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leaC - Messages

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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour, Un grand pas pour les maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle. L'Association NMO FRANCE a l'honneur de vous annoncer la parution de son site internet : https://www.nmo-france.org/ Vous retrouverez des informations concernant les maladies suivantes : - Neuromyélite optique (...
par leaC
Mar 9 Aoû 2022 12:46
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour,

Heureuse que vous vous sentiez rassuré. Bravo pour rejoindre le groupe sur Facebook. J'espère que votre suivi neurologique vous satisfait.
par leaC
Mar 8 Fév 2022 11:35
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour Sh@rpe,

Visiblement nous nous sommes retrouvées, j'en suis ravie ;)
Bonne journée!
par leaC
Lun 21 Sep 2020 12:25
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour La NORB est l'un des symptômes de la NMO; tout comme la myélite en est un également. Oui le groupe est sur Facebook. L'association c'est association neuro immunité NMO. C'est super qu'elle tolère ce type de traitement qui apparaît comme lourd... aller plusieurs fois en quelques semaines rece...
par leaC
Dim 20 Sep 2020 12:12
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonsoir, alors pour vous répondre ... la dose de ma perfusion de rituximab semestrielle a bien été divisé par deux. Ma neuro a dit qu'il fallait essayer de diminuer la dose qui pourrait peut-être être suffisante puisque nous n'avons pas trop de recul sur l'utilisation du rituximab au long cours ......
par leaC
Mer 16 Sep 2020 07:59
 
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Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonsoir à tous, j'espère que vous prenez soin de vous ; ma fille a eu le résultat en juillet du dosage des anticorps antiMog et ceux -ci sont négatifs ; Léa avait déjà demandé si certains d'entres vous avez déjà eu les anticorps "négatifs-" et quelle conduite thérapeutique était faite par...
par leaC
Mer 16 Sep 2020 07:56
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Coucou gwla ! Comment tu vas ?
Merci j'espère que j en vois le bout oui !!!
par leaC
Dim 7 Juin 2020 19:28
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour félicitations à votre fille pour la licence elle est très méritante !! Je suis également "tranquille " au niveau des poussées nmo depuis 2015 je n'ai d'ailleurs plus d anti mog + .... j'ai meme pu arrêter le rituximab l'an dernier ! Il y a toujours de l'espoir ;-) ne l'oubliez jama...
par leaC
Sam 6 Juin 2020 20:47
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

bonjour à tous j'espère que vous allez du mieux possible malgré ces dernières semaines compliquées par le confinement ; je voulais partager avec vous mes hésitations par rapport à une reprise éventuelle du collège pour ma fille ; du fait de son traitement immunosuppresseur, avec mon mari nous penso...
par leaC
Sam 6 Juin 2020 20:44
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour à tous :) Comment allez vous ? Pour ma part, un peu de péripéties je vais subir un traitement par rayons Gamma knife pour ma tumeur cérébrale (le 1er avril lol !!). L'idée de me retrouver 20/30 min dans une machine style IRM ne me ravie pas trop mais bon.. pas le choix!!! Ca devrait stopper ...
par leaC
Jeu 20 Fév 2020 15:07
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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