Le Forum maladies rares

[Framboise45]

Il existe trois traitements des cephalees hypniques.J'ai personnellement testé les deux premiers: la caféine et l'indocide qui est un anti inflammatoire.le premier traitement à perdu toute efficacité au bout de trois semaines et j'ai du en prime me sevrer de caffeine( pas génial je vous assure!)quand au deuxième c'est mon corps qui l'a rejeté au bout d'un mois( je vomissais même un demi verre d'eau)Le troisième traitement est le lithium,médicament qui me fait très peur et que je ne veux pas essayer.Alors?on m'a proposé sans grande conviction le nocertone un ersatz du lithium sans tous ses problèmes.J'ai du rapidement passer à deux comprimés en deux prises une a20 h. Et l'autre au coucher.Je n'étais pas totalement couverte et comme cela interférait avec mon traitement pour l'apnée du sommeil( quand les cephalees apparaissent je n'arrive plus à respirer avec le masque )je viens de passer à trois comprimés par jour( un et demi a 20 et unet demi au coucher)plus de cephalees mais pour le moment je n'arrive pas à m'endormir avant 3 h du matin.Je pense que mon corps est en phase d'adaptation. Mais ce qui est déjà génial c'est que je n'ai plus deux fentes a la place des yeux comme d'habitude.j'ai retrouvé un champ de vision normal et attaquer une nouvelle journée sans avoir mal c'est super!
Et vous? Êtes vous medicé? Comment réagissez vous au traitement?J'aimerais vous trouver et vous entendre me raconter votre expérience.Je me sens très seule sur la planète des cephalees hypniques!

[geo3308]

Hello Framboise 45,
Non, vous n'êtes pas seule sur cette terre à souffrir de cette maudite maladie.
Je vous écrit du Québec, Canada.
J'ai 77 ans et j'endure ce mal depuis 10 ans sans qu'aucun médecin n'à pu m'aider. Je prends des Elavil 25 mg
qui me soulagent modérément.
On m'a envoyé voir tous les spécialistes en médecine douce. Aucun résultat.
J'ai réussi dernièrement à avoir un rendez-vous chez un neurologue et c'est lui qui a découvert ma maladie.
Céphalée hypnique primaire.
Il m'a prescrit du Lithium mais après 2 jours, les effets indésirables se font sentir et j'hésite à continuer. Je dois
prendre aussi un anti-inflammatoire, mais le pharmacien refuse de me fournir celui prescrit par le médecin. A suivre.
Je prends note du médicament Nocertone et je vais en parler à mon pharmacien.
Je vous reviendrai sur le sujet dans 2 semaines mais entre-temps, n'hésitez pas à m'écrire.
Merci
Georges

.

[Framboise45]

Hello George !
Comme je vous l'ai écrit je ne me débrouille pas encore très bien pour accéder au forum ce qui fait que je n'ai pas lu votre deuxième message avant de vous répondre.
Bon ceci dit je vois que le diagnostic est posé de céphalées hypniques pour vous.Sachez que le nocertone est ce qu'on fait de mieux à la place du lithium qui lui a beaucoup d'effets secondaires( il perturbe notamment l'effet d'autres médicaments que vous prenez)le nocertone est produit en France ,personnellement je me le procure par l'intermédiaire de la pharmacie internationale de Lausanne.Vous devez aussi savoir que c'est un traitement de fond des céphalées,ce qui indique qu'il vous faudra attendre environ trois semaines avant d'en voir le résultat et ce sera à vous de trouver votre dosage.Vous devrez toujours prendre le traitement en deux prises dont la deuxième juste avant d'aller vous coucher.
Laissez tomber les antil inflammatoires,ils vont juste vous démolir l'estomac.Comme je l'ai écrit dans mon premier message il y a à l'heure actuelle trois traitements des céphalées hypniques
1) la caféine
2) l'indocid( anti inflammatoire)
3)le lithium remplacé maintenant par le nocertone aussi efficace et beaucoup moins contraignant( le lithium nécessité notamment des examens de contrôle des reins très réguliers)
Personnellement je prends du nocertone depuis avril alors certes je n'ai pas encore un grand recul mais c'est ce qui marche le mieux j'en suis persuadé.
Je me suis aussi beaucoup intéressée à l'origine de cette maladie,j'ai trouvé qu'elle serai due à une probable perturbation génétique du rythme chronobiologique ( ce qui fait l'alternance des périodes de veille et de sommeil) avec les céphalées hypniques il n'y a plus de sommeil profond plus de rêves.
A l'heure actuelle personne n'apu me dire si cette maladie pouvait être héréditaire ou pas .Le service de génétique du CHUV de Lausanne me dit qu'il y a peu de risque que ce soit le cas mais pour pouvoir déterminer si une maladie rare est héréditaire il faut pouvoir déterminer si les parents en souffraient déjà et comme ,en général cette maladie apparaît vers 50 ans et qu'elle n'est connue que depuis 1998 on est pas prêt de le savoir!Personnellement étant donné qu'il y a perturbation génétique je crains bien qu'elle le soit.
J'ai effectué toutes ces recherches car j'ai deux enfants qui risquent de devoir s'y confronter un jour.
Une chose encore.Si vous avez une atteinte de céphalées pendant la nuit le nocertone ne va pas vous soulager,lui il est là pour éviter leur apparition.
Moi ce qui me calme un peu c'est l'aspirine mais je n'ai pratiquement plus besoin d'en prendre.La glace aussi me soulageait un peu.
Vous ne m'avez pas dit si vous aviez été testé pour l'apnée du sommeil,les deux sont très souvent malheureusement lies et je ne pourrais pas plus me passer de ma cipap que du nocertone.
En fait je pense que ce qui nous déclenche ces céphalées c'est le manque d'oxygénation du cerveau.J'ai aussi constaté que j'avais des crises d'éternuements assez fortes qui me libéraient les voies nasales et qu'ensuite les céphalées disparaissaient est ce votre cas?
La conclusion de tout cela nous sommes des êtres d'exception qui ne supportons pas le sommeil!!
A défaut de bien dormir gardons le sens de l'humour! Que voulez vous a nous il ne faudrait pas dire bonjour mais bonne nuit...
Tenez moi au courant.
Framboise45

