Bonjour,
Ma compagne vient d'être diagnostiquée porteuse de la maladie de Devic. Et là c'est le début des angoisses. Elle est actuellement traitée pour sa 1ere poussée.
J'aimerais partager votre expérience sur cette maladie, le traitement et l'évolution. Je tente de me documenter sur internet et je crois savoir que des avancées ont été faites ces dernières années... alors comment vous où vos proches vivez avec cette maladie.? Je sais que personne ne peut prédire notre avenir, mais à quoi devons nous nous attendre....
Merci de vos réponses futures.
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une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Neuromyélite optique de type anti-MOG
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour à tous,
Moi aussi atteinte de la maladie de Devic (anti corps aquaporine 4), je suis contente de trouver des posts récents de personnes atteintes de la même maladie. Pour moi, ça a commencé en avril avec une neuromyélite optique de l'œil gauche. En une semaine j'ai perdu la vue. Mon ophtalmo a été top et réactif, il a pris rdv pour 1 IRM au bout de 2 jours puis semaine après j'ai été hospitalisée pour 5 jours de corticoïdes en perfusion. Je suis sortie de l'hôpital avec une amélioration de la vue mais c'était loin d'être ça. Ensuite j'ai fait 8 séances de plasmaphérèses. En mai, on m'a annoncé ma maladie. Je l'ai plutôt bien reçu parce qu'il y a le rituximab qui est hyper efficace. En juin, première crise de myelite. Je vais aux urgences où on me dit que je n'ai rien...on les croit parce que ce sont quand meme des médecins... Je souffre le martyre pendant tout le mois de juin, rien ne me calme, impossible de m'allonger, de m'asseoir ou de rester debout. Je perds 5 kilos. Puis ça passe au fur et à mesure. Début juillet, hospitalisation pour prendre le 1er traitement de rituximab, où j'apprends que c'était bien une poussée que j'avais fait en juin...je suis dégoutée et je n'ai plus trop confiance en mon neurologue...puis j'enchaîne avec des énormes crampes de la jambe droite, des fourmis dans tout le corps et des paralysies des mains et des la bouche...Crises qui durent 1h30. Je me refais hospitalisée. Ce sont des conséquences des poussées de juin...du coup traitement antiepileptique puis retour à la maison . J15 du rituximab se passe super bien. Par contre le lendemain, gros urticaire et fièvre... Retour aux urgences où ils ne font rien...je contacte mon neurologue qui me dit d'arrêter l'anti-epileptique car je fais une allergie...j'ai un autre traitement depuis quelques jours. Pour le moment je fais toujours des crises de fourmis ou décharge électrique lorsque je bouge les bras...j'ai bon espoir pour la suite. Mon neurologue est plus présent mais je galère vraiment depuis 3 mois. Je suis dispo si vous voulez discuter, être rassuré sur certains points. Mais je recherche également des personnes qui ont cette maladie depuis plusieurs années pour voir comment ils vivent la maladie, et aussi comment se passe la grossesse sans rituximab. Je vous souhaite à tous du courage pour la suite
Moi aussi atteinte de la maladie de Devic (anti corps aquaporine 4), je suis contente de trouver des posts récents de personnes atteintes de la même maladie. Pour moi, ça a commencé en avril avec une neuromyélite optique de l'œil gauche. En une semaine j'ai perdu la vue. Mon ophtalmo a été top et réactif, il a pris rdv pour 1 IRM au bout de 2 jours puis semaine après j'ai été hospitalisée pour 5 jours de corticoïdes en perfusion. Je suis sortie de l'hôpital avec une amélioration de la vue mais c'était loin d'être ça. Ensuite j'ai fait 8 séances de plasmaphérèses. En mai, on m'a annoncé ma maladie. Je l'ai plutôt bien reçu parce qu'il y a le rituximab qui est hyper efficace. En juin, première crise de myelite. Je vais aux urgences où on me dit que je n'ai rien...on les croit parce que ce sont quand meme des médecins... Je souffre le martyre pendant tout le mois de juin, rien ne me calme, impossible de m'allonger, de m'asseoir ou de rester debout. Je perds 5 kilos. Puis ça passe au fur et à mesure. Début