Neuromyélite optique de type anti-MOG

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui associe atteinte du nerf optique et atteinte de la moelle épinière. Cette affection est assez proche de la sclérose en plaque. Des auto anti-corps (AQP4/ MOG) sont parfois retrouvés. Une récupération totale après un épisode aigu est possible mais le plus souvent des séquelles neurologiques subsistent.

Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Jeu 23 Juil 2015 15:10

Bonjour,
Je souhaite partager avec vous les 6 derniers mois de cette année durant lesquels j'ai développé une maladie auto-immune : un type de neuromyélite optique ( "cousine" de la maladie de DEVIC ).

Je travaillais en tant que jeune fille au-pair dans une famille Irlande. Avec le climat et la nouriture, la fatigue j'y suis tombée très vite malade, un rhume puis les jours suivants des douleurs aux sinus, de la fièvre une très grosse fatigue générale.

Le seul médicament que l'on m'a donné là bas : du LEMSIP un truc au goût vraiment fort à boire dans de l'eau chaude, mais bon si ça pouvait me soigner...
Je me rappelle la veille de mon départ avoir eu du mal à tenir sur mes jambes.
Le lendemain en me levant, je suis tombée de mon lit, impossible de me relever. Devant descendre à 9h le matin, la mère ne s'est inquiétée qu'au bout de deux heures et a bien sur paniqué, un peu tard malheureusement pour moi.
Transportée aux urgences j'ai été immédiatement sondée car depuis la veille j'avais un globe vesical (je vous laisse imaginer mon ventre !!! ), où j'ai reçu des tas de traitements antibiotiques pour les maladies comme la tuberculose, la méningite etc... antiherpétique, amoxiciline, rocéphine, trithérapie antituberculeuse, méthylprednisolone.
Ponction Lombaire sans anesthésie... qui s'est avérée traumatique (avec du sang), irm et radio du thorax.
On me parle alors de meningomyélite d'apparition d'un contexte fébrile.
Les médecins ne savaient pas vraiment quoi faire de moi.
J'ai donc été rapatriée en France, au service neurologie où j'ai eu une nouvelle PL car impossible de travailler avec la précédente... Encore des perfusions d'antibiotiques etc
Prises de sang (LYME, T PALLIDUM, ...) et IRM normales. La PL a révélé un test positif : le mycoplasme pulmonaire (POSITIF à 90% des tests).
Les médecins me parlaient maintenant de myélite transverse aigüe et du mycoplasme.
Mes réflexes étaient diminués aux niveaux des deux jambes où j'avais des paresthésies du nombril aux orteils.
J'ai été capable de remarcher au bout d'une dizaine de jour, après des corticoïdes à haute dose qui m'ont permis de retrouver la mobilité de mes jambes en quelque sorte.

Sortie de l'hôpital j'ai très mal aux yeux aux extrèmités. Au bout de quelques jours, je vais voir mon médecin généraliste qui me dit que c'est à cause de ma petite tension, que je ne suis plus habituée à être debout et tant que mes yeux "ne sortaient pas de ma tête", il n'y avait pas lieu de s'inquiéter. Rien ne passe les jours suivants.
Le week end suivant je me rends chez un ophtalmo qui me trouve un oedème papillaire bilatéral sur le nerf optique. Il me renvoie en urgence à l'hopital pour écarter une hypertension intra-cranienne
J'ai changé de médecin généraliste.
IRM qui révèle donc l'oedème papillaire sans HIC. Je retourne dans le service neurologie où l'on me refait des PDS et une PL car le mycoplasme pulmonaire n'est pas compatible avec un oedème sur le nerf optique...
Je reçois de nouveau des bolus de corticoïdes sans réelle amélioration. Ma vue s'est brouillée, je voyais comme des points lumineux en particulier sur un oeil, très photosensible (pratique, dans un lieu blanc comme l'hôpital !!). Des flashs blancs quand j'entendais un bruit la nuit et également quand je regardais aux extrémités ma vue était bizarre.
Suivi très régulier chez un ophtalmo et orthoptiste (champs visuel de GOLDMAN).
Ma vue a énormément chuté au niveau d'un oeil (1/10e). L'ophtalmo ne me donnait pas grand espoir. Les champs visuels n'étaient pas encourageants et je ne voyais pas la grosse lettre du test visuel ophtalmo.
Enfin un résultat positif sur une PDS après un mois sans trop savoir ce qu'il m'était arrivé !
Les anti-MOG, je ne sais pas encore très bien ce que c'est, j'ai simplement compris que ce sont des anticorps que j'ai produit sans le devoir, en réaction auto-immune de cette grippe non soignée. Mon système immunitaire qui se retourne contre mon organisme et avait causé ma paralysie et cette névrite optique.

