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[Alex Salva]

Bonjour,
Désolé pour le déterrage de post , mais on vient de diagnostiquer des Kystes de Tarlov sur mon amie.Nous recherchons des docteurs spécialisés en France. Le diagnostique a été établi en Italie.
Merci pour vos réponses.
Alex

[Modérateur]

Ces kystes sont suivis par les neurologues et si besoins les neurochirurgiens, il n'existe pas de centre de référence en France.

[Aurélia]

Oui, nous déplorons qu' il n'existe malheureusement pas de centre de référence en france pour cette maladie rare.
Certainement parce que le taux de prévalence de la maladie est indiquée comme inconnue au niveau du site Orphanet { portail des maladies rares et des médicaments orphelins émanant de l'INSERM ).

En Allemagne, pas de centre de référence non plus mais il y a cependant 27 centres experts. Comment ont ils fait ?
Nous souhaiterions qu'il y en ait au moins 1 ou 2 en France afin que des patients puissent être correctement orientés.

En effet beaucoup trop de médecins ne connaissent pas cette pathologie et peu ou pas de neurologues suivent cette phatologie rare.
Beaucoup de neurochirurgiens ne veulent pas y toucher car trop de risques peuvent en découler { troubles moteurs ou sphinctériens ).
seul 2 en France actuellement connaissent bien la pathologie et acceptent dans certains cas une opération mais en évaluant bien avant les riques mais aussi les bénéfices.
Celle ci ne permet pas de guérir mais au mieux peut apporter un mieux être aux patients.
Toutefois la douleur Zéro n'existe pas après une opération.
Il est possible de voir l'opération en vidéo en tapant " kyste de tarlov Colmar " dans google.

Les Centre anti douleurs essayent de trouver le meilleur traitement possible suivant chaque patient pour diminuer les douleurs si fortes et ingérables.
Actuellement L’ANSM, favorable à l’utilisation du cannabis à visée thérapeutique dans certaines indications, proposerait que l’accès ce dernier fasse l’objet dans un premier temps d’une expérimentation.
Donc, on espère qu'une suite favorable puissent voir le jour en 2020 et que ce nouveau traitement puisse être proposé dans les centres anti douleurs.

Je me permets de mettre le lien ci dessous et si celui ci n'est pas réglementaire, veuillez me le dire afin que je le supprime.

https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Po ... nformation

[Rakel.B]

Bonjour à tous et un grand merci pour vos témoignages ;-)
Je vais être opérée d'un KT en S1 le 15/01/2020 et je m'inquiète quant aux symptômes post Op comme certains d'entres vous on été où sont affectés, tels que les soucis périnéale , ma question est celle-ci est ce que vous aviez déjà une atteinte avant l'intervention où est ce que c'est intervenu après celle-ci? Et surtout est ce que ces symptômes se sont enfin résorbé?
Vous remerciant tous par avance de vos réponses.
Amicalement,
Rachel

[Abeille]

Bonsoir Tatalove. On vient de diagnostiquer des kystes de Tarlov sacrės. J'ai rendez-vous avec le chirurgien de Colmar, fin janvier. Il me demande de faire différentes radios et entre autres, un EMG périnėal. Je redoute fortement cet examen d'autant plus que j'ai déjà subi cet examen dans les cuisses et je saurais jusqu'au plafond. Faire le même mais dans les parties intimes, me semble un peu barbare ! Pourriez-vous me dire où vous avez fait cet examen et ce que vous avez ressenti ? Je vous remercie de votre réponse. Armelle

[Chris33]

Bonjour kyste de Tarlov mis en évidence récemment avec pas mal de douleurs et de problèmes connexes. Je cherche une personne sur le dpt de la Gironde avec une expérience identique pour échanger. Merci

[Viou]

Bonjour Chris33, kyste diagnostiqué en août mais douleurs datant de plus d'un an. Je suis en Gironde. Effectivement très peu de gens connaissent, les neurochir et ortho du coin n'y touchent pas car trop complexe (le miens fait 8 cm), je vais peut être encore essayé de me renseigner sur Bordeaux en attendant. J'ai donc bloqué un rendez-vous à Colmar pour voir ce qu'il en est, car cela devient de jour en jour plus difficile...Je pense envoyer un MP à Tatalove pour avoir quelques renseignements et voir où elle en est depuis son opération. Bon courage

[Chris33]

MERCI POUR VOTRE MESSAGE

[chounette]

bonjour ma fille souffre aujourd'hui d'un kyste rachidien l5 s1 dû à un grave accident de voiture il y a 1 an ! elle a des douleurs neuropathiques dans toute sa jambe gauche , les 2 premiers orteils engourdis problème au releveur de pied et douleur au dos , son périmètre de marche est réduit ! le kyste est compressif sur le fourreau dural et l'émergence de sa racine l5! nous avons été envoyé par notre neurologue voir un neurochirurgien qui voudrait aborder chirurgicalement le kyste pour le ponctionner ! nous avons demandé un second avis et ce neurochirurgien opterait pour une ponction radio guidée puis injection de colle , il a plusieurs annees de metiers et n'a jamais vu un cas comme notre fille en general cest kystes sont congénitales et c est la première fois qu'il voit ça du à un accident de voiture !nous ne savons pas quoi faire ? si vous pouvez nous faire part de votre expérience de la ponction radio guidée et de la chirurgie ou alors un très bon neurochirurgien spécialisé pour ces kystes ! merci d'avance

[Abeille]

Bonsoir Chounette. Pour un premier diagnostic du kyste de Tarlov pour votre fille, le mieux c'est de vous tourner directement vers des spécialistes avec les radios que vous avez. La référence en France de ces kystes se trouve à Colmar, hôpital Louis Pasteur. J'espère avoir répondu à votre attente. Bon courage à vous.