juillet, hospitalisation pour prendre le 1er traitement de rituximab, où j'apprends que c'était bien une poussée que j'avais fait en juin...je suis dégoutée et je n'ai plus trop confiance en mon neurologue...puis j'enchaîne avec des énormes crampes de la jambe droite, des fourmis dans tout le corps et des paralysies des mains et des la bouche...Crises qui durent 1h30. Je me refais hospitalisée. Ce sont des conséquences des poussées de juin...du coup traitement antiepileptique puis retour à la maison . J15 du rituximab se passe super bien. Par contre le lendemain, gros urticaire et fièvre... Retour aux urgences où ils ne font rien...je contacte mon neurologue qui me dit d'arrêter l'anti-epileptique car je fais une allergie...j'ai un autre traitement depuis quelques jours. Pour le moment je fais toujours des crises de fourmis ou décharge électrique lorsque je bouge les bras...j'ai bon espoir pour la suite. Mon neurologue est plus présent mais je galère vraiment depuis 3 mois. Je suis dispo si vous voulez discuter, être rassuré sur certains points. Mais je recherche également des personnes qui ont cette maladie depuis plusieurs années pour voir comment ils vivent la maladie, et aussi comment se passe la grossesse sans rituximab. Je vous souhaite à tous du courage pour la suite
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colibrirun
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour,
J'ai contracté la NMO en juillet 2013.Le diagnostic a été tong a tombé(après un mois d'hospitalisation) car mon nerf optique n'avait pas été atteint. Les premiers symptômes ont été une perte de la sensibilité de la jambe au chaud et au froid et une sensation d'engourdissement ainsi que des douleurs au niveau de la lésion de la moelle. J'ai perdu beaucoup de temps avant l'hospitalisation du fait de l'incompétence de certains médecins et neurologue qui auraient du chercher en urgence une compression médullaire. Après mon hospitalisation en urgence la maladie a évolué très rapidement jusqu'à la paralysie de toute la partie inférieure de mon corps. Grace aux traitements de cheval que les médecins m'ont administrés la lésion médullaire a cessé d'évoluer mais mon état clinique n'était pas flambant: Paraplégie , sondage, douleurs neuropathiques, crampes, etc.. et surtout cette épée de Damocles au-dessus de la tête.
Après 5 transferts plasmatiques, des dizaines d'examens, des mois de rééducation et beaucoup de volonté j'ai retrouvé l'usage de mes jambes (contrairement à ce que m'avait prédit certains médecins) mais je suis toujours sous auto-sondage et traitement à vie ( imurel, neurontin, lyrica); Jusqu'à présent pas de rechute (je touche du bois) mais des douleurs neuropathiques parfois difficilement supportables. Chaque cas je pense est particulier, mais un conseil, gardez toujours le moral, accrochez vous à ce que vous avez de plus cher, pour moi c'est mon mari et mes enfants. J'essaye de reprendre une vie normale et d'en profiter au maximum. Il y a des hauts et des bas, il faut se laisser aller de temps en temps mais il faut être plus fort que la maladie.
je reste à votre disposition si vous voulez plus d'info. Bon courage
J'ai contracté la NMO en juillet 2013.Le diagnostic a été tong a tombé(après un mois d'hospitalisation) car mon nerf optique n'avait pas été atteint. Les premiers symptômes ont été une perte de la sensibilité de la jambe au chaud et au froid et une sensation d'engourdissement ainsi que des douleurs au niveau de la lésion de la moelle. J'ai perdu beaucoup de temps avant l'hospitalisation du fait de l'incompétence de certains médecins et neurologue qui auraient du chercher en urgence une compression médullaire. Après mon hospitalisation en urgence la maladie a évolué très rapidement jusqu'à la paralysie de toute la partie inférieure de mon corps. Grace aux traitements de cheval que les médecins m'ont administrés la lésion médullaire a cessé d'évoluer mais mon état clinique n'était pas flambant: Paraplégie , sondage, douleurs neuropathiques, crampes, etc.. et surtout cette épée de Damocles au-dessus de la tête.
