par sandrine franckel » Mer 28 Mar 2018 17:51
Bonjour, je suis maman d'une enfant de 13 ans avec le syndrome de CS , diagnostic établi cette année, ma fille n'a pas tous les symptomes de la maladie mais le facies et la pilosité sont présente, épilepsie également pendant 4 ans qui est terminée aujourd'hui, elle a bien sur un retard mais après un long parcours de battante, ma fille a été scolarisé avec une AVS, et maintenant elle est en classe ULIS au collège, elle lit depuis l'âge de 8 ans, elle écrit lentement mais sans faute, et a une prise en charge au SESSAD dans une IME avec une équipe pluridisciplinaire, par contre la frustation est bien présente depuis qu'elle est toute petite mais avec l'adolescence, cela n'arrange rien. Je voulais connaître l'avis de parents qui ont des enfants du meme age que la mienne et pouvoir en apprendre un peu plus sur cette maladie car il est très rare de trouver sur le net des infos détaillées.
voilà notre histoire qui ressemble bien sur à beaucoup d'autres avec des parcours similaires.
Jespère que ce forum nous aidera tous à trouver des solutions pour le bien etre de nos enfants.