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une maladie rare ?
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par Modérateur
12 mars 2019 15:49
Forum : Sarcoïdose
Sujet : La Sarcoïdose
Réponses : 105
Vues : 88421

Re: La Sarcoïdose

Bonjour La sarcoïdose est une maladie dont l'origine est encore mal connue. La maladie serait due à de nombreux antigènes, non identifiés et plutôt faiblement dégradables, d'origine infectieuse ou environnementale qui déclencheraient une réaction immunitaire excessive chez les individus génétiquemen...
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par Modérateur
12 mars 2019 11:56
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : pronostic
Réponses : 136
Vues : 274975

Re: pronostic

Bonjour Les informations que vous avez sont effectivement très imprécises et ne permettent pas d'apporter une réponse à vos questions qui, elles, sont précises. Par ailleurs, vu l'âge de votre amie il est peu probable qu'elle soit concernée par la même maladie que les personnes qui discutent ici. Il...
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par Modérateur
06 mars 2019 10:49
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 241
Vues : 98240

Re: Ependymomes

Merci pour ce témoignage . Le signe de Lhermitte se définit comme une sensation de décharge électrique, parcourant de haut en bas la colonne vertébrale puis les membres inférieurs, déclenchée, chez un malade présentant une pathologie de la moelle épinière, par la flexion de la tête. Nous n’avons pas...
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par Modérateur
06 mars 2019 09:37
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Syndrome de Cushing iatrogène
Réponses : 10
Vues : 14258

Re: Syndrome de Cushing iatrogène

Nous ne pouvons pas évaluer ni qualifier votre usage des dermocorticoides, c'est pourquoi il faut revoir votre médecin et faire un point sur votre traitement et sur ces symptomes...
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par Modérateur
05 mars 2019 14:47
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Syndrome de Cushing iatrogène
Réponses : 10
Vues : 14258

Re: Syndrome de Cushing iatrogène

Le cushing iatrogène se soigne par l’arrêt de l’apport de corticoïde, cependant, "les effets systémiques , c'est a dire sur ensemble du corps d'une corticothérapie locale ne se manifestent cliniquement que très rarement, après utilisation prolongée (souvent abusive) de dermocorticoïdes puissant...
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par Modérateur
04 mars 2019 14:59
Forum : Pityriasis rubra pilaire
Sujet : diagnotiquer la pathologie
Réponses : 24
Vues : 13590

Re: diagnotiquer la pathologie

Bonjour et bienvenue sur le forum, le dernier post sur ce sujet date d'octobre dernier, vous pouvez aussi utiliser la messagerie privée (cliquer MP à droite du message) Vous avez lu que la guérison spontanée survient dans 80% des cas, pour votre amie, le diagnostic est il bien confirmé ?
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par Modérateur
28 févr. 2019 12:26
Forum : Microdeletion 22q11
Sujet : Renseignements
Réponses : 1
Vues : 7900

Re: Renseignements

Bonjour, Il est difficile de vous répondre précisément car ce syndrome est très différent d'un patient à l'autre. Cependant, voici des informations générale: Le dossier MDPH peut être fait pour: - répondre à un besoin particulier dépendant de l'état de santé du malade (par exemple lorsqu'il y a des ...
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par Modérateur
28 févr. 2019 11:31
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425435

Re: tumeur desmoïde

Bonjour,

Malheureusement oui, nous en sommes sûrs. Ce n'est pas l'ALD qui conditionne le risque aggravé de santé (ce que intéresse l'assureur) tel qu'il est défini dans la convention AERAS (https://urlz.fr/92aN) mais la maladie elle-même.

Cordialement,

Les modérateurs
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par Modérateur
28 févr. 2019 11:18
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Toute une vie sans diagnostic???
Réponses : 7
Vues : 4615

Re: Toute une vie sans diagnostic???

Bonjour, Merci pour ce témoignage. Vous avez vu de nombreux spécialistes et fait beaucoup d'examens qui n'ont malheureusement pas abouti à un diagnostic. Cependant, il ne faut pas pour autant arrêter tout suivi médical. Vous avez des bilans thyroïdiens à faire tous les 3 mois ce qui implique un suiv...
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par Modérateur
27 févr. 2019 14:50
Forum : Glycogénoses
Sujet : Suspicion de glycogénose type V - Mcardle
Réponses : 3
Vues : 4842

Re: Suspicion de glycogénose type V - Mcardle

Bonjour, Il faut effectivement attendre les résultats du bilan que vous devez avoir prochainement et qui permettra de confirmer ou d'infirmer le diagnostic de McArdle. Cependant, nous pouvons vous dire dès maintenant que la maladie de McArdle n'empêche pas d'avoir des enfants. La transmission est ré...

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