Après 5 transferts plasmatiques, des dizaines d'examens, des mois de rééducation et beaucoup de volonté j'ai retrouvé l'usage de mes jambes (contrairement à ce que m'avait prédit certains médecins) mais je suis toujours sous auto-sondage et traitement à vie ( imurel, neurontin, lyrica); Jusqu'à présent pas de rechute (je touche du bois) mais des douleurs neuropathiques parfois difficilement supportables. Chaque cas je pense est particulier, mais un conseil, gardez toujours le moral, accrochez vous à ce que vous avez de plus cher, pour moi c'est mon mari et mes enfants. J'essaye de reprendre une vie normale et d'en profiter au maximum. Il y a des hauts et des bas, il faut se laisser aller de temps en temps mais il faut être plus fort que la maladie.
je reste à votre disposition si vous voulez plus d'info. Bon courage
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour,
J'ai 25 ans et je viens tout juste d'être diagnostiquée porteuse d'une neuromyélite.
Tout t'as commencé au mois de juin, je ressentais des fourmillements très intense au niveau du bras et de la jambe droite. Je suis allée voir mon médecin traitant à plusieurs reprises et selon lui cela était juste liés au stress.
Les symptômes se sont aggravés au cours du mois d'octobre, je commençais à ressentir une perte de sensibilité, d'engourdissement qui a conduit à une hémiparésie les parties intérieur droite de mon corps.
J'ai été hospitalisé en urgence. L'IRM médullaire À relever une inflammation de la moelle épinière cependant c'est seulement après un mois d'hospitalisation qu'ils ont diagnostiqué la maladie.
Le traitement a commencé par des bonus de cortisone, traitement qui n'a malheureusement pas fonctionné et qui m'a provoqué de grosses crampes très douloureuse. Par la suite, j'ai effectué 3 échanges plasmatiques. Les EP mon permis de récupérer quasi entièrement les capacités de ma jambe et mon bras droit (j'ai encore des difficultés à courir et un déséquilibre très léger).
Dans 6 semaines, je vais commencer le traitement de fond; les perfusions de Rituximab/Mabthera.
Ce traitement devrait limiter les pouces.
Je me suis un peu renseigner sur ce traitement, il semblerait qu'il y ait plusieurs effets indésirables il serait déconseillé en cas de grossesse.
J'aimerais avoir un retour d'expérience de personnes atteintes de cette maladie, comment vivez-vous cette maladie au quotidien? Car pour ma part, j'ai encore du mal à réaliser et surtout à l'accepter. Egalement, un retour d'expérience de femme ayant vécu une grossesse, en étant atteinte de cette maladie.
Bon courage à vous tous et je vous remercie pour votre retour.
J'ai 25 ans et je viens tout juste d'être diagnostiquée porteuse d'une neuromyélite.
Tout t'as commencé au mois de juin, je ressentais des fourmillements très intense au niveau du bras et de la jambe droite. Je suis allée voir mon médecin traitant à plusieurs reprises et selon lui cela était juste liés au stress.
Les symptômes se sont aggravés au cours du mois d'octobre, je commençais à ressentir une perte de sensibilité, d'engourdissement qui a conduit à une hémiparésie les parties intérieur droite de mon corps.
J'ai été hospitalisé en urgence. L'IRM médullaire À relever une inflammation de la moelle épinière cependant c'est seulement après un mois d'hospitalisation qu'ils ont diagnostiqué la maladie.
Le traitement a commencé par des bonus de cortisone, traitement qui n'a malheureusement pas fonctionné et qui m'a provoqué de grosses crampes très douloureuse. Par la suite, j'ai effectué 3 échanges plasmatiques. Les EP mon permis de récupérer quasi entièrement les capacités de ma jambe et mon bras droit (j'ai encore des difficultés à courir et un déséquilibre très léger).
