syndrome de fuites capillaires

Ou maladie de Clarkson. Ce syndrome se caractérise par des épisodes récurrents associant hypotension avec hémoconcentration, hypoalbuminémie sans albuminurie et oedèmes généralisés. Ces crises sont liées à des phénomènes d'hyperperméabilité capillaire laissant passer massivement le plasma, qui contient des protéines, dans le secteur extravasculaire.

Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar natamo » Ven 20 Mai 2016 16:23

Bonjour Je m'appelle Nathalie,
Jai 42 ans et je suis à priori atteinte de cette fameuse maladie des fuites capillaires.
Cela fait 3 ans que je suis fatiguée, avec des oedèmes, des maux de ventre.
Au départ cela ressemblait à des crises, aujourd'hui cela ne passe jamais, comme devenu chronique...
Après avoir fait des recherches sur tous les organes, pendant 2 ans, être tombé sur des médecins plus ou moins compétents, attentifs à l'écoute, j'ai fini chez un interdite qui m'a enfin posé un diagnostique.
Plutôt contente d'avoir un nom, qu'on reconnaisse ma maladie, mais la suite m'a moyennement plu. A priori il n'y a pas de traitement...
Je n'imagine pas pouvoir évoluer comme cela très longtemps.
J'ai besoin d'aller voir quelqu'un, qu'on puisse me donner des conseils, des indications, quoi faire et comment.
Ma fatigue me fait peur...
Est-ce que l'un d'entre vous connait un médecin qui aurait fait des recherches plus poussées que les autres sur le sujet? En France ou ailleurs.
J'aimerais beaucoup partager avec d'autres personnes.
Merci pour vos réponse.
natamo
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 20 Mai 2016 16:14

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