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[Tatalove]

Petit témoignage d'espoir pour les personnes qui souffrent de cette maladie... J'ai été opérée avec succès de mon kyste de tarlov. Qui avait largement degradé ma qualité de vie au cours des dernières années.

La chirurgie n'a pas été douloureuse du tout, en comparaison avec les douleurs précédentes. J'ai pu récupérer un peu mais ça peut mettre 2 ans à se régénérer les nerfs et les miens ont été comprimés très longtemps (plusieurs années) le médecin m'a dit qu Ils ont du être endommagés de manière définitive car intervention tardive. Mon kyste a grossi à fil des années et mes symptômes évoluaient rapidement.

Plusieurs spécialites m'avaient fortement déconseillé la chirurgie auparavant car trop risquée et beaucoup d'échec. Mais j'ai appris par la suite que lorsqu'elle est faite par un chirurgien spécialiste dans ces kystes, elle a un bon taux de réussite. Les spécialites de ces kystes enlèvent le liquide et enveloppent la racine du nerf (dans le quel s'est formé le kyste) pour éviter qu'il ne se réforme. Alors que les autres ne savent pas opérer dessus.

En fait les échecs sont aussi dus au fait que beaucoup de personnes ont des pathologies associées (maladie génétique du tissu conjonctif) qui rendent la chirurgie plus risquée et où les kystes reviennent an nombre après l'opération. Mais ce n'est pas la majorité.

En tout cas il existe un espoir pour ceux qui souffrent. Et les traitement conservateurs aussi sont risqués, infiltration c'était pire, en plus c'est provisoire et ça ne règle pas le problème. La Kiné classique moi c'était pire après, horrible. Ça m'a donné de nouveaux symptômes qui ne sobt jamais repartis, même si les médecins m'avaient dit qu'il n'y avait aucun risque

Après l'opération qui n'a duré qu'une heure et demie, Je suis restée 1 semaine à l'hôpital et après 3 semaines en centre de convalescence. Ou j'ai fait de la marche et de la rééducation du périnée. C'est peu intense (30 min par jours) et adapté à tarlov puisqu'ils connaissent très bien la pathologie et qu'il y y a même Kiné formé spécialement dessus. J'ai rencontré d'autres tarloviens venant des 4 coins de la France. On se retrouve tous ici au final.
Le petit plus, j'ai pu visiter l'Alsace ou je n'avais jamais mis les pieds. La petite Venise est très jolie, j'ai adoré, moi qui n étais pas partie en vacances depuis longtemps. C'est beaucoup plus joli et on a de l'air frais, contrairement à Paris où il fait gris, pollué, et où les grands pontes sont très sûrs d eux alors qu'en fait ils connaissent très la pathologie. Et le fait d'être à côté de la frontière, ça dépayse, sans voyager on a l'impression d'être à moitié ailleurs, même si l allemand n'est pas ma langue préférée.

[mano34]

Bonjour,
Pourriez vous me dire où se situait votre kyste et où et qui vous a opérée ?
Alors que je souffrais depuis quasiment 10 ans, je ne suis diagnostiquée que depuis 3 ans. Aucun traitement ne m'a été proposé (en dehors de Doliprane à haute dose avec les effets qu'on en connaît sur le foie) !!! Laissez moi rire ...
J'ai des moments de répit, mais ils se font de plus en plus rares et les périodes de crises durent de plus en plus longtemps.
J'ai rencontré 2 neurochirurgiens. Les deux m'ont dit : "On n'y touche pas dans 98 % des cas. Vous êtes née avec" ...
On m'a parlé d'un très bon neurochirurgien à la Fondation Rothschild à Paris (19ème) mais je ne sais pas si il est spécialisé dans cette pathologie particulière et si il a déjà opéré ce type de kyste. Du coup, je n'ai pas donné suite.
Votre témoignage éveille donc ma curiosité. Pourriez-vous m'en dire plus ?
Merci pour votre réponse

[Tatalove]

J'ai voulu en dire plus pour que l'information circule librement et que les gens puisse se soigner. Mais mon message a été effacé de multiples fois par les modérateurs car on aurait pas le droit de citer des hôpitaux ou des médecins.
Moi aussi je pensais aller à Rothschild car c'est plus près pour moi mais ce n'est pas la que tous les patients tarlov vont.
Allez sur le forum doctissimo ou j'ai mis les infos sur beaucoup de messages, vous devriez tomber rapidement dessus
Relancez moi si vous ne trouvez pas
Bon courage !!

