Contacts avec autres malades

[Anne68]

Merci Andrée,
Vous me rassurez.
Vous avez raison l'angoisse est novice.
Je n'en suis qu'au début et me pose plein de questions.
Restons en contact!
Bonne journée à vous.
Anne

[Anne68]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et je me suis reconnue dans vos témoignages sur cette maladie rare Fascite de Schulman.
Les premiers symptômes sont apparus fin mars 2022, œdèmes au niveau des 2 jambes, puis induration de la peau, sensation d’étau, peau d’orange, perte des muscles, peau fripée au niveau des bras, perte de 16 kilos en 2 mois, fatigue…
J’ai 58 ans, j’ai toujours été très active et subitement je me suis retrouvée dans un corps qui m’est devenu complètement étranger. J’ai dû arrêter mon travail, cela devenait impossible de continuer. J’ai eu de la chance que mon médecin traitant après m’avoir prescrit différentes prise de sang, échographies, orienté vers angiologue, cardiologue, m’a renvoyé en médecine interne au C.H de Roubaix. En juillet, j’ai donc été hospitalisée pour suspicion de Fascite de Schulman, IRM, biopsie ont confirmé cette maladie.
3 jours avec 500 mg de cortisone en perfusion, puis 60 mg par jour et introduction 2 mois après du Methotrexate en injection 1 fois par semaine. Actuellement je suis à 7 mg de cortisone par jour et 1 injection de 25 mg de Methotrexate par semaine. J’ai retrouvé de la mobilité, plus de force mais toujours l’impression d’être prise dans un étau au niveau du dos et la peau des jambes qui tire, mes jambes semblent être verrouillées de genou aux chevilles. Je garde espoir, je marche beaucoup, je fais 3 séances de kinésithérapie et 1 séance de balnéothérapie. Je me garde une journée off. Je consulte aussi un chiropracteur pour mon dos (ostéoporose sévère due à la cortisone)
Je suis toujours en arrêt de travail. Je ne sais pas pourquoi j’ai cette maladie, personne ne semble savoir. Cela m’a réconforté de voir que je n’étais pas seule, car pour mon médecin, infirmière, kinésithérapeute, chiropracteur, dermatologue, cette maladie est une inconnue.
Catherine

Bonjour Catherine,
Je viens d'être diagnostiquée de cette maladie, et je me reconnais fortement dans votre témoignage.
J'ai les mêmes symptômes que vous, mollets comme verrouillés, sensation d'etau au niveau du thorax , peau qui tire .. Et amaigrissement très important.
Je vais commencer la kiné a domicile, j'espère que cela va aider mes jambes a s'assouplir.
Peu de gens connaissent cette maladie, ce qui nous isole. Restons en contact si vous le voulez bien, il faut se soutenir mutuellement.
Bonne journée à vous
Anne

[Andrée]

Je n ‘ ai eu moi même aucune personne pour échanger, me rassurer et c’ est très compliqué à vivre .
Je m’ engagé donc à être à votre écoute dans la mesure où vos ressentis font échos à ce que j’ ai vécu où ce que je vis .
A bientôt

[Cath59]

Bonjour Anne, bonjour Andrée,
Je vous ai répondu en MP.
Très bonne journée
Catherine

[Cath59]

Bonjour,

Je viens aux nouvelles.
Pour ma part, j’ai recupéré au niveau des bras même si cela n’est pas parfait, toujours compliqué au niveau des jambes, chevilles bloquées et toujours cette impression d’avoir les jambes prises dans un étau. je suis maintenant à 5 mg de cortancyl tous les jours et une injection par semaine dé Méthotrexate 15 mg.
Je continue la kinésithérapie 2 fois par semaine et 1 fois balnéothérapie.
Bonne continuation
Cath

[Anne68]

Bonjour Cath59,

Pour ma part je fais beaucoup de rééducation, balnéothérapie trois fois par semaine et kiné a domicile deux fois. Ça me fait énormément de bien. J'ai beaucoup progressé. Je pose maintenant un pied à plat, l'autre pas encore, mais ça me permet de marcher beaucoup mieux et beaucoup plus longtemps. Je peux aussi refaire du vélo depuis récemment.
Je pense que dans cette maladie la rééducation en particulier par la balnéothérapie est essentielle.
Côté traitement j'en suis à 10 mg de cortisone par jour.
Par contre j'ai la peau bien abîmée, en particulier au niveau des jambes. J'ai des tiraillements partout, au niveau du thorax, qui s'accentuent le soir.
J'espère la guérison totale. Il faut y croire et tenir bon...!

[Mireille204]

Bonjour
Je suis en immunotherapie pour cancer du poumon. Tout allait bien. Tout était stable. Je suis très active. J'ai développé faciite à éosinophiles. On doit arrêter l'immunotherapie our traiter avec prednisone. Qu'en pensz-vous?

[Anne68]

Bonjour,
La prednisone a forte dose est effectivement très efficace pour traiter la fasciite à oesinophiles.
Mais il faut quand même attendre deux mois pour en avoir les pleins effets.
Bon courage à vous

[Cath59]

Bonjour Mireille,

Chaque cas est particulier. Le traitement sous cortisone est très efficace pour enrayer la maladie. Pour ma part, je suis suivie en médecine interne pour cette maladie. J’ai été diagnostiquée en juillet 2022, et je viens d’arrêter la cortisone et suis maintenant sous Cellcept avec prise de sang une fois par mois pour le suivi. Je vais 3 fois par an à l’hôpital en consultation médecine interne. Ma maladie est toujours là, j’apprends à vivre avec et j’adapte mon quotidien.
2 séances de kinésithérapie et 1 à 2 séances de balnéothérapie par semaine et je fais une heure de pilâtes avec ma kiné.
Bon courage.
Catherine

[Michele94]

Bonjour
J'ai largement décrit les effets de cette maladie beaucoup plus haut qui sont les mêmes que les derniers témoignages. J'ai cette maladie depuis 5 ans (début juillet 2019). J'ai pris de la cortisone pendant 2 ans 1/2 et séances de kiné, balnéothérapie et fasciathérapie qui ont permis à la maladie de stopper ses effets, de ne plus souffrir et de retrouver de la mobilité. J'ai beaucoup progressé en mobilité grâce à un KINE FASCIATHERAPEUTE formé à FASCIA FRANCE. Je conseille fortement aux personnes qui sont encore bloquées d'essayer (adresses sur le site)
Aujourd'hui, j'ai toujours les mollets durs, comprimés. Je n'ai pas retrouvé toute ma souplesse au niveau des chevilles mais j'arrive à avoir un quotidien correct. Le Professeur qui me suit à l'hôpital de Bordeaux m'a baissé le méthotrexate à 7.5mg hebdo. Il me dit qu'on ne peut pas savoir si je ne suis plus malade ou si la maladie est en sommeil. Si on arrête le traitement, la maladie pourrait resurgir 6 mois ou 2 ans après !!!
Mon kiné actuel m'a conseillé les massages LPG (en mode médical) pour assouplir la peau. J'en ai 2 séances par semaine en plus du massage drainant depuis 2 mois et cela semble avoir de l'effet.

J'espère que mon témoignage pourra être utile à l'une d'entre-vous

Bonne rentrée

Michèle