Contacts avec autres malades

Ou syndrome de Shulman.
Cette affection se caractérise par un œdème symétrique et douloureux principalement au niveau des extrémités. Cet œdème peut se durcir par la suite. Il y a également une augmentation des polynucléaires éosinophiles dans le sang.

syndrome de Shulman

Messagepar Carambole01 » Lun 4 Juin 2018 11:37

Bonjour,
atteinte de sclérodermie depuis 6 mois, j'ai des oedèmes des membres et les médecins pensent peut-etre au syndrome de Shulman, proche de la sclérodermie.
Quelqu'un ayant cette maladie peut-il m'informer ? merci
Carambole01
 
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Re: syndrome de Shulman

Messagepar Verobet » Mer 19 Déc 2018 09:47

Bonjour,
Je vois votre message maintenant car ma fille vient d’etre diagnostiquée .
Depuis, avez vous poursuivi vos examens?
Avez vous également le syndrome de Shulman ?
Bon courage
Verobet
 
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Re: syndrome de Shulman

Messagepar Carambole01 » Mer 19 Déc 2018 10:16

Bonjour,
non, ce n'est pas le syndrome de Shullman : ce n'est pas possible d'avoir les 2 maladies en meme temps; en fait, j'ai une forme oeudémateuse de sclérodermie.
Cordialement Carambole01
Carambole01
 
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Re: syndrome de Shulman

Messagepar Caramail237 » Jeu 17 Jan 2019 00:25

Bonjour madame, mon fils à également été diagnostiqué il y a quelques mois de faciite éosinophile.pourrions nous discuter en MP? afin d échanger sur la maladie rare du syndrome de shulmann.bien à vous
Caramail237
 
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Re: syndrome de Shulman

Messagepar Verobet » Jeu 17 Jan 2019 09:56

Bonjour Caramail
Oui
Mais difficile de vous communiquer mes coordonnées privées sans que cela ne soit vu .
...
Nous pouvons echanger sur ce Forum : nos expériences respectives peuvent être utiles à d’autres personnes qui sont en recherche de réponses .
Belle journée à vous
Véronique
Verobet
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Jijita » Mer 30 Jan 2019 12:06

Je suis moi même atteinte de ce syndrome de Shulman après plusieurs mois d'examens et de consultation les médecins arrive enfin a posé le diagnostic je vis MTN dans le doute je ne sais plus comment survivre avec sa j'aimerais bien prendre contact avec d'autres personnes qui sont atteints de cette maladie je veux savoir comment vous arrivez a gérer la maladie avec l hygiène de vie stricte a cause du trt
Bonne journée à vous tous
Jijita
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Jeu 20 Juin 2019 12:45

Jijita , bonjour
Je vois votre intervention ce jour seulement sur ce forum
Où êtes vous suivie?
Quels traitements vous propose t on ?
Y a t il une évolution ?
Vous a t on ddonné l’origine de cette maladie ?
Pour ma part , c’est ma fille de 22 ans qui est atteinte : diagnostique posé en décembre 2018 par l’équipe de la Professeure Farge à Saint Louis à Paris .
Sous cortisone et méthotrexate : 8% d’amelioration ( le haut des épaules ....)
Bon courage à vous.
Verobet
 
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