[Tatalove]

Et également faites une recherche sur YouTube. Il y a une vidéo d'une opération.
Et c'est ce chirurgien qui m'a opéree et qui en opère beaucoup

[Tatalove]

Et non doliprane on va pas très loin avec ça !!
Les douleurs neuropathiques sont souvent résistantes aux antalgiques classiques, la douleur est donc très difficile à traiter, les médecins prescrivent donc souvent des neuroleptiques dans ce cas. Mais chacun est différent, il y y a des gens sur qui les antalgiques classiques marchent.
Antalgiques classiques = paracetamol, dérivés morphiniques (*...*) , opium *...* , autres (*...*)...
Sinon antiepileptiques et antidépresseurs = *...*, etc...
Les patch de *...* me font un peu de bien aussi. Mais voilà chacun est différent

Edit: Conformément à la charte du forum, veuillez ne pas citer de nom de médicament, seules les catégories sont permises. Vous pouvez pour cela utiliser la fonction MP

[mano34]

Merci pour vos infos. Quand j'ai lu votre message de témoignage j'ai effectivement crains que vous ne pussiez pas en dire plus concernant les hôpitaux et/ou les praticiens.
D'un côté je le comprends, de l'autre je trouve cela réducteur. Quand nous sommes confrontés à une maladie rare, il devrait être possible de se communiquer des infos de ce genre entre malades. Il est déjà très difficile dans le circuit médical de pouvoir en obtenir ... car justement les maladies de ce type sont reconnues mais peu connues. Les divers médecins (généralistes mais aussi kinés, Ostéos, Rhumathos, Gastros, etc ...) à qui j'en ai fait part, n'en n'ont jamais entendu parler !
Merci encore pour vos infos, je vais tenter de me débrouiller avec ... Et reviendrai vers vous en cas de besoin.

[Modérateur]

N'hésitez pas à contacter directement Tatalove par la fonction MP (à droite de son message). Comme cela vous pourrez échanger directement avec elle en privé

[istidana]

Bonjour,
Pourriez vous me dire où se situait votre kyste et où et qui vous a opérée ?
Alors que je souffrais depuis quasiment 10 ans, je ne suis diagnostiquée que depuis 3 ans. Aucun traitement ne m'a été proposé (en dehors de Doliprane à haute dose avec les effets qu'on en connaît sur le foie) !!! Laissez moi rire ...
J'ai des moments de répit, mais ils se font de plus en plus rares et les périodes de crises durent de plus en plus longtemps.
J'ai rencontré 2 neurochirurgiens. Les deux m'ont dit : "On n'y touche pas dans 98 % des cas. Vous êtes née avec" ...
On m'a parlé d'un très bon neurochirurgien à la Fondation Rothschild à Paris (19ème) mais je ne sais pas si il est spécialisé dans cette pathologie particulière et si il a déjà opéré ce type de kyste. Du coup, je n'ai pas donné suite.
Votre témoignage éveille donc ma curiosité. Pourriez-vous m'en dire plus ?
Merci pour votre réponse

Bonjour,
Je souffre aussi d'un kyste de Tarlov depuis de nombreuse années mais j'ai eu 15 ans de pause grace au professeur Thiebault de la fondation Rotschild.
Depuis maintenant 2 ans la douleur est revenue et ne fait qu'empirer je suis toujours suivi à Rotschild Mais le professeur Thiebault est helas en retraite, son remplaçant à l'air de ne pas savoir comment prendre le problème. Si vous avez une adresse de bon chirurgien je suis preneur. J'habite désormais à la Réunion est ici aucun neurochire ne veut se risquer.

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[AnneSophie]

Tatalove,je ne peut vous contacter par mp car mon inscription est trop récente.
10ans de douleurs et enfin un médecin du service douleurs , fraîchement consulté,me fait passer un IRM lombo-sacré... résultats kyste de tarlov de 5*3*2 cm niveau s3-s4.
Première impression "enfin ce n'est pas dans ma tête" ce qui à souvent été suggéré... même par celui du service douleur !
Rdv pris par un neurochirurgien pour lundi,en m'informant je voit qu'il y a peu de solutions et peu de médecins aptes à les appliquer.
Une chose est sûre c'est que je ne supporte plus ces douleurs,ces courbatures ,cette fatigue que ça engendre et je suis à bout de nerfs.
J'aimerai être conseillée.
Merci d'avance

[elgatodorado]

oui, j'ai le même problème, pas possible de lui envoyer un message....

Cela fait presque deux ans que je suis en arrêt de maladie, car opérée deux fois du dos l5/s1 en 2017, j'ai de plus en plus de douleurs, les neurochirurgiens disent que les nerfs ne sont plus comprimés mais restent endommagés, quand lors d' une révision apparait ce kyste de Tarlov pour la première fois!
J'ai déjà pas mal de chose sur ma liste pour justifier mes douleurs: nerf L5/s1 de la jambe gauche abimé, pudental, endrometrose, mais ne pas pouvoir m'assoir je crois que c'est surtout à cause de ce kyste.
Est il arrivé à quelqu'un que cela apparaisse après une opération du dos?

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