Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Les kystes de Tarlov se forment en dessous de la racine du nerf, Ce sont des poches remplies de liquide cérébro-spinal, ils prennent place plus fréquemment au niveau du sacrum

Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Alex Salva » Jeu 15 Aoû 2019 11:05

Bonjour,
Désolé pour le déterrage de post , mais on vient de diagnostiquer des Kystes de Tarlov sur mon amie.Nous recherchons des docteurs spécialisés en France. Le diagnostique a été établi en Italie.
Merci pour vos réponses.
Alex
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Modérateur » Ven 16 Aoû 2019 11:41

Ces kystes sont suivis par les neurologues et si besoins les neurochirurgiens, il n'existe pas de centre de référence en France.
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Aurélia » Sam 17 Aoû 2019 12:03

Oui, nous déplorons qu' il n'existe malheureusement pas de centre de référence en france pour cette maladie rare.
Certainement parce que le taux de prévalence de la maladie est indiquée comme inconnue au niveau du site Orphanet { portail des maladies rares et des médicaments orphelins émanant de l'INSERM ).

En Allemagne, pas de centre de référence non plus mais il y a cependant 27 centres experts. Comment ont ils fait ?
Nous souhaiterions qu'il y en ait au moins 1 ou 2 en France afin que des patients puissent être correctement orientés.

En effet beaucoup trop de médecins ne connaissent pas cette pathologie et peu ou pas de neurologues suivent cette phatologie rare.
Beaucoup de neurochirurgiens ne veulent pas y toucher car trop de risques peuvent en découler { troubles moteurs ou sphinctériens ).
seul 2 en France actuellement connaissent bien la pathologie et acceptent dans certains cas une opération mais en évaluant bien avant les riques mais aussi les bénéfices.
Celle ci ne permet pas de guérir mais au mieux peut apporter un mieux être aux patients.
Toutefois la douleur Zéro n'existe pas après une opération.
Il est possible de voir l'opération en vidéo en tapant " kyste de tarlov Colmar " dans google.

Les Centre anti douleurs essayent de trouver le meilleur traitement possible suivant chaque patient pour diminuer les douleurs si fortes et ingérables.
Actuellement L’ANSM, favorable à l’utilisation du cannabis à visée thérapeutique dans certaines indications, proposerait que l’accès ce dernier fasse l’objet dans un premier temps d’une expérimentation.
Donc, on espère qu'une suite favorable puissent voir le jour en 2020 et que ce nouveau traitement puisse être proposé dans les centres anti douleurs.

Je me permets de mettre le lien ci dessous et si celui ci n'est pas réglementaire, veuillez me le dire afin que je le supprime.

https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Po ... nformation
Aurélia
 
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Rakel.B » Mer 16 Oct 2019 16:51

Bonjour à tous et un grand merci pour vos témoignages ;-)
Je vais être opérée d'un KT en S1 le 15/01/2020 et je m'inquiète quant aux symptômes post Op comme certains d'entres vous on été où sont affectés, tels que les soucis périnéale , ma question est celle-ci est ce que vous aviez déjà une atteinte avant l'intervention où est ce que c'est intervenu après celle-ci? Et surtout est ce que ces symptômes se sont enfin résorbé?
Vous remerciant tous par avance de vos réponses.
Amicalement,
Rachel
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Abeille » Mer 13 Nov 2019 23:04

Bonsoir Tatalove. On vient de diagnostiquer des kystes de Tarlov sacrės. J'ai rendez-vous avec le chirurgien de Colmar, fin janvier. Il me demande de faire différentes radios et entre autres, un EMG périnėal. Je redoute fortement cet examen d'autant plus que j'ai déjà subi cet examen dans les cuisses et je saurais jusqu'au plafond. Faire le même mais dans les parties intimes, me semble un peu barbare ! Pourriez-vous me dire où vous avez fait cet examen et ce que vous avez ressenti ? Je vous remercie de votre réponse. Armelle
Abeille
 
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