Cette maladie est décrite comme telle depuis seulement 3 ans et repertorie 60 cas... D'où le peu de données à son sujet !
Elle se rapproche de la MALADIE DE DEVIC dont les similitudes sont la myélite et les névrites optiques. Les anticorps ANTI-AQPO4 sont positifs ainsi que les ANTI-MOG et ANTI-NMO.
J'ai à ce moment là l'impression d'être une "expérience", tous les médecins prennent note de mes symptômes, je ne pensais pas du tout aider la médecine un jour !!! Tant mieux.
Le neurologue me propose donc des plasmaphérèses (filtrer mon sang), afin de supprimer mon plasma et le remplacer par de l'albumine de donneur et autre chose. Grosse amélioration au niveau des douleurs aux yeux, mais la gêne visuelle restait importante. J'ai effectué 7 plasmaphérèses.
Ma vue s'est considérablement améliorée des semaines plus tard (remontée à 9/10e et 10/10e) L'ophtalmo était très contente et surprise également, tout comme ma famille et moi !

Depuis j'ai toujours des manifestations dues a l'inflamation de mes yeux comme un point qui scintille, l'impression de voir un peu rouge quand je regarde une feuille blanche par exemple etc... Les yeux secs également, au niveau médullaire des fourmillements parfois dans le milieu de mon dos, une sensation d'endormissement à une zone des fourmies dans le gros orteil. Je n'arrive plus à dire où j'ai mal au dos maintenant, c'est normal selon mon neurologue bien que pas très pratique !j'ai aussi des accouphènes dans les deux oreilles le bruit d'une télé cryptée et un accouphène pulsatif. Je dois me sonder car je fais de la rétention urinaire, et porte des protections car j'ai régulièrement des fuites, améliorées depuis peu par du TOVIAZ et UROREC deux médicaments pour la Prostate... !

A cause des 2 "poussées" très rapprochées (en 1 mois), le neurologue m'a préconisée un traitement par immuno-suppresseurs (du MABTHERA (rituximab)). Un comprimé lui semblait trop peu faiblement dosé pour l'instant.
Pendant un mois une fois par semaine je recevais des perfusions de cortisone, ainsi que d'autres pour éviter allergies, vomissements et douleurs et le MABTHERA.
La suite viendra après une prise de sang début septembre pour mesurer le taux de lymphocytes B mémoire, qui synthétisent ces fameux anti-MOG et selon leur nombre la prochaine perfusion se fera plus ou moins rapidement.

Je suis consciente d'avoir eu enormément de chance d'avoir récupéré au niveau de la marche et surtout au niveau de la vue, je sais bien que certains n'ont pas cette chance. Je dois beaucoup aux médecins, mais surtout ma famille, mes amis et mon chéri. Je pense qu'ils ont plus peur pour moi que moi même !

J'espère que mon témoignage pourra servir, peut être et je l'espère rassurer certaines personnes !
Je suis à votre écoute en tous cas.
Bien cordialement.
Léa
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Val71 » Mer 16 Sep 2015 13:16

Bonjour Madame,
Je suis nouvelle sur ce site et j'ai lu votre temoignage.
Je voulais savoir comment vous allez aujourd'hui et si ils ont pu mettre un nom sur votre maladie...
Mon fils de 9 ans a fait également en 1 année 3 névrites optiques,inflammation de la myéline au cerveau et la moelle épinière,ils le traitent à la cortisones intraveineuses mais la il a rechuté et de nouvelles tâches d'inflammation sont apparues sur l'autre côté du cerveau,Je suis inquiète car ils ne trouvent pas la cause ...
Voilà pourquoi je suis sur ce forum
J'espère trouver des réponses
Amicalement Valérie
Val71
 
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar nimes30 » Mer 16 Sep 2015 15:01

bonjour madame , dans quel hôpital est suivit votre fils et par quel neurologue? et quel type de manifestation a t il eu? en tout cas je vous souhaite un bon courage et de rien lacher car la médecine a fait d'énorme progrès.
nimes30
 
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Val71 » Mer 16 Sep 2015 18:02

Bonjour,
Merci de m'avoir répondu
Mon fils est suivi au CHUV en Suisse
Les symptômes sont 3 névrites optiques en 1 année,fatigue,douleur dans les articulations ,à l'instar on voit des tâches dans le cerveau et la moelle épinière
Les médecins ne trouvent pas la cause et je suis très inquiète sur la suite ...
Val71
 
