Le Forum maladies rares

[Loulila]

Je suis très contente pour toi ça me rassure car la cortisone depuis 2 ans c'est vraiment épuisant et mon moral est toujours à 0 heureusement j'ai mon mari et mes deux petites filles grâce à elles que je tiens le coup, du coup devise j'ai oubli de te dire que cette fois j'avais un rdv avec mon médecin pour un contrôle et il m a parlé d'un protocole d'études pour baisser la dose de cortisone voir l'arrêté mais je pense que je vais refuser comme je connais pas les effets secondaires de ce médicament

[Nezha@]

Bsr
Ojd ils m'ont confirmé que j'ai la maladie de Carrington, je suis sous la cortisone ça fait 3 jours 50mg/j pondant un mois après je passe à 30mg et à 20mg ensuite je revois mon pneumologue. J'ai peur j'ai 28ans je suis maman solo de un enfant de 2 ans loin de ma famille bref j'ai peur de mourir et laisser mon fils. Qlq un peut me répondre si je peux vivre avec ou contre comme un concer Qlq année et je quitte ce monde

[Modérateur]

Cette annonce diagnostique est difficile mais ...Un traitement par corticoïdes permet une amélioration spectaculaire... L’évolution de la maladie est habituellement bonne, sans séquelles. Néanmoins, le suivi à long terme est essentiel... vous retrouvez davantage d'information sur le document en lien : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PneumopathieChroniqueIdiopathiqueEosinophiles-FRfrPub7033.pdf

[Widadwidad]

Bonjour
Moi aussi je souffre de cette maladie depuis une année et demi je suis sous traitement de corticoïdes. à chaque fois je diminue le traitement est à une une petite augmentation d’éosonophiles Actuellement je suis à 7 mg et je suis enceinte de cinq mois Quand j’ai passé à cette dose je suis à 0,74/mm2 d’eosonophiles
je sais pas si la maladie va rester tout au long de ma vie ou bien un jour je vais guérir.

[Nezha@]

Moi je suis à 50 mg de cortisone et je passe à 30mg d ici 10j. j'ai peur que, difficile de vivre avec cette maladie. J'aimerai avoir des témoignages qui ont cette maladie des années et comment font pour vivre avec ?
(bon courage widad c pas évident d'avoir cette maladie et être enceinte)
Merci