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une maladie rare ?
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par Modérateur
04 juin 2019 15:47
Forum : Maladie de Coats
Sujet : Chirurgie ophtalmo Coats Perpignan
Réponses : 1
Vues : 2324

Re: Chirurgie ophtalmo Coats Perpignan

Bonjour, merci de votre participation. Dans votre région nous pouvons vous proposer le Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) de l’hôpital de la Timone (http://fr.ap-hm.fr/service/ophtalmologie-hopital-timonel). Nous ne disposons pas de renseignements concernant les coordo...
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par Modérateur
03 juin 2019 11:11
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : rencontre patients 35
Réponses : 2
Vues : 2599

Re: rencontre patients 35

Pensez aussi à contacter l'Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs : https://afgs-syndromes-secs.org/ https://www.facebook.com/afgsofficiel/
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par Modérateur
31 mai 2019 10:02
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276425

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour à tous, Mon fils de 4 ans à depuis plus de 2 ans de la fièvre tous les mois, sans symptômes et sans explications. Après avoir lu tous vos témoignages ainsi que le descriptif du syndrome de marshall, nous pensons fortement qu'il pourrait l'avoir. Nous aimerions le faire "dépister" ...
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par Modérateur
28 mai 2019 17:00
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130414

Re: mal du debarquement (mdds)

Bonjour,

Voici le lien contenant l'article scientifique cité antérieurement:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6240763/

Les modérateurs
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par Modérateur
27 mai 2019 15:45
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130414

Re: mal du debarquement (mdds)

Bonjour, Nous comprenons les difficultés que vous rencontrez. Concernant la prise en charge, une publication récente a signalé les effets bénéfiques d’un traitement par Benzodiazépines ou par des antidépresseurs. Ce traitement peut être associé à des thérapies ciblant le renforcement des réflexes ve...
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par Modérateur
27 mai 2019 15:14
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : Besoin d'aide et d'informations
Réponses : 7
Vues : 10195

Re: Besoin d'aide et d'informations

Bonjour, Bienvenu sur notre forum. En effet, il est important que vous soyez suivi par des spécialistes. Voici les coordonnées du centre de référence des maladies vasculaires rares qui pourrait vous convenir : https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&data_id=62195&C...
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par Modérateur
27 mai 2019 14:43
Forum : Granulomatose avec polyangéite - Maladie de Wegener
Sujet : waladie de wegener et allégement de service
Réponses : 1
Vues : 2630

Re: waladie de wegener et allégement de service

Bonjour, En effet, ils existent plusieurs dispositifs qui pourront vous convenir. Cependant, certains conditions sont à remplir. Nous vous invitons à vous informer, via la lecture de notre infographie, sur les dispositifs d’aides concernant la vie professionnelle. Cette infographie est très complète...
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par Modérateur
24 mai 2019 12:20
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : Electromyogramme pas bon!
Réponses : 1
Vues : 2607

Re: Electromyogramme pas bon!

Madame, nous comprenons bien votre inquiétude, votre pédiatre suspecte une maladie neurologique et attend d'autres résultats avant de vous orienter vers les spécialistes si cela est nécessaire. Cette période d'incertitude est très difficile et nous espérons que le forum saura vous apporter le soutie...
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par Modérateur
23 mai 2019 16:30
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)
Réponses : 9
Vues : 6863

Re: Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)

Bonjour, Nous comprenons votre démarche active, cependant, vous êtes suivi par des spécialistes et des examens complémentaires sont prévus. Notre service n’a pas comme but un diagnostic, ce serait totalement irresponsable de notre part, vous comprendrez que cela relève d’une activité purement médica...
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par Modérateur
22 mai 2019 17:28
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)
Réponses : 9
Vues : 6863

Re: Atteinte neurologique sans diagnostic (sujet jeune)

Vous souffrez de divers troubles depuis 3 mois. Les examens réalisés ne montent pas d'anomalie mais ces bons résultats ne vous soulagent pas pour autant. Nous comprenons votre désarroi face à des symptômes qui vous touchent dans votre quotidien. Votre exposé très complet ne mentionne pas de suivi ou...

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