BONSOIR PAULINA, Qu'est-ce qu'une LEAD? Moi je suis atteinte d'un syndrome de SHARP diagnostiqué au printemps 2010. Comme vous, je ressens une fatigue lourde. J'ai beaucoup de douleurs aux doigts et aux mains . Le moral s'en ressent... Je prends de la cortisone 10mg par jour. J'ai essayé methotrexat...

BONJOUR CATBRE, Je comprends vos difficultés avec votre famille. Beaucoup de personnes atteintes de maladies rares ont les mêmes problèmes et moi aussi. La famille ne comprend pas ou ne veut pas comprendre la maladie rare. Je crois qu'ils en ont peur et aussi ils s'éloignent de plus en plus de vous....

Au Moderateur Quelles sont les aides dont on on peut bénéficier quand on a une maladie rare? On a des difficultés dans la vie quotidienne : doigts et mains douloureux dont la force et la sensibilité diminuent. Il est très pénible de porter du poids. La fatigue est constante. Si un nouveau problème m...

BONJOUR ORPHEA, Est-ce que cela s'applique aussi aux malades atteints de maladies rares ? vous allez l'air très informée. Je vous pose cette question car je vais une fois par an au CHU DE lyon SUD ( suivi d'une opération d'un cancer) et tous les 6 mois au CHU DE LYON GRANGE BLANCHE pour ma maladie r...

lola78330, Mais quels sont les médecins qui vous suivent? Consultez-vous un professeur spécialiste de votre maladie d'un centre de référence ou de compétence désignés pour la prise en charge de votre maladie dans votre région? Je sens votre désespoir et le comprends . je vous engage à ne pas vous la...

Bonjour lola78330, ALD = affection longue durée. C'est le médecin traitant qui établit la demande de prise en charge à 100% concernant les soins et traitements liés à votre maladie.Un formulaire de prise en charge appelé protocole de soins est élaboré pour vous permettre d'être informé sur les actes...

Bonjour Lola78330


Le message précédent vous été destiné. Merci de le consulter.

Bon courage et meilleurs voeux.


ARLETTE

Bonjour Liloumanou, Vous devriez aussi vous renseigner auprès de la MAISON DEPARTEMENTALE DES HANDICAPES. LA PRESTATION DE COMPENSATION prévoit 5 types d'aides. Je ne peux pas vous donner plus de renseignements car je connais peu cela. Je viens seulement de déposer un dossier de carte d'invalidité. ...

C'est dommage de nous quitter ainsi. "Partageons pour être les plus forts" ne semble plus refléter la réalité de ce forum.
J'en suis navrée car le point commun à tous est la maladie rare qui n'est pas facile à vivre.....( selon mon avis personnel).

Bonnes fêtes.

ARLETTE

Bonjour NINY, J'ai un syndrome de sharp. C'est une polyarthrite et la maladie de raynaud. La maladie de Raynaud depuis quelque temps est calme mais je crains beaucoup le froid .Avec la polyarthrite j'ai des douleurs aux doigts et aux mains. Je fais faire régulièrement des massages pour me soulager. ...