une maladie rare ?
Traitement
Re: Traitement
Edna : Le poing sur la douleur marche aussi chez moi. Soit je me fais une pression, soit j'appuie mon front sur le coude de mon mari. Je me soulage aussi en restant assise dans le lit, la nuque contre le haut de la tête de lit et je bouge la tête de droite à gauche pour me faire un massage.
J'ai eu du nocertone pour autre chose pendant 3 mois, mais je n'ai pas le souvenir qu'il y a eu un effet sur mes céphalées.
Là, j'ai commencé du GUARANA avec un dosage très légèrement plus élevé que le précédent, je suis donc à 18 mg par soir.
Bon courage à tout le monde.
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Re: Traitement
Alors la mélatonine ne me soulage pas. J'ai essayé à raison de 1,8g au coucher et hier j'ai doublé la dose et ça n'a rien arrangé du tout. J'avais essayé avec du café une fois en novembre decembre.....ça a fonctionné une nuit (hasard?) mais la 2eme nuit, une nuit sans fermer les yeux.
Du coup je n'essaye plus les melatonine et tout ce qui est associé, je vais retenter la caféine. On verra bien.
J'ai vu dans le forum que l'on évoquait le lithium avec plein d'effets secondaires, aussi l'oxetorone le nocertone....(j'habite en Espagne donc on verra pour les medocs ce qui existe ou n'existe pas ici) j'ai besoin surtout du traitement de fond car quand je me lève ça me passe.....on verra ce que me dira le neurologue....
En tout cas merci à tous ceux du forum, on se sent moins seuls.
Re: Traitement
Je vais être hospitalisée 3 nuits pour analyser les causes de ces réveils programmés.
Je donnerai des nouvelles après cette expérience de plus.
Salutations à tous mes compagnons d'infortune.
Re: Traitement
Je viens de découvrir ce forum .
Et comme beaucoup je suis migraineuse depuis beaucoup années . Toutes sortes de migraines.
mais une qui me pourrie la vie et que je viens de mettre un nom sur cette fichue migraine du matin "la Cephalée hynique"
J'ai pris beaucoup de médocs , mais sans effets .
Mais un jour mon pharmacien m'a donné du Magnésium , (pas n'importe lequel ) pas du Mag...
Et là , le matin suivant la prise du soir , je me suis aperçu que je n'avais pas eu cette Migraine !!
Donc j'ai continué a prendre une gélule de ce Magnésium le soir et depuis , plus de Céphalée le matin qui me sortait du lit .
Cela fais maintenant 6 Mois , et je dois dire que je revis . Il arrive que quelque fois elle reviens ( une fois environ tous les 15 jours ) mais ça se calme .
Donc , j’espère que vous avez , vous aussi trouvé une solution je vous souhaite une belle journée
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Re: Traitement
Le magnésium est le quatrième minéral essentiel du le corps humain. Il est impliqué dans de nombreuses réactions métaboliques et fonctions physiologiques notamment dans le système musculaire et le système nerveux.
Il se consomme dans les compléments alimentaires sous différentes formes :
Les sels inorganiques qui peuvent être d'origine naturelle ou non. Ils comprennent du carbone, de l'oxygène et de l'hydrogène (CHO). Il s'agit des oxyde, hydroxyde, chlorure, sulfate… La source la plus importante des sels inorganiques de magnésium est la mer.
Les sels organiques sont obtenus par synthèse chimique. Dans ce cas, le magnésium est associé à un élément organique. C'est le cas du bisglycinate ou du malate de magnésium.
Les sels de magnésium diffèrent par leur teneur en magnésium élément (Mg) et leur biodisponibilité, c'est-à-dire leur capacité à être assimilés par le corps. La tolérance digestive est variable selon les sels (le chlorure et le sulfate de magnésium ont un effet laxatif..).
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Re: Traitement
J’écris ce message tout d’abord pour vous remercier, vos témoignages m’ont permis d’avancer et de comprendre ma maladie que je maitrise parfaitement aujourd’hui. Je vous passe l’errance médicale, Neuro, Endocrino, Lyme…et les essaie médicamenteux, on a tous eu à peu près les mêmes.