Dans 6 semaines, je vais commencer le traitement de fond; les perfusions de Rituximab/Mabthera.
Ce traitement devrait limiter les pouces.
Je me suis un peu renseigner sur ce traitement, il semblerait qu'il y ait plusieurs effets indésirables il serait déconseillé en cas de grossesse.
J'aimerais avoir un retour d'expérience de personnes atteintes de cette maladie, comment vivez-vous cette maladie au quotidien? Car pour ma part, j'ai encore du mal à réaliser et surtout à l'accepter. Egalement, un retour d'expérience de femme ayant vécu une grossesse, en étant atteinte de cette maladie.
Bon courage à vous tous et je vous remercie pour votre retour.
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour.
Je suis aussi atteinte d'une NMO de type Anti-MOG.
Je me présente; je suis une femme de 40 ans et maman de 2 enfants.
Diagnostiquée depuis 3 semaines après 2 mois de galère.
Je suis très contente d'être "tombée" sur ce forum avec vos témoignages, ça m'a fait "du bien" de savoir que je n'étais pas seule... et puis c'est vrai qu'on ne trouve pas grand chose sur internet en dehors des articles purement scientifique sur cette maladie rare et plutôt récente.
Je vais vous raconter mon parcours personnel (j’essaie de faire court) mais avant ça je m'interroge sur vos expériences.
Sur le forum vous êtes tous intervenu chacun votre tour pour raconter la 1ère partie de votre parcours avec cette maladie mais vous ne partagez pas grand chose de la suite/des suites de ce cauchemar... j'espère avant toute chose que tout le monde se porte pour le mieux !
Début de mon cauchemar, 1ers symptômes; dans la nuit du mercredi 6 au jeudi 7 septembre je me réveille avec des vertiges et la nausée. Le lendemain matin je vais consulter un médecin dans la matinée pour vomissements et vertiges très importants en pensant à un problème d'oreille interne. Je repart avec un traitement Tanganil pour les problèmes vestibulaire. Je passe 2 jours compliqués allongée à vomir puis un peu de répit pendant les 48h qui suivirent...
Le répit étant de courte durée , le lundi matin reprise du taf avec des problèmes d'équilibre et 2h après je fais un malaise. Je me fais ramener chez moi où je passe 24h à vomir et à l'isolement dans le silence et la pénombre...je ne supportais pas grand chose et incapable faire quoi que ce soit.
Le mardi 11 au matin je me fais emmener chez le médecin en ne tenant pas debout (Je tombais littéralement à gauche), le moindre stimulus devient insupportable (vomissements +++). Le médecin me test pour un AVC et m'envoie illico aux urgences de ma commune. Le samu me test également pour AVC et problèmes vestibulaires, je reste en observation 24h.
Le mercredi 12 au matin on m'envoie au CHD de mon département au service ORL... on me stabilise dans la journée avec des perfs Tanganil + anti vomitifs. et le lendemain matin je passe les tests ORL qui écartent un problème d'oreille interne.
Le jeudi 13 septembre au matin je passe les tests ORL qui écartent un problème d'oreille interne. L'après-midi je passe une IRM, une tâche apparaît au niveau du bulbe rachidien côté gauche et révèle un AVC. On me change de service, direction la neurologie.
L'annonce de l'AVC ne me choque pas et "me convient" (pas envie d'entendre parler de tumeur ou autre...). A ce moment-là je suis sereine et vu mon état je me dit que mon corps récupèrera avec du temps... A la grande surprise des neurologues je récupère assez vite mais les nombreux examens que je passe ne donnent pas d'explication à mon AVC.
Les neurologues sont alors en désaccord concernant ce diagnostic. Ils passent me voir à plusieurs reprises chacun leur tour et je comprends qu'il y a désaccord, certains d'entre eux me parlent de SEP (Sclérose en plaques) qu'il faut du temps pour déterminer se genre de diagnostic.
On me met des traitements en place pour AVC et on me libère.