[geo3308]

Bonjour Frambroise45,
Votre réponse hâtive est appréciée car toute information sur le sujet ne peut qu'être salutaire dans mon cas.
Vous touchez plusieurs aspects de ma maladie dans votre réponse dont, le côté héréditaire. En effet, ma mère qui est décédée à l'âge
de 95 ans, après avoir mis au monde 10 enfants dont je suis le 9ième, a souffert terriblement de maux de tête, se soulageait avec de la glace et des aspirines. Je suis le seul dans la famille à avoir hérité de cette maladie. Mais, ce n'est pas ça qui l'a fait mourir.
Oui, j'ai souvent des crises d'éternuement mais, non, je n'ai pas suivi d'examens de dépistage pour l'apnée. Je ne sais pas si c'est un signe mais parfois je me réveille la nuit en sursaut avec l'impression que je manque d'air et que je ne respire plus.
Mon pharmacien me dit que le nocertone n'est pas vendu ici au Québec.Je vais informer mon médecin au sujet de ce médicament que vous recommandez et qui est disponible qu'en France et dont les résultats sont bénéfiques à cette maladie. Vous avez raison. Je vais subir des examens de sang assez régulièrement suite à la prise du lithium, ce qui confirme que cette maladie est bien aussi la vôtre: céphalées hypniques.
Comme je suis qu'au début de mes traitements, (environs 20 jours) je vous reviendrai dans 1 mois sur l'évolution du traitement.
Merci infiniment de correspondre avec moi sur le sujet.
Georges Dumais

PS. Comme vous pouvez le constater, nous, les Québecois n'avons pas la même belle culture française que vous les Européens mais nous faisons de grands efforts pour l'atteindre.

[Framboise45]

Bonjour Georges,
Il serait bien que vous demandiez à votre médecin de faire des recherches sur internet ,notamment les articles du Dr XXX,neurologue a l'hôpital de la Timonerie à Marseille.Elle y parle d'oxetorone comme traitement à la place du lithium.Il s'agit du composant du nocertone.
Si vous vous réveillez la nuit en étouffant il y a de fortes chances que vous souffriez d'apnées du sommeil.C'est très souvent lié aux céphalées hypniques et en Suisse le neurologue demande systématiquement son dépistage avant de faire son diagnostic.Exigez donc de votre médecin qu'il vous envoie vers un pneumologue pour faire cet examen qui n'est pas pénible.On vous posera juste des électrodes reliées à un boîtier qui enregistrera votre sommeil pendant une nuit ,chez nous cela se fait en ambulatoire( à la maison)Selon le nombre de pauses respiratoires le pneumologue décidera si vous devez être appareillé ou pas( il s'agit d'une petite machine qui vous envoie de l'air pulsé à travers un masque.Vous pouvez vous renseigner sur le net.Il faut un peu de temps pour s'habituer au port du masque mais ça vaut le coup car on sait maintenant que les céphalées hypniques sont liées à un syndrome d'obstruction respiratoire.Personnellement je ne pourrais pas plus me passer de mon cipap que du nocertone.Demandez aussi si vous ne souffrez pas d'un affaissement de narine( là aussi fréquent avec l'âge et les médecins ne contrôlent pas alors que cela occasionne une diminution d'oxygénation favorable à l'apparition des céphalées hyniques )
Vous devez être en train de penser" au secours ou va t'elle s'arrêter!"navrée,je sais que tout cela n'est pas très glamour et fait un peu Robocop mais si avec ça on peut ne plus souffrir ça vaut le coup n'est ce pas ?
Voilà bon courage pour les démarches et surtout demandez( exigez) que votre médecin se renseigne sur le net.Je pourrez même lui envoyer de la documentation.Les médecins devraient avoir le temps et l'envie de se former.
A bientôt
Framboise45

