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une maladie rare ?
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c'est vrai

dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

N'ayant initialement qu'un bepc je n'avais pas le niveau ""intellectuel"", griffé éducation nationale, pour pouvoir accéder à la faisabilité de mon métier sur un plan pratique, administratif, donc toute ma vie professionnelle j'ai du passer par la promotion ""parallèle"", mais néanmoins formatrice, pour acquérir le niveau des diplômes professionnalisant dans le cadre de ce que l'on appelle: la reconnaissance des acquis!!.... Tout au long de ces ""études"" et formations, il ne faut pas se le nier qui sont quelque peu un formatage en règle plus qu’une ouverture de l'esprit, à toutes choses égales, j'ai entendu quelque chose qui ressemblait à une rengaine sur le mode :<< il faut rester professionnel>>; ou:<< on est pas là pour se mettre à la place de>> ...etc...Depuis quelques années il est remis une couche du genre cette fois ci globalisée. passer par la certification, l’accréditation, la rationalisation institutionnelle du monde de la santé, mais aussi et surtout de ses cadres, les grands manitous que sont encore ces dames et messieurs docteurs en médecine; la plèbe des ""petites mains"" de terrain n'a qu'à exécuter mécaniquement ce qui à été décidé sans elle....!. quand aux patients ils n'ont qu'à bien se tenir.....L'empirisme, l'observation, la clinique quelque part aussi la ""sensualité" du don, sont peu prise en compte, encore moins ce qui fait une des spécificité de l'homme,l'empathie, seul compte la technicité , la scientificité, l'imagerie ne laisse plus de place à l'imaginaire... , bref il faut lisser et faire disparaître notre humanité derrière l’habit du pro,, soyons des professionnels!!!!!. Les scientifiques ne connaissent que les statistiques, les preuves dites scientifiques, on ne pleure pas devant des chiffres, des numéros, ....., où est passé l'humain??..... !!.
Cela est valable pour toutes les sciences dites humaines, mais le débordement est large dans nos sociétés occidentales, à la marge il existe encore des lieux non pollués par la technocratie galopante, ils se font de plus en plus rares, c'est ""reposant"" cette frontière mise en avant,pour ne pas apercevoir la réalité criante de certaines situations, les commissions, les groupes de travail, les rapports, les moratoires, les analyses, les synthèses, les travaux publiés dans le médium qui va bien, reconnu par les professionnels, en quelques mots tout est fait pour enfumer et rendre illisible le parcourt d' homo-scientificus!!!!...
tant est si bien que un médecin regardant dans le Vidal si sa thérapeutique médicamenteuse est bien adaptée est vu par le patient comme un ""mauvais médecin"" c'est un monde qu'il doive se référencer de visu!!!, il sait tout, il doit tout savoir, ....c'est dire le peu d'humanité qui résulte de quelques décennies d'emballement des connaissances, une chose bousculant l'autre car la maîtrise du sujet n'est plus là malgré la puissance de nos ordinateurs et de ses clouds, une technique faisant de l'ombre à une autre pourtant performante, mais pas ""rentable"" dans les canons de l'""économie""...!.
Avec le recul du à la maladie, j'observe tout cela, et me dis, que dans ton job tu dois aussi rencontrer les mêmes tracas et les mêmes carabistouilles de l'esprit qui conduisent aujourd’hui plus qu'hier à l' abandon, le mot n'est pas trop fort du rapport humain convenable; tu dois t'occuper d'encore plus de dossiers de chômeurs, pardon de demandeurs d'emploie, là où tu passais une demie heure, 5 minutes suffiront, il faut faire du chiffre, la relation humaine , ça ne paye pas...!!.
Je suis heureux que tu puisses dorénavant y voir à merveille du haut de tes trois pommes, tu ne me dis pas où tu en es sur le plan biologique, ta formule sanguine??? et différents marqueurs spécifiques à ta maladie....
J'espère que les péripéties de ces jours derniers ne se reproduiront pas sur ce sujet du forum ni sur aucun autre, là en l’occurrence je me tais, mais comme disait Montaigne lors d'un bal à la cours du roi Henri III « Ce que j'adore moi-même aux rois, c'est la foule de leurs adorateurs. Toute inclination et soumission leur est due, sauf celle de l'entendement. Ma raison n'est pas duite à se courber et fléchir, ce sont mes genoux »...!!!.
Je t'embrasse mon amie , les fêtes sont toute proches, une pensée à ceux pour-qui ça ne l'est vraiment pas... Michel.


dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

C'est la fête sur ce sujet, toutes les nationalités y passent, la ""sécurité" du médium me semble pas bien maîtrisée, c'est le moins que l'on puisse dire....n'est-ce pas Cath..., ce n'est pas par manque de pondération au départ, il est vrai que maintenant cela commence à me fatiguer sérieusement tant est si bien que en fonction ce sera mon dernier message nous passeront à la messagerie courriel, c'est sans doute cela que l'on veut en haute sphère???.... Dostololibro.
Modérateur
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Re: c'est vrai

Message par Modérateur »

