Le Forum maladies rares

[minouille]

Je suis la maman d'un garçon de 13 ans. Atteint d'achalasie depuis 2 ans, il a déjà été opéré (myotomie et 3 dilatations). Je suis à la recherche de témoignages car cette maladie, rare, est encore plus rare à cet âge.

[Modérateur]

Bienvenue Minouille sur ce forum.
Nous souhaitons que d'autres personnes vous répondent et puissent ainsi partager avec vous.
C'est l'objectif premier de ce forum.

[Vi77]

Bonjour,
Après des années de galère il semble que notre fille de 12 ans souffre d une achalasie . Que ns faut il savoir ? Et quels sont les traitements

[minouille]

D'abord, le point super positif : ouf, le diagnostique est posé. Place aux solutions. Il y a 2 traitements accessibles aux enfants sur les 4 possibles (dilatation et myotomie d'Heuler possible, POEM et toxique botulique impossible). Le schéma type est la myotomie (on enlève une certaine épaisseur du sphincter de l'œsophage) et, si c'est insuffisant, 1 à 3 dilatations pour "assouplir en force" ce muscle. Mon fils a eu les deux, pour l'instant il s'alimente presque normalement. Voulez vous que nous en parlions (06 95 00 29 26) ?

[jomecloza]

Bonjour, mon fils de 8 ans vient de recevoir un diagnostic d'achalasie crico-pharyngée, ce qui lui cause des pneumonies pas aspiration. Les médecins investiguent énormément pour trouver la cause. Ils sont encore incertains qu'une chirurgie soit efficace. Avez vous des commentaires? Au Canada, la recherche est très peu avancée dans ce cas rare chez l'enfant. Pouvez-vous m'aider?

[Modérateur]

La situation des personnes sur ce forum est un peu différente de celle de votre fils. Le forum est dédié à l'achalasie œsophagienne avec atteinte du sphincter inférieur de l’œsophage et donc difficultés de déglutition car les aliments passent mal de l’œsophage à l'estomac et restent bloqués dans l’œsophage qui se distend. L'achalasie crico-pharyngienne est une atteinte du sphincter supérieur de l’œsophage avec des aliments qui ne rentrent pas dans l’œsophage et risquent de partir dans les poumons. Par conséquent, il est difficile pour vous de prendre en compte tout ce qui est dit ici.

[ludwin]

Bonjour,

Mon fils de 12 ans vient d'être diagnostiqué il y a 3 mois. Il a eu sa première dilatation il y a 3 mois. Je m'inquiète un peu car j'ai l'impression que cela revient et il est tellement inquiet qu'il ne veut pas en parler et me cache ses régurgitations chez son père ou pendant la colonie la semaine dernière (c'est son frère de 15 ans qui m'en a parlé). Quand doit-on refaire une dilatation et qu'est ce que la myotomie ?
J'ai vu qu'à Bordeaux il pratiquait une POEM qui parait moins abrasif, est-ce possible chez l'enfant ?

Merci de vos réponses

[Potiron]

Mon petit-fils de 5 ans souffre d'une achalasie. Soigné depuis sa naissance pour reflux gastro-oesophagien par omeprazole et gaviscon. Son état s'est détérioré ces deux derniers mois. Perte de poids, essoufflements, et difficultés pour marcher sans se plier en deux. N'étant pas plaintif, il expliquait qu'il avait du vomi et du feu en montrant son œsophage. Une gastroscopie était programmée pour ce 15 janvier. La situation a empiré en quelques heures début janvier. Ma fille et mon beau-fils sont allés directement aux urgences où la décision de l'hospitaliser a été prise illico. Le diagnostic a été posé suite à la gastroscopie, la radio barytee et ce même les résultats de la manomètrie n'étaient pas au top. Pas évident de réaliser cet examen chez un si petit bout, aussi courageux soit il.
La dilation par ballonet a été réalisée ce 29 janvier. La chirurgienne a confirmé l'achalasie ainsi que la nécessité de réaliser une intervention plus invasive au plus tard dans 6 mois. Il a bu et mangé semi liquide 3h après l'intervention. Pas ou peu de douleurs post op. Nous espérons qu'il pourra reprendre un peu de poids, il a quand même perdu 3Kg en moins d'un mois ! Déjà une nette amélioration au niveau respiratoire. C'est surprenant. Nous savons qu'il devra être surveillé étroitement aussi au niveau des surrénales, des yeux et de sa glycémie. Nous espérons surtout qu'il pourra vivre le plus normalement possible, sachant que les petits ont une capacité d'adaptation surprenante.

[DANYLE]

Bonsoir, Je lis ici le témoignage de parents qui ont en enfant atteint de l'achalasie. J'ai créé un groupe sur Facebook qui regroupe des patients atteints de cette maladie. Dans notre groupe il y a une maman d'un petit garçon de 8 ans qui a une achalasie? Il a eu une POEM en septembre 2017 mais aucun résultat. Il n'arrive plus à ingérer de solide et la plupart du temps est nourrit par sonde gastrique. Y a t il des mamans ou papas qui voudraient en parler avec nous? J'ai lu ici que seuls la dilatation ou Heller était pour un enfant... D'où vient cette affirmation? pouvez vous nous en parler

Adresse de notre groupe ou vous trouverez, soutien et informations, témoignages... :

https://www.facebook.com/groups/1331667386955682/

Amicalement
Dany (achalasie type 2 - POEM en 05/2017)

[Potiron]

Bonjour, dans le cas de notre petit bout, la gastro-pediatre a opté pour la dilatation au ballonet dans un premier temps. Une amélioration devait en principe se produire dans les 48h après l'intervention. Ce n'est hélas pas le cas. ..