est toujours localisée au même endroit. J'appuie fort et roule ma tête sur mon poing. Si mon mari est réveillé, il me fait les points de pressions, très fortement, avec ses pouces. Ça fait mal mais c'est assez efficace quand la crise n'est pas archi violente. Assez pour pouvoir me rendormir un peu.
Vers 6h30, mon mari m'apporte un expresso (impossible de me lever) et la névralgie disparait au bout de 20 à 30 minutes.
Si ça n'est pas le cas, je prends un, voire deux comprimé d'Excedrin, un médicament anti-migraine que j'ai découvert par hasard aux Etats-Unis il y a huit ans. J'en consomme régulièrement et ça me soulage, même si ça n'est pas la panacée. L'Excedrin est composé de 250 mg d'acide acétylsalicylique, 250 mg de paracétamol et 65 mg de caféine.
Il n'est pas disponible en France. Soit des amis voyageurs m'en rapportent, soit je le trouve en flacon de 300 caplets sur Ebay, seul site où l'on peut acheter auprès d'officines américaines plutôt fiables. Je n'ai jamais eu de problème.
Voilà mon expérience, empirique mais qui me permet de supporter ces crises qui nous pourrissent littéralement la vie et font de nos nuits trop courtes des cauchemars.
Cordialement.
Edna