Le lundi 25 septembre je rentre donc chez moi très très fatiguée. Je fais 2 séances de kiné un peu éprouvantes et 10 jours après être rentrée; je fais un nouveau malaise .
On est le 6 octobre et les pompiers me ramènent au CHD. Je sent que ça ne va pas du tout. En neurologie on me dit que ça n'est pas normal de rechuter comme ça (pour un AVC).
Une nouvelle IRM révèle une nouvelle image qui n'est pas logique avec les 1eres IRM... le diagnostic de l'AVC est alors complètement remis en cause. On hésite clairement entre problème vasculaire ou inflammatoire... les images sont alors transférées auprès de radiologues spécialisés qui n'établissent pas clairement un diagnostic, mais la piste inflammatoire semble alors plus évidente.
Avec tout ça mon état était très compliqué... Je suis restée 4 jrs sans vraiment pouvoir ouvrir les yeux et sans poser un pied par terre, avec des vomissements au moindre stimulus... on me fait des batteries d'examen, d'analyse de sang, ponction lombaire et biopsie des glandes salivaires... l'ensemble des résultats sera long à recevoir, mon sang part dans différents labos aux 4 coins de la France...
On me fait une cure de corticoïdes à haute dose sur 5 jours (solumedrol 1gr passé en 3h pendant 5 jours de suite)... des moments très difficiles pour moi... mon état ne s'améliore quasiment pas et du coup mon moral me joue des tours. Tous les jours des résultats tombent et des maladies sont écartées... l'étau se resserre... on me parle SEP ou tumeur... en attendant tous les résultats on m'envoie en centre de rééducation afin de me changer les idées et d'espérer une récupération fonctionnelle.
Arrivée en centre de rééducation le 19 octobre. Les débuts sont difficiles car je continu à avoir de gros problèmes de vision et je ne suis pas capable de tenir debout. Mon moral est mitigé avec cette épée Damoclès au dessus de la tête... Je reprends petit à petit du poil de la bête avec une vie sociale et une alimentation de meilleure qualité. En 4 semaines je fais d'énormes progrès et je suis capable de tenir debout et de marcher avec une aide matériel, ma vision se stabilise.
Je suis appelée à retourner faire le point au CHD afin de confirmer des résultats tombés récemment.
Le 13 Novembre retour au CHD, le neurologue m'annonce qu'un labo de Lyon a trouvé un anticorps spécifique. Ce labo est le seul à savoir isoler cet anticorps. On m'explique alors les choses de base sur le Syndrôme Anti-MOG. On me dit aussi que je ne trouverait pas beaucoup de choses de cette maladie sur internet. Je retiens une chose: cette maladie est "différente" de la SEP et serait moins pire... Mes recherches sur internet m'ont immédiatement mené au forum où j'ai découvert vos témoignages dans lesquels j'ai retrouvé une bonne partie de mon parcours.
Le 15 Novembre on me fais de nouveaux examens pour écarter toute infection, et on me vaccine grippe et pneumocoques en vue de commencer une cure immunosuppressive 3 semaines + tard. Je rentre donc chez moi. Les vertiges ne sont présents qu'à la mobilisation et je me déplace pas trop mal à l'aide d'une canne, ma vision est plutôt redevenue normale. Petit à petit reprise de la conduite, cela me demande beaucoup de concentration.
Le 4 et 5 décembre je suis retournée au CHD pour une 1ere cure de rituximab. Une 2ème cure est prévue 15 jours après.
Cette maladie n'offre pas d'info, pas de recul, trop rare et trop récente... cela me fait beaucoup cogiter... J'ai hâte de reprendre un semblant de vie "normale"...
Avec tous ça j'aimerai avoir de vos nouvelles !!!
Je suis aussi atteinte d'une NMO de type Anti-MOG.
Je me présente; je suis une femme de 40 ans et maman de 2 enfants.
Diagnostiquée depuis 3 semaines après 2 mois de galère.
