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une maladie rare ?
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tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.
lola78330

Re: tumeur desmoïde

Message par lola78330 »

bonjour a toutes et à tous,

merci pour vos réponses ald c'est bien le 100%? excusez moi mais je suis un peu perdu avec tout ça.Arlette j'ai bien vu votre message mais je ne veux pas etre reconnue comme handicapée pas par honte et ds le cas ou je devrai acheter un appartement ou autre vous savez les assurances et les prets blocs pour ça je suis jeune et on ne s'est pas ce que la vie nous réserve.
ma drh m'a conseille de faire une demande de longue maladie mais le temps qu'il fasse la demande et le temps que se soit accepté je risque d'être a demi salaire.
en faites, je rejoints je ne sais plus qui d'entre vous lorsqu'on dit que les médecins ne nous écoutent pas c'est vrai a plusieurs reprises j'ai informé mon oncologue que mon genoux se bloquait même qd je nage et à cette époque je n'avais pas de semelle orthopédique et quand j'ai revu mon oncologue je lui ai informé de ma gène et ma répondu que c'était mes semelles sauf qu'en decembre je suis restée bloquer et impossible de plier le genoux l'horreur. qd je l'ai rappeler je lui ai dit que j'avais passé un irm en urgence et que celui-ci n'était pas bon car j'ai aussi une tache qui touche mon tibia et celle-ci est très active lorsque je l'ai rappelé et lui ai dit ce que je pensais on m'a rappelé pour me dire que j'avais rdv le 9/01/2014 à 8h00 avec orthopédiste qui soit disant en passant est encore un nouveau et à la suite de ma consultation ils doivent me faire une biopsie. Je trouve qd même si on ne dit pas les choses ils ne font rien.Soyons courageux fort et surtout gardons le moral même qd c'est dur. Encore merci à tous pour vos réponses et soyez fort et on se fou du regarde des autres on vit et ça c'est important alors on profite et profitons de notre famille de nos amis vivons tout simplement. amicalement lola


arlette
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Re: tumeur desmoïde

Message par arlette »

Bonjour lola78330,

ALD = affection longue durée. C'est le médecin traitant qui établit la demande de prise en charge à 100% concernant les soins et traitements liés à votre maladie.Un formulaire de prise en charge appelé protocole de soins est élaboré pour vous permettre d'être informé sur les actes et les prestations pris en charge à 100% dans le cadre de l'affection de longue durée. Vous recevez aussi un guide pratique pour vous informer.

A BIENTOT

ARLETTE
lola78330

Re: tumeur desmoïde

Message par lola78330 »

Bonjour Arlette,

Je suis déjà à 100%. mais par rapport à cette maladie et mon travail lorsque je serai en arret si je dépasse les 90 jours je tomberai à 1/2 salaire et je voulais savoir si en etant à 100 % je passe qd même à 1/2 salaire? en vous remerciant lola
Liloumanou
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Re: tumeur desmoïde

Message par Liloumanou »

Bonjour,

Être à en Ald pour les soins et les médicaments est une chose, parallèlement un autre dossier doit être fait pour les indemnités journalières, c'est 2 dossiers différents. Voyez si votre médecin à fait ces 2 dossiers vous devez avoir 2 notification, une pour les soins, l'autre pour les ij maladie. J'espère avoir été claire.
Modérateur
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Re: tumeur desmoïde

Message par Modérateur »

lola78330 a écrit :Bonjour Arlette,

Je suis déjà à 100%. mais par rapport à cette maladie et mon travail lorsque je serai en arret si je dépasse les 90 jours je tomberai à 1/2 salaire et je voulais savoir si en etant à 100 % je passe qd même à 1/2 salaire? en vous remerciant lola
Dans le cas général, le montant de l’indemnité journalière payé par l'assurance maladie est égal à 50% du salaire de référence. Le maintien de salaire par l’employeur est prévu par Code du Travail.
Le droit à complément par l'employeur commence à partir du 8e jour de l’arrêt de travail, la durée et le montant de ce complément sont fonction de l’ancienneté du salarié : par exemple, pour 6 à moins de 11 ans d'ancienneté, le complément permet un maintien de salaire pendant 40 jours à 90% du salaire brut puis 40 jours à 66,6%.
Au-delà de ces dispositions légales, il peut exister en faveur des salariés des dispositions plus favorables. Pour connaître précisément le régime prévu dans votre entreprise, il faut vous rapprocher des représentants du personnel.
Vous retrouverez davantage d'informations dans le document en lien :
http://www.leciss.org/sites/default/fil ... e-CISS.pdf
lola78330

Re: tumeur desmoïde

Message par lola78330 »

Merci à tous pour vos réponses je vais me renseigner auprès de mon médecin pour la réponse du modérateur je n ai pas de maintien de salaire car lorsque le médecin de l hôpital ou je suis suivi à remplit le document il a note que
L ps de mon tibia était
Touche donc ma mutuel ne veut pas me faire le maintien de salair.
Encore merci
lola78330

Re: tumeur desmoïde

Message par lola78330 »

Merci à tous pour vos réponses je vais me renseigner auprès de mon médecin pour la réponse du modérateur je n ai pas de maintien de salaire car lorsque le médecin de l hôpital ou je suis suivi à remplit le document il a note que
L ps de mon tibia était
Touche donc ma mutuel ne veut pas me faire le maintien de salair.
Encore merci
lola78330

Re: tumeur desmoïde

Message par lola78330 »

Alors voici le diagnostique de mon tibia un trou que j ai et c est pas faute de leur avoir dit que j avais mal aux médecins je trouve ça honteux de leur part ah si c était eux qui seraient atteints comment ferait ils et comment réagirai t il ? Je voulais juste vous le dire j avais besoin de le dire je suis en colère après tous ces médecins ..... Maintenant on recommence l inquiétude savoir ce qui me dévore de l'intérieur je le serais
Après la biopsie. Bon courage à vous tous lola
lola78330

Re: tumeur desmoïde

Message par lola78330 »

Alors voici le diagnostique de mon tibia un trou que j ai et c est pas faute de leur avoir dit que j avais mal aux médecins je trouve ça honteux de leur part ah si c était eux qui seraient atteints comment ferait ils et comment réagirai t il ? Je voulais juste vous le dire j avais besoin de le dire je suis en colère après tous ces médecins ..... Maintenant on recommence l inquiétude savoir ce qui me dévore de l'intérieur je le serais
Après la biopsie. Bon courage à vous tous lola
arlette
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Re: tumeur desmoïde

Message par arlette »

lola78330,


Mais quels sont les médecins qui vous suivent? Consultez-vous un professeur spécialiste de votre maladie d'un centre de référence ou de compétence désignés pour la prise en charge de votre maladie dans votre région? Je sens votre désespoir et le comprends . je vous engage à ne pas vous laisser aller. Soyez courageuse. Il faut tenir le coup! il faut le dire à vos médecins ce que vous pensez d'eux.
De quelle région êtes-vous?

Amitiés
ARLETTE
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