[Framboise45]

Georges,Voici un extrait d'XXX que vous pouvez montrer à votre médecin.
" le lithium,à des doses variant entre 300a 600mglest le traitement de référence.Toutefois les difficultés liées à la mise en place de ce traitement,sa surveillance ainsi que son risque de toxicité surtout chez les personnes âgées fait que cette indication nous semble en regard d'une céphalée considérée comme souvent modérément invalidante par les patients,Nous préférons proposer l'oxetorone qui est un traitementle antiserotoninergique classiquement prescrit dans la prophylaxie de la maladie migraineuse même si notre expérience ne repose que sur quelques observations cliniques.En effet ce traitement de fond est connu pour avoir une tolérance satisfaisante expliquant ainsi que nous le privilégions en première intention."
J'espère que cela vous sera utile.Amicalement.
Framboise45

[geo3308]

Bonjour Framboise45,
Je prends bien note de votre dernier message et je vais en parler avec mon neurologue.
La prise de lithiun a un effet catastrophique sur ma santé présentement au point que je n'en prends plus depuis 2 jours pour revenir
à l'élavil qui me soulage modérément. Je me sens la tête prise dans un étau. Les yeux me font mal, j'ai la tête engourdie et le cuir
chevelu me démanche sans cesse. J'ai aussi des étourdissements. C'est loin d'être comique.
Vous m'avez dit que par la pharmacie intermédiaire de Lauzanne, vous avez réussi à obtenir le Nocertone qui semble être le meilleur médicament sur le marché pour soulager une céphalée. Est-ce que ce médicament est en vente libre ou c'est par l'assistance de votre pharmacie que vous l'obtenez?
Je vais pour une prise de sang le 28 octobre prochain et j'ai un rendez-vous chez le neurologue le 4 novembre.
Je vous en donnerai des nouvelles.
Bonne semaine,
Georges

[Framboise45]

Heli Georges,
Je comprends que vous ayez arrêté le lithium!c'est une bonne chose car c'est un médicament lourd d'effets secondaires.
Pour le nocertone il vous faut une ordonnance médicale et trouver une pharmacie internationale qui se chargera de faire venir de France le nocertone après cette pharmacie internationale pourra approvisionner directement votre pharmacien qui contrôlera juste que votre ordonnance est valable.Je suis la seule cliente a prendre du nocertone mais mon pharmacien en commande régulièrement pour moi.Vous devriez arriver à avoir le même service au Québec.
Ne perdez pas courage! Vous allez peut être ressentir encore quelques jours les effets secondaires du lithium.C'est ce qui est arrivé pour moi avec l'anti inflammatoire( indocid) au bout d'un mois,je n'arrivais même plus à garder une gorgée d'eau et j'avais des céphalées nuit et jour.J'ai fait de l'acupuncture pour me remettre en état et éliminer la toxicité du médicament que je ne supportais pas.
Avec le nocertone vous ne risquez pas d'effets secondaires,juste un peu de dysenterie au tout début mais vraiment pas au point que ce soit une gêne et cet effet disparaît au bout de deux ou trois mois.Mon médecin m'avait prescrit un médicament contre ça et je n'ai même pas eu besoin de le prendre.
Par contre vous devrez attendre un mois avant de commencer à ressentir les bienfaits du nocertone car c'est un traitement de fond qui n'est pas fait pour calmer les céphalées mais pour éviter qu'elles apparaissent.Vous devrez ensuite trouver le bon dosage en commençant d'abord par un comprimé tout en sachant que vous ne pourrez pas en prendre plus de trois et que vous devrez prendre le dosage en deux fois( au souper et au coucher) les comprimés sont sécables.
N'oubliez pas aussi le dépistage pour l'apnée du sommeil( j'en suis à me demander si les deux ne sont pas automatiquement liés)
Je sais que lorsqu'on a mal les jours et les heures ou l'on souffre paraissent interminables et lire qu'on va encore devoir attendre un mois avant d'être soulagé,insupportable mais ne désespérez pas la solution existe j'en suis la preuve!
Je vous souhaite de pouvoir commencer très vite à prendre du nocertone.
J'attends des nouvelles de votre RV chez votre neurologue.
Amicalement
Framboise45

[Framboise45]

Belli,
J'ai oublié de vous parler hier du problème vue.J'avais moi aussi après mes crises le matin la vue brouillée,les yeux très rouges.Il me fallait une bonne partie de la matinée avant de pouvoir lire correctement.J'avais aussi la tête dans un étau.Tous ces symptômes ont disparu donc devaient être liés aux céphalées hypniques.
Par contre je n'ai jamais eu de démangeaison du cuir chevelu,cela c'est plutôt lié( à mon avis) aux effets secondaires du lithium.Tout cela devrait s'améliorer quand vous serez débarrassé des céphalées.
Gardez le moral.