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar nimes30 » Mer 16 Sep 2015 19:38

bon , il n'ont sitée aucune maladie? je sais qu'en suisse il soigne très bien sinon a t il un traitement en cours?je vais vous parler de moi j'ai eu des souci a partir de l'âge de 11 ans , j'avais juste une imflammation de l'œil droit , avec de la cortisone c'était revenue dans l'ordre ensuite j'ai eu plusieur rechute de l'œil et sa revenait a 13 ans j'ai fait le vaccin de l'hépatite b et patatrac ma maladie c'est agravé quinze jours plus tard vomissement sans arret je pouvez garder aucun aliment , j'ai perdu 7 kg en 10 jours a partir de là l'hôpital de nimes m'a transferer en urgence a Marseille a la timone pour une tumeur mais avec une irm et une injection au pied , le lendemain de mon arrivé dans le service , le professeur a vu que j'ai réagit a l'injection , il m'ont pas opéré il m'ont traité par cortisone comme si j'avais une sclérose en plaque mais c'est après plusieur poussé diverse que le dianostique a été mis par le neurologue que je remercie encore docteur jean pelletier , j'ai une neuro miellitte optique de devic . enfin je vous ai écrit touça pour vous dire aussi que parfois un dianostique demande du temps. en tout cas je vous lis et je vous souhaite du courage et ne lacher pas .
nimes30
 
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Modérateur » Jeu 17 Sep 2015 15:02

Bonjour,
Nous comprenons bien votre inquiétude, il n'y a pas de diagnostic pour le moment et nous savons combien cette période d'incertitude est difficile. Comme l'écrit Nimes30, poser un diagnostic peut prendre du temps et chaque situation est différente...Nous attendons de vos nouvelles.
Val71 a écrit:Bonjour,
Merci de m'avoir répondu
Mon fils est suivi au CHUV en Suisse
Les symptômes sont 3 névrites optiques en 1 année,fatigue,douleur dans les articulations ,à l'instar on voit des tâches dans le cerveau et la moelle épinière
Les médecins ne trouvent pas la cause et je suis très inquiète sur la suite ...
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Ven 18 Sep 2015 16:38

Bonjour val71,

Désolée de ne pas avoir répondu à votre question je n'ai reçu aucune notif... Cette maladie n'a pas de nom, comme découverte il y a 2 3 ans. C'est une "cousine" de la maladie de Devic. Les anticorps anti-MOG étaient positifs dans un bilan sanguin.
Pour votre fils, avez-vous pensé à vous rapprocher de l'hôpital de la Timone ? ou de Toulouse ? Ce sont des centres de Neurologie réputés.
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar nimes30 » Ven 18 Sep 2015 17:26

bonjour , effectivement , l'hôpital de la timone de Marseille au service neurologiee dirigé par le professeur jean pelletier est très a la pointe ainsi que celui de lyon (Hôpital Pierre Wertheimer -neurologie a) dirigé par le professeur sandra vukusic . je me permet de sitée ces 2 hôpitaux car j'ai été soigné pour la maladie de devic et très très bonne expérienceet très bonne connaissance des maladie rare .
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Val71 » Dim 20 Sep 2015 21:25

Bonsoir,
Pour l'instant depuis décembre 2014 il été traité par cortisone intraveineuse,une fois en décembre 2014 car nevrite optique et taches dans le cerveau et la moelle épinière,une fois fin janvier 2015 car nevrite optique sur l'œil droit et une fois fin août 2015 car nouvelles inflammations dans le cerveau mais à un autre endroit,donc 2 emes poussées et nouvelle nevrite optique sur l'œil gauche...
Pour l'instant il va mieux mais n'a pas récupéré la vision de l'œil gauche,il est à 10 pour-cent ...
On attends encore des résultats de Lyon et d'Allemagne,analyse qui était négative en décembre mais comme c'est une deuxième poussées peut être qu'il vont pouvoir trouver quelque chose .
Pour l'instant les médecins ne pense pas que c'est la sclérose en plaque,ils ont dit que probablement non.
L'attente est très angoissante et pour mon fiston aussi,il est très inquiet ...
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar nimes30 » Dim 20 Sep 2015 22:19

bonsoir madame , tout dabord je vous souhaite de pas lacher , je suis aussi passé par là , une chose importante continuer à faire ceux que vous avez l'habitude de faire avec votre fils , les activité etc... c'est peut être bien que les médecin qui le suivent pose un bon dianostique pour qu'il est le bon traitement aproprié . je suis avec vous . amicalement
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