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Re: SYNDROME DE SHARP

BONSOIR PAULINA, Qu'est-ce qu'une LEAD? Moi je suis atteinte d'un syndrome de SHARP diagnostiqué au printemps 2010. Comme vous, je ressens une fatigue lourde. J'ai beaucoup de douleurs aux doigts et aux mains . Le moral s'en ressent... Je prends de la cortisone 10mg par jour. J'ai essayé methotrexat...
par arlette
Lun 10 Fév 2014 20:20
 
Forum: Syndrome de Sharp
Sujet: SYNDROME DE SHARP
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Re: c'est vrai

BONJOUR CATBRE, Je comprends vos difficultés avec votre famille. Beaucoup de personnes atteintes de maladies rares ont les mêmes problèmes et moi aussi. La famille ne comprend pas ou ne veut pas comprendre la maladie rare. Je crois qu'ils en ont peur et aussi ils s'éloignent de plus en plus de vous....
par arlette
Ven 7 Fév 2014 14:25
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: c'est vrai
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Re: SYNDROME DE SHARP

Au Moderateur Quelles sont les aides dont on on peut bénéficier quand on a une maladie rare? On a des difficultés dans la vie quotidienne : doigts et mains douloureux dont la force et la sensibilité diminuent. Il est très pénible de porter du poids. La fatigue est constante. Si un nouveau problème m...
par arlette
Lun 20 Jan 2014 19:14
 
Forum: Syndrome de Sharp
Sujet: SYNDROME DE SHARP
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Re: c'est vrai

BONJOUR ORPHEA, Est-ce que cela s'applique aussi aux malades atteints de maladies rares ? vous allez l'air très informée. Je vous pose cette question car je vais une fois par an au CHU DE lyon SUD ( suivi d'une opération d'un cancer) et tous les 6 mois au CHU DE LYON GRANGE BLANCHE pour ma maladie r...
par arlette
Lun 20 Jan 2014 18:47
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: c'est vrai
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Re: tumeur desmoïde

lola78330, Mais quels sont les médecins qui vous suivent? Consultez-vous un professeur spécialiste de votre maladie d'un centre de référence ou de compétence désignés pour la prise en charge de votre maladie dans votre région? Je sens votre désespoir et le comprends . je vous engage à ne pas vous la...
par arlette
Jeu 9 Jan 2014 14:44
 
Forum: Tumeur Desmoïde
Sujet: tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour lola78330, ALD = affection longue durée. C'est le médecin traitant qui établit la demande de prise en charge à 100% concernant les soins et traitements liés à votre maladie.Un formulaire de prise en charge appelé protocole de soins est élaboré pour vous permettre d'être informé sur les actes...
par arlette
Lun 6 Jan 2014 17:44
 
Forum: Tumeur Desmoïde
Sujet: tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour Lola78330


Le message précédent vous été destiné. Merci de le consulter.

Bon courage et meilleurs voeux.


ARLETTE
par arlette
Dim 5 Jan 2014 19:16
 
Forum: Tumeur Desmoïde
Sujet: tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour Liloumanou, Vous devriez aussi vous renseigner auprès de la MAISON DEPARTEMENTALE DES HANDICAPES. LA PRESTATION DE COMPENSATION prévoit 5 types d'aides. Je ne peux pas vous donner plus de renseignements car je connais peu cela. Je viens seulement de déposer un dossier de carte d'invalidité. ...
par arlette
Dim 5 Jan 2014 19:07
 
Forum: Tumeur Desmoïde
Sujet: tumeur desmoïde
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Re: c'est vrai

C'est dommage de nous quitter ainsi. "Partageons pour être les plus forts" ne semble plus refléter la réalité de ce forum.
J'en suis navrée car le point commun à tous est la maladie rare qui n'est pas facile à vivre.....( selon mon avis personnel).

Bonnes fêtes.

ARLETTE
par arlette
Lun 23 Déc 2013 00:41
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: c'est vrai
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Re: SYNDROME DE SHARP

Bonjour NINY, J'ai un syndrome de sharp. C'est une polyarthrite et la maladie de raynaud. La maladie de Raynaud depuis quelque temps est calme mais je crains beaucoup le froid .Avec la polyarthrite j'ai des douleurs aux doigts et aux mains. Je fais faire régulièrement des massages pour me soulager. ...
par arlette
Mer 18 Déc 2013 12:00
 
Forum: Syndrome de Sharp
Sujet: SYNDROME DE SHARP
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