syndrome de fuites capillaires

Ou maladie de Clarkson. Ce syndrome se caractérise par des épisodes récurrents associant hypotension avec hémoconcentration, hypoalbuminémie sans albuminurie et oedèmes généralisés. Ces crises sont liées à des phénomènes d'hyperperméabilité capillaire laissant passer massivement le plasma, qui contient des protéines, dans le secteur extravasculaire.

Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar ptitelune » Ven 4 Oct 2013 07:37

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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar arsinoe2 » Lun 7 Oct 2013 15:49

Bonjour Anne-Laure,
En ce qui concerne mes problèmes musculaires, il se pourrait que ce soit un syndrôme des loges d'après mon kinésithérapeute. Ce sont des douleurs invalidantes, les drainages lymphatiques sont donc indispensables.
J'espère pour vous qu'une nouvelle crise vous sera épargnée à Djibouti. Passez une bonne journée et pas trop de chaleur !
Bien à vous. Nicole
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar ptitelune » Mar 8 Oct 2013 16:20

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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar Alien06 » Jeu 31 Oct 2013 08:54

Bonjour Anne-Laure et Arsinoé,

Vite ... un message d'espoir ... j'ai eu le bonheur de fêter mes 70 ans hier ...
étant probablement la malade la plus "ancienne" encore en vie dans le cadre de cette pathologie d'une extrême rareté car diagnostiquée en 1988 suite à différents collapsus et après plusieurs hospitalisations en détresse au C.H.U. de NICE grâce au Pr JP F. qui est parvenu, malgré le peu d'informations existant à l'époque, au diagnostic de la Maladie de Clarkson mais aussi, faute de thérapie, grâce au Dr T. à NICE. Ce médecin acupuncteur de renommée mondiale, ayant initié un traitement par acupuncture qui a permis ma survie actuelle et suivi sans interruption depuis 25 ans maintenant - sans crise -, alors que j'étais dans un état quasi-grabataire, avec tous les symptômes que vous connaissez et subissez, ayant déjà échangé de nombreuses fois à ce sujet tant sur les forums français qu'américain depuis fort longtemps grâce à notre ami Arturo et autant Hitjo que notre ami et malade médecin suisse me sont bien connus.
Peu m'importent les sceptiques, pragmatique et ouverte à toutes les cultures, la seule chose qui compte pour moi étant le résultat actuel qui, avec toutes les réserves et sous respect des contraintes liées à cette pathologie, m'a maintenue en vie dans des conditions proches de la normale alors qu'il ne me restait plus que quelques mois à vivre au moment du diagnostic et que j'en souffre depuis une première atteinte grave à l'âge de 10 ans ... et que par ailleurs plusieurs membres de ma famille maternelle en sont décédés, ce qui a longtemps été nié par le corps médical même si, à l'heure actuelle, la forme familiale et infantile est reconnue et décrite en divers points du monde.
Autre avantage de l'acupuncture pratiquée par un "vrai" spécialiste : pas de traitement invasif, lourd ou coûteux (IGiv) et importantes économies pour le système de protection sociale. Mais ce traitement nécessite un suivi régulier réalisé au cabinet du praticien.
Bon courage, la recherche avance ... Amitiés à tous et à bientôt,
Maggy
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar ptitelune » Jeu 31 Oct 2013 10:54

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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar arsinoe2 » Jeu 31 Oct 2013 16:55

Bon anniversaire, chère Maggy, c'est sans doute en échappant au traitement lourd que nous sommes encore en vie !
Gardons le moral grâce à la médecine "douce"!
Amicales pensées à tous. Arsinoé
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar Modérateur » Jeu 31 Oct 2013 17:19

Bon Anniversaire chère Maguy, de la part de toute notre équipe Maladies Rares Info Services
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar Alien06 » Dim 3 Nov 2013 08:32

J'ai été très touchée de votre aimable pensée qui me va droit au cœur !

Un immense merci à toute l'équipe de Maladies Rares Info Services que je suis depuis ses débuts dans les années 90 ainsi qu'à celle concomitante d'ORPHANET pour leur soutien mais aussi pour tout leur travail de fond qui, par leur volonté et esprit de pionniers, sont parvenues malgré toutes les difficultés rencontrées, à créer ces sites et banques de données qui, nées d'une idée française et de bénévoles, ont essaimé dans le monde pour le plus grand bénéfice des malades atteints de maladies rares totalement abandonnés par la médecine à l'époque !

Que d'avancées depuis grâce à votre implication et que de malades qui doivent la vie aux informations qui sont ainsi diffusées ! Soyez-en grandement remerciés.

Longue vie à vous tous,

Maggy
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar Maylisd13 » Mer 31 Déc 2014 21:21

Bonjour à tous,
Je ne sais pas comment formuler ce message, j'ai 33 ans et on vient de m'annoncer que je suis atteinte du syndrome de clarkson. Je suis actuellement à l'hôpital après ma 1ere crise qui a failli m être fatale. J'ai passé 9 jours dans le coma. Hier j'ai fini le traitement, ils attendent que je perde le poids que j'ai pris et après ça sera bon. J'ai eu de la chance ils ont vite trouvé ce que j'avais. Maintenant il faut que je l'accepte et c'est assez difficile. En plus je suis en sevrage tabagique et ça aussi c'est pas facile à accepter.
J'aimerai bien correspondre avec vous.
Bonne soirée
Maylisd13
 
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar Larasan » Mar 24 Nov 2015 04:58

Bonjour,
Pour ma part ça m a pris 1an d analyses chez tous les specialistes pour poser le diagnostique. Si je m etais arrêtée sur les 1ers specialistes je serai soignée pour la goutte...t imagine!
Bref, c est un nephrologue sur paris qui m a aidé. J ai passé tous les examen sur chaque organe pouvant induire de l oedème . Donc echo des reins, surrénales, poumons etc... etant très sportive il s est pas intéressé au coeur (en effet malgré une arythmie et un souffle, il bat à 42 donc ça doit pas être là ). N ayant rien trouvé il en a deduit à ce diagnostiqud et depuis je suis sous diuretique aldactone 50mg. En effet mes reins donne le message aux surrenales que je suis deshydratee, du coup elles secretent de l aldosterone en force pour retenir le sodium (le moindre mg de sodium dans mon cas...:/). Et oui je suis déshydratée car j aj un échappement de l eau que je bois.
Il y a un teste tres simple pour l echappement: tu urines le matin puis tu te recouches et bois 1l5d eau. Normalement tu restitues au bout de 4h, il faut tenir, tes 1l5 au toilette.
Le lendemain tu fais le même teste mais debout pendant 4h.
Si tu as un echappement et bien tu ne restitues pas les 1l5 (à ce teste j ai fait 700ml.... , si tu ajoutes du coup le problème de retenu de sodium ça te donne une idée de mon problème )
Les diuretiques n empechent pas les crises mais reduisent le temps d elimination. Beaucoup boire, position allongée le plus possible, sport., et regime sans sel strict.
Bon courage!
Moi j arrive à peu près à être normale mais c est dur psychologiquement. Et oui tu as fatalemznt des desordres alimentaires. Ca n est pas de l anorexie boulimie mais ca peut s y apparenter. Moi le poids je m en fiche maintenant puisque c est que de l eau et n a rien a voir avec l apport calorique (je peux m enquiller du nutella sans problème et mincir alors qu un morceau de poulet va me ruiner pendant 10j!) , non c est plutôt les maux de tête et l epuisement. Je les ressens à partir de 5kg de retention. Je ne peux rien manger qui aie plus de 0,1mg de sodium en gros.
Lara
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