Je suis très contente d'être "tombée" sur ce forum avec vos témoignages, ça m'a fait "du bien" de savoir que je n'étais pas seule... et puis c'est vrai qu'on ne trouve pas grand chose sur internet en dehors des articles purement scientifique sur cette maladie rare et plutôt récente.
Je vais vous raconter mon parcours personnel (j’essaie de faire court) mais avant ça je m'interroge sur vos expériences.
Sur le forum vous êtes tous intervenu chacun votre tour pour raconter la 1ère partie de votre parcours avec cette maladie mais vous ne partagez pas grand chose de la suite/des suites de ce cauchemar... j'espère avant toute chose que tout le monde se porte pour le mieux !
Début de mon cauchemar, 1ers symptômes; dans la nuit du mercredi 6 au jeudi 7 septembre je me réveille avec des vertiges et la nausée. Le lendemain matin je vais consulter un médecin dans la matinée pour vomissements et vertiges très importants en pensant à un problème d'oreille interne. Je repart avec un traitement Tanganil pour les problèmes vestibulaire. Je passe 2 jours compliqués allongée à vomir puis un peu de répit pendant les 48h qui suivirent...
Le répit étant de courte durée , le lundi matin reprise du taf avec des problèmes d'équilibre et 2h après je fais un malaise. Je me fais ramener chez moi où je passe 24h à vomir et à l'isolement dans le silence et la pénombre...je ne supportais pas grand chose et incapable faire quoi que ce soit.
Le mardi 11 au matin je me fais emmener chez le médecin en ne tenant pas debout (Je tombais littéralement à gauche), le moindre stimulus devient insupportable (vomissements +++). Le médecin me test pour un AVC et m'envoie illico aux urgences de ma commune. Le samu me test également pour AVC et problèmes vestibulaires, je reste en observation 24h.
Le mercredi 12 au matin on m'envoie au CHD de mon département au service ORL... on me stabilise dans la journée avec des perfs Tanganil + anti vomitifs. et le lendemain matin je passe les tests ORL qui écartent un problème d'oreille interne.
Le jeudi 13 septembre au matin je passe les tests ORL qui écartent un problème d'oreille interne. L'après-midi je passe une IRM, une tâche apparaît au niveau du bulbe rachidien côté gauche et révèle un AVC. On me change de service, direction la neurologie.
L'annonce de l'AVC ne me choque pas et "me convient" (pas envie d'entendre parler de tumeur ou autre...). A ce moment-là je suis sereine et vu mon état je me dit que mon corps récupèrera avec du temps... A la grande surprise des neurologues je récupère assez vite mais les nombreux examens que je passe ne donnent pas d'explication à mon AVC.
Les neurologues sont alors en désaccord concernant ce diagnostic. Ils passent me voir à plusieurs reprises chacun leur tour et je comprends qu'il y a désaccord, certains d'entre eux me parlent de SEP (Sclérose en plaques) qu'il faut du temps pour déterminer se genre de diagnostic.
On me met des traitements en place pour AVC et on me libère.
Le lundi 25 septembre je rentre donc chez moi très très fatiguée. Je fais 2 séances de kiné un peu éprouvantes et 10 jours après être rentrée; je fais un nouveau malaise .
On est le 6 octobre et les pompiers me ramènent au CHD. Je sent que ça ne va pas du tout. En neurologie on me dit que ça n'est pas normal de rechuter comme ça (pour un AVC).
Une nouvelle IRM révèle une nouvelle image qui n'est pas logique avec les 1eres IRM... le diagnostic de l'AVC est alors complètement remis en cause. On hésite clairement entre problème vasculaire ou inflammatoire... les images sont alors transférées auprès de radiologues spécialisés qui n'établissent pas clairement un diagnostic, mais la piste inflammatoire semble alors plus évidente.
Avec tout ça mon état était très compliqué... Je suis restée 4 jrs sans vraiment pouvoir ouvrir les yeux et sans poser un pied par terre, avec des vomissements au moindre stimulus... on me fait des batteries d'examen, d'analyse de sang, ponction lombaire et biopsie des glandes salivaires... l'ensemble des résultats sera long à recevoir, mon sang part dans différents labos aux 4 coins de la France...
