Le Forum maladies rares

[Loulila]

Je suis très contente pour toi ça me rassure car la cortisone depuis 2 ans c'est vraiment épuisant et mon moral est toujours à 0 heureusement j'ai mon mari et mes deux petites filles grâce à elles que je tiens le coup, du coup devise j'ai oubli de te dire que cette fois j'avais un rdv avec mon médecin pour un contrôle et il m a parlé d'un protocole d'études pour baisser la dose de cortisone voir l'arrêté mais je pense que je vais refuser comme je connais pas les effets secondaires de ce médicament

[Nezha@]

Bsr
Ojd ils m'ont confirmé que j'ai la maladie de Carrington, je suis sous la cortisone ça fait 3 jours 50mg/j pondant un mois après je passe à 30mg et à 20mg ensuite je revois mon pneumologue. J'ai peur j'ai 28ans je suis maman solo de un enfant de 2 ans loin de ma famille bref j'ai peur de mourir et laisser mon fils. Qlq un peut me répondre si je peux vivre avec ou contre comme un concer Qlq année et je quitte ce monde

[Modérateur]

Cette annonce diagnostique est difficile mais ...Un traitement par corticoïdes permet une amélioration spectaculaire... L’évolution de la maladie est habituellement bonne, sans séquelles. Néanmoins, le suivi à long terme est essentiel... vous retrouvez davantage d'information sur le document en lien : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PneumopathieChroniqueIdiopathiqueEosinophiles-FRfrPub7033.pdf

[Widadwidad]

Bonjour
Moi aussi je souffre de cette maladie depuis une année et demi je suis sous traitement de corticoïdes. à chaque fois je diminue le traitement est à une une petite augmentation d’éosonophiles Actuellement je suis à 7 mg et je suis enceinte de cinq mois Quand j’ai passé à cette dose je suis à 0,74/mm2 d’eosonophiles
je sais pas si la maladie va rester tout au long de ma vie ou bien un jour je vais guérir.

[Nezha@]

Moi je suis à 50 mg de cortisone et je passe à 30mg d ici 10j. j'ai peur que, difficile de vivre avec cette maladie. J'aimerai avoir des témoignages qui ont cette maladie des années et comment font pour vivre avec ?
(bon courage widad c pas évident d'avoir cette maladie et être enceinte)
Merci

[Laïla]

Bonjour,
J'ai cette maladie depuis 12 ans. Dans les premières années, j'ai essayé de cesser la cortisone de façon graduelle à 4 reprises, à chaque fois, la maladie est revenue. La dernière rechute à été très difficile et depuis, je n'ai pas réessayer d'arrêter la cortisone. Au début de la maladie, la cortisone me faisait être comme sur un «hight», j'étais débordante d'énergie... même trop ! Comme si je buvais 10 café dans la journée. Après la dernière rechute, c'est le plat total, je n'ai pas beaucoup d'énergie... en plus, je fais de l'insomnie probablement dû à la cortisone. J'ai appris cette année que je faisais aussi de l'arthrite rhumatoïde, donc je prends beaucoup de médicaments et je sent que mon corps est fatigué. J'ai 45 ans, je suis mère de deux enfants qui ont maintenant 12 et 14 ans. Je travaille un peu à mon compte mais c'est de plus en plus exigent pour moi et je me demande si je ne devrais pas complètement cessé. Je me trouve seule avec cette maladie et j'ai l'impression de ne pas être comprise car rien ne se voit physiquement et donc, les gens ne peuvent pas savoir ce que je vis. Est-ce que certaines personnes ont cette maladie comme moi depuis longtemps ? Comment ça se passe pour vous ? Merci !

[Nezha@]

Moi j'ai MM maladie que toi j'ai 28ans depuis le mois d octobre 2018. Je sous la cortisone depuis.
Au début c était 50 mg mon pneumologue me faire démineur la quantité à chaque fois mnt je suis à 15mg et cava je me sens bien jle radio thoracique est normal et le taux des eosinophile aussi normal j'espère que je vais gairir et voir mon fils grandi devant mes yeux

[Loulila]

Bonsoir , petite pensée espérant que tous se passe bien pour vous surtout avec la crise du covid 19 .
Personélément je suis toujours sous traitement de cortisone

[sylvie74]

Je suis diagnostiquée depuis 2013. J ai subit de grosses attaques au niveau des alvéoles ( 3 lavages de poumons) , au niveau musculaire dont le cœur, une hypertension. Ma dernière attaque date de 3 ans au niveau de l œil gauche , un voile blanc , opération prévue pour cataracte et ma vision est revenue donc ce n était pas la cataracte qui est dégénérative , j ai recouvre la vue et depuis 3 ans je suis stable après plusieurs shoot massive de cortisone et ATB en intraveineuse . Ce jour je suis à 5 mg a vie et j ai repris ma vie en main suite à une prise de poids de 20 kgs , je fais entre 60 et 80 kms par jour de vélo et j ai perdu 20kgs en 4 mois. Donc on peut reprendre une vie normale via le sport et bcp de vitamines pour le système immunitaire. Je vis avec une rhinite chronique et parfois de grosses fatigues . J essaie d avoir une vie saine mais je ne contrôle pas les poussées inflammatoires ou bouffées de chaleurs ( un mystère). Voilà mon ressenti. Cdt. Sylvie