Contacts avec autres malades

[Anne68]

Merci Andrée,
Vous me rassurez.
Vous avez raison l'angoisse est novice.
Je n'en suis qu'au début et me pose plein de questions.
Restons en contact!
Bonne journée à vous.
Anne

[Anne68]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et je me suis reconnue dans vos témoignages sur cette maladie rare Fascite de Schulman.
Les premiers symptômes sont apparus fin mars 2022, œdèmes au niveau des 2 jambes, puis induration de la peau, sensation d’étau, peau d’orange, perte des muscles, peau fripée au niveau des bras, perte de 16 kilos en 2 mois, fatigue…
J’ai 58 ans, j’ai toujours été très active et subitement je me suis retrouvée dans un corps qui m’est devenu complètement étranger. J’ai dû arrêter mon travail, cela devenait impossible de continuer. J’ai eu de la chance que mon médecin traitant après m’avoir prescrit différentes prise de sang, échographies, orienté vers angiologue, cardiologue, m’a renvoyé en médecine interne au C.H de Roubaix. En juillet, j’ai donc été hospitalisée pour suspicion de Fascite de Schulman, IRM, biopsie ont confirmé cette maladie.
3 jours avec 500 mg de cortisone en perfusion, puis 60 mg par jour et introduction 2 mois après du Methotrexate en injection 1 fois par semaine. Actuellement je suis à 7 mg de cortisone par jour et 1 injection de 25 mg de Methotrexate par semaine. J’ai retrouvé de la mobilité, plus de force mais toujours l’impression d’être prise dans un étau au niveau du dos et la peau des jambes qui tire, mes jambes semblent être verrouillées de genou aux chevilles. Je garde espoir, je marche beaucoup, je fais 3 séances de kinésithérapie et 1 séance de balnéothérapie. Je me garde une journée off. Je consulte aussi un chiropracteur pour mon dos (ostéoporose sévère due à la cortisone)
Je suis toujours en arrêt de travail. Je ne sais pas pourquoi j’ai cette maladie, personne ne semble savoir. Cela m’a réconforté de voir que je n’étais pas seule, car pour mon médecin, infirmière, kinésithérapeute, chiropracteur, dermatologue, cette maladie est une inconnue.
Catherine

Bonjour Catherine,
Je viens d'être diagnostiquée de cette maladie, et je me reconnais fortement dans votre témoignage.
J'ai les mêmes symptômes que vous, mollets comme verrouillés, sensation d'etau au niveau du thorax , peau qui tire .. Et amaigrissement très important.
Je vais commencer la kiné a domicile, j'espère que cela va aider mes jambes a s'assouplir.
Peu de gens connaissent cette maladie, ce qui nous isole. Restons en contact si vous le voulez bien, il faut se soutenir mutuellement.
Bonne journée à vous
Anne

[Andrée]

Je n ‘ ai eu moi même aucune personne pour échanger, me rassurer et c’ est très compliqué à vivre .
Je m’ engagé donc à être à votre écoute dans la mesure où vos ressentis font échos à ce que j’ ai vécu où ce que je vis .
A bientôt

[Cath59]

Bonjour Anne, bonjour Andrée,
Je vous ai répondu en MP.
Très bonne journée
Catherine

[Cath59]

Bonjour,

Je viens aux nouvelles.
Pour ma part, j’ai recupéré au niveau des bras même si cela n’est pas parfait, toujours compliqué au niveau des jambes, chevilles bloquées et toujours cette impression d’avoir les jambes prises dans un étau. je suis maintenant à 5 mg de cortancyl tous les jours et une injection par semaine dé Méthotrexate 15 mg.
Je continue la kinésithérapie 2 fois par semaine et 1 fois balnéothérapie.
Bonne continuation
Cath

[Anne68]

Bonjour Cath59,

Pour ma part je fais beaucoup de rééducation, balnéothérapie trois fois par semaine et kiné a domicile deux fois. Ça me fait énormément de bien. J'ai beaucoup progressé. Je pose maintenant un pied à plat, l'autre pas encore, mais ça me permet de marcher beaucoup mieux et beaucoup plus longtemps. Je peux aussi refaire du vélo depuis récemment.
Je pense que dans cette maladie la rééducation en particulier par la balnéothérapie est essentielle.
Côté traitement j'en suis à 10 mg de cortisone par jour.
Par contre j'ai la peau bien abîmée, en particulier au niveau des jambes. J'ai des tiraillements partout, au niveau du thorax, qui s'accentuent le soir.
J'espère la guérison totale. Il faut y croire et tenir bon...!