par gauthier » Ven 4 Mar 2016 12:48
Nous habitions Dax dans les landes mais nous venons de déménager juste à côté d'Arcachon en Gironde car l'école que nous avons trouvé pour lui se situe là-bas et il fallait que l'on soit à 20 min max pour qu'il puisse faire le ramassage scolaire à la maison. Au niveau de l’hôpital, on est donc suivi à l’hôpital des enfants de Bordeaux mais surtout par plusieurs spécialistes qui sont sur Bordeaux et la périphérie. Notre fils était également suivi au CAMPS quand nous étions à Dax mais la prise en charge n'était vraiment pas terrible car il ne jugeait pas utile qu'il voit une orthophoniste. Maintenant, dans sa nouvelle école, tout est pris en charge (ortho, psychomot, psychologue, kiné respiratoire, ramassage scolaire, guidance parentale à domicile,...) donc c'est vraiment idéal mais ce ne sera que jusqu'en juin 2017 donc il faudra voir ensuite de quelle structure il pourra bénéficier. En effet, on voit bien qu'il a acquis un retard mental et je le vois mal intégrer un CP classique dans 18 mois. Contrairement à ce qu'il est indiqué dans les symptomes du syndrome de coffin siris, votre fille n'a donc pas du tout de retard ni de problème de problème pour s'exprimer (hormis le retard dû à ses opérations)? J'ai oublié de vous dire mais notre fils a aussi un déficit partiel en hormone de croissance et faisait des hypoglycémies donc nous avons mis en place un traitement avec des injections quotidiennes d'hormones. Notre fils avait aussi des problèmes pour s'alimenter et il avait dû être opérer d'un nissen à l'estomac (pour diminuer les reflux gastro-œsophagiens) et nous avons dû l'alimenter par une sonde de gastrotomie jusqu'à ces 3 ans. Aujourd'hui, il est toujours difficile de lui donner à manger et nous avons recours à du lait enrichit ainsi qu'à d'autres compléments alimentaires. Avez-vous eu des problèmes de ce côte? Et de quelle ville êtes vous? Quel hôpital a diagnostiqué le syndrome? Nous c'est l’hôpital de Tours (après Bordeaux et necker) qui a réussi à trouver en envoyant les échantillons au Japon. Avez-vous fait des tests concernant l'autisme (centre de ressource autisme) car nous l'avons fait contre avis du CAMPS à l'époque et c'est grâce à cela que nous avons pu avoir une place dans son école aujourd'hui? Personne ne vous a proposé que votre fille soit scolarisée dans une CLIS?