syndrome de fuites capillaires

Ou maladie de Clarkson. Ce syndrome se caractérise par des épisodes récurrents associant hypotension avec hémoconcentration, hypoalbuminémie sans albuminurie et oedèmes généralisés. Ces crises sont liées à des phénomènes d'hyperperméabilité capillaire laissant passer massivement le plasma, qui contient des protéines, dans le secteur extravasculaire.

syndrome de fuites capillaires

Messagepar ptitelune » Mar 30 Avr 2013 20:21

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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar arsinoe2 » Dim 21 Juil 2013 12:51

Bonjour,
Une maladie pas si rare, très difficile à diagnostiquée. J'ai une hyperperméabilité capillaire idiopathique. J'ai eu de nombreuses crises de Clarkson. La dernière date de juillet2012 avec une prise de de 7 kgs! Je suis encore en vie!!! Je vis avec des douleurs musculaires plus ou moins intenses, des douleurs articulaires, des problèmes digestifs, respiratoires, un oedème cérébrale quand je fais trop d'effort. J'ai une impotence importante très pénible pour l'entourage !
J'ai vu 6 Pr de médecine, malade depuis des dizaines d'années, j'attends un diagnostic précis. J'ai été diagnostiquée pendant longtemps comme une maladie psychosomatique : folle, alcoolique et paresseuse pour l'entourage familial !
En 1979, j'ai vu le Pr L*** qui a diagnostiqué un oedème cyclique idiopathique qui me colle à la peau... j'ai aujourd'hui 76 ans...
Je me soigne seule, considérée comme simulatrice par certains médecins de la sécu, après dénonciation!!! Oui, cela existe en France.
Récemment j'ai vu un homéopathe très compétent qui m'a prescrit un traitement qui stabilise mon poids, a diminué mes troubles digestifs et supprimé mes problèmes respiratoires. Je fais une séance d'hypnose tous les matins avec un cd, des champs magnétiques pulsés. J'ai 2 séances par semaine de drainage lymphatique avec un kiné que je trouve exceptionnel.
Voilà mon histoire!
Au plaisir de vous lire si le coeur vous en dit.
Bien à vous. Arsinoe2

Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci de votre confiance.
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar ptitelune » Sam 27 Juil 2013 12:17

Bonjour

Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci. Vous pouvez utiliser les MP pour ça
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar arsinoe2 » Lun 12 Aoû 2013 18:03

Bonjour ptitelune,
J'ai vu le Pr A... hors crise en 2005. Il m'a trouvé effectivement une légère gammapathie monoclonale, mon hyperperméabilité de 20% est toujours là, elle ne se soigne pas. Il n'a pas pu faire un diagnostic car aucun médecin hospitalier ne m'a vu en crise! Les généralistes qui m'ont suivi ( c'est un bien grand mot!) m'ont toujours déconseillée d'aller à l'hôpital, j'habite en province.
Je suis inscrite sur le blog des E.U. que vous connaissez; je n'ai pas encore écrit à Hiltjo (1). Il recherche des malades chroniques, ce qui est mon cas. Je connais le médecin suisse et la malade française un peu plus jeune que moi qui, comme moi, a une maladie de clarkson chronique.
J'attends la commercialisation de l'opiorphine qui doit se faire en 2015. Un antalgique beaucoup plus intéressant que la morphine, avec peu d'effets secondaires.
A bientôt. Cordialement. Arsinoe2
(1) - Mon anglais est un peu loin, m'exprimer dans cette langue me coûte! Je le lis.
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar ptitelune » Dim 8 Sep 2013 11:39

Bonjour
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar arsinoe2 » Sam 21 Sep 2013 14:10

Bonjour Anne Laure,
Je ne suis pas diagnostiquée maladie de Clarkson mais étiquetée, nuance subtile ! le généraliste ne s'estime pas responsable...Un cardiologue de l'hôpital où j'habite, m'a précisé que si je me présentais aux urgences, je serai refoulée. L'hôpital ne reçoit pas les maladies rares comme à Bayonne où j'habitais au paravant.
J'ai réussi à avoir en septembre 2012, une ordonnance avec des analyses à faire en cas de crise prescrite par un professeur, après avoir fait remarquer que depuis Rembrandt, les femmes n'étaient guère mieux soignées aujourd'hui!
Bien à vous. Nicole
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar ptitelune » Lun 30 Sep 2013 11:51

Bonjour
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar arsinoe2 » Mar 1 Oct 2013 12:22

Bonjour Anne-Laure,
Lors d'une crise, je suis couchée et j'attends que cela se passe. C'est très dur ! Mon mari m'aidait en cas de vomissemnt avec détresse respiratoire. Je suis toujours en vie. Mon mari me dit que je suis une "trompe-la-mort". Les crises se sont espacées après la ménaupause. Ce qui est difficile à vivre aujourd'hui, se sont les douleurs musculaires, articulaires, la fatigue, les oedèmes baladeurs handicapants quand il touchent le cerveau. Donc beaucoup de repos, marcher un peu grâce aux drainages lymphatiques et au traitement homéapathique actuel qui stabilise mon poids. Les séances d'hypnose ericksonniennes décontractent bien.
A bientôt. Nicole
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar ptitelune » Mer 2 Oct 2013 10:00

Bonjour
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Re: syndrome de fuites capillaires

Messagepar arsinoe2 » Jeu 3 Oct 2013 10:59

Bonjour Anne-Laure,
La chaleur aggrave la maladie, j'en sais quelque chose pour avoir vécu en Algérie. J'ai pris de l'aldactone pendant 10 ans, j'ai arrêté à cause des effets rebond et l'intolérance à tous les médicaments (sauf les antibiotiques). Le diurétique n'est plus prescrit à ma connaissance. J'ai eu sur internet, beaucoup d'informations sur les oedèmes en général, les oedèmes diffus et le syndrome de fuite de capillaires. Apparemment ce sont les hématologues qui font des recherches sur cette maladie certainement plus fréquente qu'on ne le dit car difficile à diagnostiquer... Les malades étaient dirigés vers la psychiatrie ! Peut-être moins aujourd'hui, j'ose l'espérer.
Eviter les oestrogènes (le soja, certains conservateurs etc...), les anti inflammatoires, l'iode en ce qui me concerne, la cortisone, le sel évidemment, les vêtements, le couchage en matières synthétiques, la piscine ( chaleur et chlore!), les bas de contention qui n'améliorent en rien le problème (c'est une vue de l'esprit!). Vous le savez certainement. Les médecins n'en parlent jamais excepté l'homéopathe que je consulte actuellement.
Faites attention à la chaleur. Bon courage. Bien à vous.
Nicole
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