une maladie rare ?




Carrington
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Re: Carrington
on m a détecté une pneumopathie chronique à éosinophiles il y a un 1 an et demi. Je suis depuis sous traitement corticoide et n'arrive pas à m'en sortir. plus le moral. existe t il des recherches et d'autre traitement ?
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Re: Carrington
Vous y verrez que le traitement de cette maladie est effectivement la corticothérapie. La durée habituelle du traitement est de 6 à 12 mois mais chez certains malades le traitement doit être poursuivi plusieurs années.
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Re: Carrington
La cortisone me met complètement à plat : plus d'énergie, sans cesse fatiguée, d'où un moral très bas... Existe t il qq chose pour contrer ces symptômes. Mon généraliste me dit que prendre des vitamines n'amélioraient rien. Je ne suis pas sure qu'à mon prochain RDV chez le pneumologue, on me baisse la quantité de cortisone. D'avance merci pour votre réponse.
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Re: Carrington
la visite prochaine chez votre pneumologue sera l'opportunité d'aborder avec lui cette fatigue et un moral bas.
C'est lui qui peut effectivement modifier la posologie et essayer de trouver le traitement qui soit efficace sur votre maladie sans entrainer trop de désagréments au quotidien.
Donnez nous des nouvelles après votre consultation et tenez bon.
Re: Carrington
début mai 2015, j'étais fatigué, perte d'appétit, et une toux modérée; au fil des jours, le moral est "en berne", amaigrissement de 4 kg; je décide de consulter;
Diagnostic: pneumopathie, antibiotiques sur antibiotiques et mon état empirait. Suite à un rdv chez un pneumologue, hospitalisation à Lyon ds le service du Docteur KHOUATRA. Après plusieurs examens, la maladie de Carrington est diagnostiquée mi-juin.
Une corticothérapie est mise en place: 30 mg 15 jours puis 15 mg 15 j; le taux d'éosinophiles se normalisait, le contrôle de la spirométrie également.
Je diminuait la cortisone pour l'interrompre mi-juillet et là, récidive; le taux d'éosinophiles s'approche de 0,9 G/L. Une radio thoracique qui s'était normalisée montre la réapparition d'opacité.
Reprise de la corticothérapie jusqu'à ce jour, je crains de nouveau la rechute.
Cordialement.
Devise
Re: Carrington
J'aimerai bien te contacter Françoise car c'est vraiment difficile de trouver des personnes qui ont cette maladie comme elle est rare
Merci de me répondre.
Re: Carrington
Re: Carrington
Je rappelle que j'ai présenté une pneumopathie chronique idiopathique à éosinophiles diagnostiquée mai 2015.
Traitement par corticothérapie
4 mois après l'arrêt de la cortisone, rechute et reprise du traitement.
Arrêt de la cortisone en janvier 2017.
Depuis, pas de rechute.
Suite au bilan programmé du 3 et 04 octobre, l'EFR est normale, les éosinophiles sont stables ( 0,44 ), scanner thoracique normal, etc.....
Je reste vigilant et, les éosinophiles sont surveillés tous les mois.
Depuis cette maladie, une anxiété générale s'est installée, elle est traitée par un psy.
Cordialement.