On me fait une cure de corticoïdes à haute dose sur 5 jours (solumedrol 1gr passé en 3h pendant 5 jours de suite)... des moments très difficiles pour moi... mon état ne s'améliore quasiment pas et du coup mon moral me joue des tours. Tous les jours des résultats tombent et des maladies sont écartées... l'étau se resserre... on me parle SEP ou tumeur... en attendant tous les résultats on m'envoie en centre de rééducation afin de me changer les idées et d'espérer une récupération fonctionnelle.
Arrivée en centre de rééducation le 19 octobre. Les débuts sont difficiles car je continu à avoir de gros problèmes de vision et je ne suis pas capable de tenir debout. Mon moral est mitigé avec cette épée Damoclès au dessus de la tête... Je reprends petit à petit du poil de la bête avec une vie sociale et une alimentation de meilleure qualité. En 4 semaines je fais d'énormes progrès et je suis capable de tenir debout et de marcher avec une aide matériel, ma vision se stabilise.
Je suis appelée à retourner faire le point au CHD afin de confirmer des résultats tombés récemment.
Le 13 Novembre retour au CHD, le neurologue m'annonce qu'un labo de Lyon a trouvé un anticorps spécifique. Ce labo est le seul à savoir isoler cet anticorps. On m'explique alors les choses de base sur le Syndrôme Anti-MOG. On me dit aussi que je ne trouverait pas beaucoup de choses de cette maladie sur internet. Je retiens une chose: cette maladie est "différente" de la SEP et serait moins pire... Mes recherches sur internet m'ont immédiatement mené au forum où j'ai découvert vos témoignages dans lesquels j'ai retrouvé une bonne partie de mon parcours.
Le 15 Novembre on me fais de nouveaux examens pour écarter toute infection, et on me vaccine grippe et pneumocoques en vue de commencer une cure immunosuppressive 3 semaines + tard. Je rentre donc chez moi. Les vertiges ne sont présents qu'à la mobilisation et je me déplace pas trop mal à l'aide d'une canne, ma vision est plutôt redevenue normale. Petit à petit reprise de la conduite, cela me demande beaucoup de concentration.
Le 4 et 5 décembre je suis retournée au CHD pour une 1ere cure de rituximab. Une 2ème cure est prévue 15 jours après.
Cette maladie n'offre pas d'info, pas de recul, trop rare et trop récente... cela me fait beaucoup cogiter... J'ai hâte de reprendre un semblant de vie "normale"...
Avec tous ça j'aimerai avoir de vos nouvelles !!!
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour Souphya. Est ce que votre maladie est une NMO Anti-MOG ou autre NMO ?Souphya a écrit :Bonjour,
J'ai 25 ans et je viens tout juste d'être diagnostiquée porteuse d'une neuromyélite.
L'IRM médullaire À relever une inflammation de la moelle épinière cependant c'est seulement après un mois d'hospitalisation qu'ils ont diagnostiqué
Dans 6 semaines, je vais commencer le traitement de fond; les perfusions de Rituximab/Mabthera.
Ce traitement devrait limiter les pouces.
Je me suis un peu renseigner sur ce traitement, il semblerait qu'il y ait plusieurs effets indésirables il serait déconseillé en cas de grossesse.
J'aimerais avoir un retour d'expérience de personnes atteintes de cette maladie, comment vivez-vous cette maladie au quotidien? Car pour ma part, j'ai encore du mal à réaliser et surtout à l'accepter. Egalement, un retour d'expérience de femme ayant vécu une grossesse, en étant atteinte
Savez vous pourquoi ils attendent 6 semaines pour vous faire votre 1ere cure ? Moi j'ai fait ma 1ere cure 3 semaines après le diagnostic car ils m'ont vacciner et grippe et pneumocoques en prévention du déficit immunitaire que la cure provoque... et l'immunité vaccinale se fait réellement prend réellement effet que 3 semaines après les vaccins...
