scolarisation et Coffin Siris

Il se caractérise par l'absence d'ongle au cinquième doigt et au cinquième orteil associée à une déficience intellectuelle. Il peut se surajouter une microcéphalie, des traits particuliers du visage, des problèmes d'alimentation, des infections respiratoires et une petite taille.

Re: scolarisation et Coffin Siris

Messagepar Sandrine1970 » Lun 19 Sep 2016 21:20

Bonjour, je suis la maman de Camille âgée de 17 ans atteinte de ce syndrome. Camille est scolarisée dans un IME. Elle évolue à son rythme mais elle a suivi régulier en orthophonie et en kine (opérée de ses genoux), nous nous sommes aperçue à l âge de 2 ans qu elle avait des problèmes de vue.
moi aussi j aimerais rencontrer des parents dont leur enfant est porteur de ce syndrome,
Bon courage à tous!!!
Sandrine1970
 
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Re: scolarisation et Coffin Siris

Messagepar gauthier » Lun 19 Sep 2016 22:56

De quelle région etes vous? Est ce que votre fille parle correctement et arrive à communiquer? A t'elle manifester des troubles du comportement ? As t'elle aussi eu des problèmes respiratoires et/ou digestifs? Notre fils à des problèmes à sa jambe qui ne sont apparemment pas en lien avec son syndrome comme votre fille avec ses genoux...
gauthier
 
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Re: scolarisation et Coffin Siris

Messagepar Faboulous » Sam 27 Mai 2017 23:10

Bonsoir
Une première rencontre avec des familles touchées par le syndrome de coffin siris a eu lieu. Elle a regroupé 5 familles.
Notre page facebook :
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Syndrome de Coffin Siris (groupe fermé)
Fabrice
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