une maladie rare ?
Carrington
Re: Carrington
Re: Carrington
Ojd ils m'ont confirmé que j'ai la maladie de Carrington, je suis sous la cortisone ça fait 3 jours 50mg/j pondant un mois après je passe à 30mg et à 20mg ensuite je revois mon pneumologue. J'ai peur j'ai 28ans je suis maman solo de un enfant de 2 ans loin de ma famille bref j'ai peur de mourir et laisser mon fils. Qlq un peut me répondre si je peux vivre avec ou contre comme un concer Qlq année et je quitte ce monde
-
- Messages : 2102
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Carrington
-
- Messages : 1
- Inscription : 09 nov. 2018 14:35
- Contact :
Re: Carrington
Moi aussi je souffre de cette maladie depuis une année et demi je suis sous traitement de corticoïdes. à chaque fois je diminue le traitement est à une une petite augmentation d’éosonophiles Actuellement je suis à 7 mg et je suis enceinte de cinq mois Quand j’ai passé à cette dose je suis à 0,74/mm2 d’eosonophiles
je sais pas si la maladie va rester tout au long de ma vie ou bien un jour je vais guérir.
Re: Carrington
(bon courage widad c pas évident d'avoir cette maladie et être enceinte)
Merci
Re: Carrington
J'ai cette maladie depuis 12 ans. Dans les premières années, j'ai essayé de cesser la cortisone de façon graduelle à 4 reprises, à chaque fois, la maladie est revenue. La dernière rechute à été très difficile et depuis, je n'ai pas réessayer d'arrêter la cortisone. Au début de la maladie, la cortisone me faisait être comme sur un «hight», j'étais débordante d'énergie... même trop ! Comme si je buvais 10 café dans la journée. Après la dernière rechute, c'est le plat total, je n'ai pas beaucoup d'énergie... en plus, je fais de l'insomnie probablement dû à la cortisone. J'ai appris cette année que je faisais aussi de l'arthrite rhumatoïde, donc je prends beaucoup de médicaments et je sent que mon corps est fatigué. J'ai 45 ans, je suis mère de deux enfants qui ont maintenant 12 et 14 ans. Je travaille un peu à mon compte mais c'est de plus en plus exigent pour moi et je me demande si je ne devrais pas complètement cessé. Je me trouve seule avec cette maladie et j'ai l'impression de ne pas être comprise car rien ne se voit physiquement et donc, les gens ne peuvent pas savoir ce que je vis. Est-ce que certaines personnes ont cette maladie comme moi depuis longtemps ? Comment ça se passe pour vous ? Merci !
Re: Carrington
Au début c était 50 mg mon pneumologue me faire démineur la quantité à chaque fois mnt je suis à 15mg et cava je me sens bien jle radio thoracique est normal et le taux des eosinophile aussi normal j'espère que je vais gairir et voir mon fils grandi devant mes yeux
Re: Carrington
Personélément je suis toujours sous traitement de cortisone
Re: Carrington
Re: Carrington
Je suis atteinte de cette maladie depuis 4 ans actuellement sous corticoïdes 5 Mg par jour j aimerais savoir s'il ya qui vacciné contre la covid 19