[*]Nous venons de "bannir" ce nouveau robot, nous en sommes navrés.
L'équipe de MRIS
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

La partie s'arrête ici, je laisse à chacun la réflexion nécessaire pour analyser cette fin en queue de poisson sur ce sujet qui nous a tant apporté à Catherine et moi, d'un commun accord nous avons décidé de continuer en MP le dialogue étant devenu impossible puisque parasité, et il faut bien le dire une parfaite incompréhension entre le forum des maladies rares et nous.
Un immense merci à tout ceux qui ont accompagné ces plus de 300 échanges, et ce n'est pas rien, plus de 17000 pages visitées, j'ai pour habitude de tenir mes engagements, et je continuerai à suivre mes contactes et amitiés, loin de l'exposition médiatique du forum de ces temps derniers.
Prenez soin de vous, Michel Pichon; allias Dostololibro.
arlette
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Re: c'est vrai

Message par arlette »

C'est dommage de nous quitter ainsi. "Partageons pour être les plus forts" ne semble plus refléter la réalité de ce forum.
J'en suis navrée car le point commun à tous est la maladie rare qui n'est pas facile à vivre.....( selon mon avis personnel).

Bonnes fêtes.

ARLETTE
Modérateur
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Re: c'est vrai

Message par Modérateur »

Le Forum maladies rares a été récemment l’objet de nombreuses attaques de robots ayant pour but de poster des spams parasites. Nous comprenons la gêne occasionnée par ces spams et tenons en nous en excuser.
Ce type d’attaques vise tout site ou forum internet qui bénéficient de bonnes audiences. Aucun dispositif de sécurité ne présente de garanties à 100%. Nous pouvons vous assurer que celui de Maladies Rares Info Services est parmi les plus performants. En outre, les dispositions nécessaires ont été prises dans les meilleurs délais pour répondre à ces attaques ayant pour seul but de nuire. Quelques jours ont été nécessaires pour qu’elles soient pleinement efficaces mais les attaques semblent aujourd’hui enrayées.
Nous tenons à remercier tous les internautes qui nous ont soutenu à cette occasion et ont su faire preuve de patience et de compréhension.
En restant à votre disposition,
Toute l’équipe de Maladies Rares Info Services.
orphéa
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Re: c'est vrai

Message par orphéa »

Bonjour,

Les attaques multiples sur ce forum ne doivent en aucun cas nous faire baisser les bras à ne plus discuter ensemble . C'est un plaisir de vous lire doctissimo et il ne faut pas donner raison à ces pirateurs de forum par le silence. Merci au forum maladies rares d' être intervenu.

Bonne année à tous les internauts et à vous doctissilmo.

Au plaisir de vous lire.

Orphéa.
Modérateur
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Re: c'est vrai

Message par Modérateur »

[*]Merci Orphéa de votre message, oui il faut continuer. Vos échanges sont sources de lien entre chacun.
Toute l'équipe de Maladies Rares Info Services vous souhaite une belle année[/i]
orphéa
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Re: c'est vrai

Message par orphéa »

bon
      jour à tous,

      Je lance un cri d'alarme contre le fait que les remboursements de transports pour les polyhandicapés depuis le premier janvier 2014 ne seront plus pris en charge par les C. P .A. M . De nombreuses familles vont être confronter aujourd'hui à devoir supporter le coût de ses transports . Comment vont-ils faire, sachant qu'ils sont indispensables pour se rendre dans des centres de réeducation, ou pour le suivi de médical etc... Les personnes qui sont placées dans des centres qui sont trés éloignées de chez eux durant des mois comment vont-ils faire pour revenir régulierement chez eux afin de garder un lien social avec leur famille. Il faut faire des économies, mais pas au détriment des personnes polyhandicapés qui ont besoin absolument de cette prise en charge des transports. Faire la chasse au gaspillage mais pas n'importe comment ?.
      Je souhaite sincérement que cette nouvelle réforme puisse être abroger car elle n'est pas juste et met en péril la vie sociale et médicale des polyhandicapés.
      Cependant il est navrant de constater que l'information de cette nouvelle réglementation n'a fait l'objet d'une quelconque médiatisation et qu'à ce jour les personnes ayant besoin de cette prise en charge vont devoir trouver une autre solution pour faire face à cette situation bien douloureuse, sachant que tout le monde n'a pas un véhicule adapté selon les situations de handicaps et qu'il faut parfois l'aide de plusieurs ambulanciers et d'appareils médicaux pour le transports de ses personnes etc...

      Je remercie toutes les personnes qui voudront bien lire ce message .

      Bonne journée à tous.
      arlette
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      Re: c'est vrai

      Message par arlette »

      BONJOUR ORPHEA,

      Est-ce que cela s'applique aussi aux malades atteints de maladies rares ?
      vous allez l'air très informée. Je vous pose cette question car je vais une fois par an au CHU DE lyon SUD ( suivi d'une opération d'un cancer) et tous les 6 mois au CHU DE LYON GRANGE BLANCHE pour ma maladie rare.
      Merci de votre réponse.
      MEILLEURS VOEUX .

      ARLETTE
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