Le Forum maladies rares

[sylvie74]

Bonjour, je suis l à l initiative de l ouverture d un forum de discussion sur la maladie de Carrington afin de pouvoir échanger avec des patients souffrant de cette maladie

[sylvie74]

Juste pour vous demander d échanger avec moi vos symptômes ... Sur les sinusites, la détresse respiratoire, la cortisone.... quand faut il arrêter .... Les poussées inflammatoires qui me donnent des boutons de fièvres... Et une perte de vue... La perte poids... Ect.... Ceux n eux sont pas de gros symptômes invalidants mais cela es quand même invalidant dans ma vie de tous les jours .. Merci de bien vouloir échanger avec moi...

[francoise69]

Bonsoir,
on m a détecté une pneumopathie chronique à éosinophiles il y a un 1 an et demi. Je suis depuis sous traitement corticoide et n'arrive pas à m'en sortir. plus le moral. existe t il des recherches et d'autre traitement ?

[Modérateur]

Vous trouverez des informations complètes sur la pneumopathie chronique idiopathique à éosinophiles ou maladie de Carrington en consultant le site suivant: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub7033.pdf
Vous y verrez que le traitement de cette maladie est effectivement la corticothérapie. La durée habituelle du traitement est de 6 à 12 mois mais chez certains malades le traitement doit être poursuivi plusieurs années.

[francoise69]

Bonsoir,
La cortisone me met complètement à plat : plus d'énergie, sans cesse fatiguée, d'où un moral très bas... Existe t il qq chose pour contrer ces symptômes. Mon généraliste me dit que prendre des vitamines n'amélioraient rien. Je ne suis pas sure qu'à mon prochain RDV chez le pneumologue, on me baisse la quantité de cortisone. D'avance merci pour votre réponse.

[Modérateur]

Comme nous vous l'avions proposé le 7 septembre avez vous pu lire le document très complet sur cette maladie et notamment à partir de la page 7 les informations sur les traitements?
la visite prochaine chez votre pneumologue sera l'opportunité d'aborder avec lui cette fatigue et un moral bas.
C'est lui qui peut effectivement modifier la posologie et essayer de trouver le traitement qui soit efficace sur votre maladie sans entrainer trop de désagréments au quotidien.
Donnez nous des nouvelles après votre consultation et tenez bon.

[devise]

Bonjour,
début mai 2015, j'étais fatigué, perte d'appétit, et une toux modérée; au fil des jours, le moral est "en berne", amaigrissement de 4 kg; je décide de consulter;
Diagnostic: pneumopathie, antibiotiques sur antibiotiques et mon état empirait. Suite à un rdv chez un pneumologue, hospitalisation à Lyon ds le service du Docteur KHOUATRA. Après plusieurs examens, la maladie de Carrington est diagnostiquée mi-juin.
Une corticothérapie est mise en place: 30 mg 15 jours puis 15 mg 15 j; le taux d'éosinophiles se normalisait, le contrôle de la spirométrie également.
Je diminuait la cortisone pour l'interrompre mi-juillet et là, récidive; le taux d'éosinophiles s'approche de 0,9 G/L. Une radio thoracique qui s'était normalisée montre la réapparition d'opacité.
Reprise de la corticothérapie jusqu'à ce jour, je crains de nouveau la rechute.
Cordialement.
Devise

[Loulila]

Bonsoir, moi aussi j'ai une pneumopathie à éosinophiles ( maladie de carrington ) depuis 2 ans et je suis toujours sous cortisone j'arrive pas a m'en débarrasser
J'aimerai bien te contacter Françoise car c'est vraiment difficile de trouver des personnes qui ont cette maladie comme elle est rare
Merci de me répondre.

[Loulila]

Devise vous avez eu les mêmes symptômes que moi et on m'a diagnostic une pneumopathie à éosinophiles ça fait deux ans que je suis sous cortisone pour l'instant je suis à 7 mg par jour et j'ai peur de rechuté car jai rechute plusieurs fois dans l'année

[devise]

Suite à une courte hospitalisation programmée pour une évaluation respiratoire......
Je rappelle que j'ai présenté une pneumopathie chronique idiopathique à éosinophiles diagnostiquée mai 2015.
Traitement par corticothérapie
4 mois après l'arrêt de la cortisone, rechute et reprise du traitement.
Arrêt de la cortisone en janvier 2017.
Depuis, pas de rechute.

Suite au bilan programmé du 3 et 04 octobre, l'EFR est normale, les éosinophiles sont stables ( 0,44 ), scanner thoracique normal, etc.....

Je reste vigilant et, les éosinophiles sont surveillés tous les mois.

Depuis cette maladie, une anxiété générale s'est installée, elle est traitée par un psy.

Cordialement.