Nous sommes tous différents et de nombreux paramètres peuvent influer. Pour ma part, j’ai 52 ans, une hygiène de vie irréprochable, sportif avec une alimentation contrôlée ce qui m’a permis assez vite de comprendre d’où venait mon problème, en 5 ans tout de même.
Je connais maintenant la cause de mes céphalées hypniques, toujours à la même heure vers 2H du matin pour un couché vers 20H30. Avec les mêmes constatations que vous au levé en milieu de nuit pour tenter d’y remédier. C’est en fait la variation de ma glycémie, sa chute plus précisément, qui me créait ces céphalées. J’ai longtemps cru que la consommation de sucre était la cause alors qu’elle n’était que la conséquence. J’ai fait de nombreux essai en tous les sens et je précise que je n’ai aucun problème diabétique.
Je peux faire monter ma glycémie sans problème et elle reste dans les normes. Si je la maintiens volontairement haute pour la faire baisser petit à petit, j’échappe à la céphalée nocturne, sinon je tombe malade et c’est proportionnel à la hauteur de la marche, plus elle sera haute plus je serais malade à partir de 2h du matin et même plus tôt 00H30 si c’est une forte crise.
Mais j’ai découvert récemment que je pouvais tomber malade aussi violement sans apport de sucre en partant d’une glycémie normale, en faisant un jeûne, sans pour autant être médicalement en hypoglycémie. En me documentant j’ai beaucoup lu de témoignage de musulman qui rencontrait des problèmes de céphalées lors du jeûne pendant le ramadan. Je pense que leur problème est lié au mien, surtout qu’ils ont une alimentation riche et sucrée pendant cette période qui reste pour eux une fête alors l’amplitude glycémique lors de la descente doit être encore plus grande. Pourquoi hypnique ? Sans doute que dans nos sociétés modernes on mange toute la journée et que le véritable moment où la glycémie baisse un peu c’est la nuit 5 à 6 après le dîner et aussi un lien entre le sommeil paradoxal et les céphalées nocturnes est souvent avancé par les spécialistes.
Le miracle, c’est le café, qui est chez moi, redoutable d’efficacité. Je bois maintenant une petite tasse de café plutôt fort avant d’aller me coucher, deux tasses si j’ai fait un excès qui laisse présager une variation glycémique importante et je n’ai plus aucun problème. Je n’ai pas intérêt à oublier sinon je tombe malade dans les proportions précédemment décrite. Je prends garde à ne pas dépasser la dose journalière recommandée par l’OMS soit 400mg de caféine par jour, un litre de café filtre. Aujourd’hui ma seule crainte serait de perdre l’efficacité du café…
Car je rejoints certains de vos témoignages , si la céphalée hypnique est trop forte pour pouvoir être enrayée par les procédés que vous avez tous décris dont les premiers symptômes pourraient s’apparenter à une sorte de gueule de bois, un brouillard diffus dans toute la tête, un léger goût acide et une nausée , je déclenche ensuite une migraine ou très certainement une algie vasculaire faciale avec la dilatation de la pupille, larmoiement , chute de la paupière, et un mal de tête qui pulse derrière l’œil prenant des proportions beaucoup plus importantes, irrigant tout le côté droit, le tympan et les dents. Aucun médicament n’est efficace. J’ai tout essayé, les triptans, les anti épileptique… Je n’ai plus qu’à aller au plus vite à l’Hospital pour être mis sous oxygène, 20min à 15L/min d’oxygène, c’est radical, un vrai miracle.
Tant que je n’ai pas eu compris que je pouvais avoir deux types de céphalées, grâce à certain de vos témoignages et à une publication du Dr Anne DONNET du CHU de la Timone à Marseille, je ne pouvais pas mettre de nom sur ma maladie et cela a participé à l’errance médicale.
C’est le reproche que je peux faire au diagnostic neurologique. Car tout le diagnostic est basé sur des séries de questions et en fonction de son ressenti, de l’ordre des questions, de son émotivité, de la compréhension que l’on a de la question, les réponses peuvent varier, surtout avec deux céphalées, l’une déclenchant l’autre. ET tous les neurologues rencontrés, avec les mêmes questions ont tous ouvert ou fermé les mêmes portes alors que je répondais sans le savoir parfois sur la céphalée hypnique parfois sur la deuxième phase l’AVF, faisant ainsi un mélimélo global qui ne rentrait dans aucune case.