Quant à la 1ere cure de rituximab faite la semaine dernière je n'ai pas forcément eu d'effet secondaire à part la fatigue les jours qui suivirent . 2eme partie de la cure à venir la semaine prochaine... A suivre
Sinon c'est vrai que c'est dur d'accepter cette maladie... mais on a pas le choix ! Il faut se battre Souphya ... ne pas se laisser bouffer !
J'ai envoyé plusieurs messages privé via le forum afin que les témoignages soient relancés... pour moi aussi c'est important de savoir ...
Où en est Léa qui a créé ce post il y a 2 ans ? Où en sont les autres personnes atteintes de NMO de type anti mog? Non pas que la maladie de Devic ne m'intéresse pas, mais la NMO Anti-MOG m'intéresse davantage -et puis c'est le titre du post après tout-...
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour à tous,
Je viens de voir vos messages je ne reçois pas de notifications quand qlqn commente mon Sujet de discussion mais seulement quand on me contacte via message privé, donc je m'en excuse.
Je vais bien merci le traitement par RITUXIMAB fait effectivement très bien effet et permet vraiment (pour ma part) de vivre "normalement".
Pour la question de la grossesse, j'en ai justement parlé avec le neuro à mon dernier RDV de suivi, qui m'a répondu qu'une grossesse était tout à fait possible, pour peu que ça soit "calé" avec la cure de MABTHERA... Tout calculé quoi !!! Après à voir avec le cas de chacune je ne peux pas trop m'avancer...
N'hésitez pas à m'envoyer un message privé du coup, je comprends pas pourquoi je ne reçois rien..
Une belle soirée à vous.
Je viens de voir vos messages je ne reçois pas de notifications quand qlqn commente mon Sujet de discussion mais seulement quand on me contacte via message privé, donc je m'en excuse.
Je vais bien merci le traitement par RITUXIMAB fait effectivement très bien effet et permet vraiment (pour ma part) de vivre "normalement".
Pour la question de la grossesse, j'en ai justement parlé avec le neuro à mon dernier RDV de suivi, qui m'a répondu qu'une grossesse était tout à fait possible, pour peu que ça soit "calé" avec la cure de MABTHERA... Tout calculé quoi !!! Après à voir avec le cas de chacune je ne peux pas trop m'avancer...
N'hésitez pas à m'envoyer un message privé du coup, je comprends pas pourquoi je ne reçois rien..
Une belle soirée à vous.
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Voilà voilà... bien contente de pouvoir échanger avec Léa! Benji aussi m'a répondu, j'attends juste de voir s'il/elle passe par là !
Effectivement moi aussi je ne reçois pas les notifications pour le post. Mais je reçois bien les notifications pour les messages privés !
Y a t'il un modérateur qui peut arranger tout ça?
Effectivement moi aussi je ne reçois pas les notifications pour le post. Mais je reçois bien les notifications pour les messages privés !
Y a t'il un modérateur qui peut arranger tout ça?
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
On m'a expliqué, il faut cliquer sur suivre le sujet de discussion et normalement tu recevras une alerte!! C'est juste au dessus du bandeau bleu "nous suivre"
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Ok. Super. Ça fonctionne !
Je tiens à apporter une autre précision:
La 1ere fois que j'ai voulu poster quelque chose sur le forum ça ne fonctionnait pas, un message d'erreur apparaissait systématiquement. J'ai dû réécrire 3 fois mon message et faire appel à modérateur...
Lorsque vous écrivez quelque chose avec votre téléphone, n'insèrez pas d'emoticon... et cela fonctionne très bien !
Je tiens à apporter une autre précision:
La 1ere fois que j'ai voulu poster quelque chose sur le forum ça ne fonctionnait pas, un message d'erreur apparaissait systématiquement. J'ai dû réécrire 3 fois mon message et faire appel à modérateur...
Lorsque vous écrivez quelque chose avec votre téléphone, n'insèrez pas d'emoticon... et cela fonctionne très bien !
