une maladie rare ?
OCMR
Re: OCMR
Maintenant après coup vient le questionnement. Qu'en sera il de sa vie aura il souvent mal, pourra t il continuer le vtt en club ( 2 genous et la cheville gauche touchées).
On a tellement de questions sans réponses pour le moment. Nous avons ou avoir un rendez vous à la timone la semaine prochaine avec le docteur jurquet.
Le radiologue nous a dit que nous devrons sûrement faire des tests génétiques car notre 2 ème fils a une maladie auto immune également.
C'est parti pour un nouveau combat dans l'inconnu.
Re: OCMR
Tour d’abord je suis désolée de lire que votre fils est également touché par cette maladie
Comment s’est passé votre rdv à la Timone?
Malheureusement c est extrêmement difficile de répondre à votre question sur l évolution des douleurs dans le temps.
Cette maladie est si variable selon les enfants ( en terme de localisations touchées - d’intensité) mais aussi très différente d’une crise inflammatoire à l’autre chez le même enfant
Certaines crises étant plus difficile à soulager que d’autre.
Ma fille est atteinte par cette maladie depuis maintenant plus de 4 ans ( à commencé très très tôt par rapport à l’âge classique) et après avoir eu 5 /6 mois extrêmement difficile l année dernière où elle souffrait malgré le traitement… la maladie l’a laissé tranquille pendant 7 mois …
Tout cela pour vous dire que cette maladie peu connue ( même par les médecins ) est imprévisible et nous apprend à avancer pas à pas
Les grandes lignes communes restent que cette maladie agit par poussées …. Que certaines locations diminuent et d’autres peuvent surgir …. Certaines étant asymptomatiques ( d’où le irm corps entier ) Que certaines actuvtes peuvent majorer la douleur …. Mais qu en même temps l’inactivité aussi ….
Sur ce site vous verrez que tous les enfants n’ont pas le même type de traitement .
Désolée de ma réponse tardive mais je n’ai plus de notifications
Comment allez vous les autres mamans ?
( franf… Vivi …. Flo …… )
Je vous embrasse
Re: OCMR
Je souhaiterais discuter avec du monde. Ma fille de 7 ans a une ocmr.
Je suis perdue
Merci de votre retour
Re: OCMR
Je suis désolée pour votre fille … désolée que cette maladie fasse souffrir un enfant de plus
N’hésitez pas si vous avez des questions
Bonne soirée
Re: OCMR
Emy, j'espère que le rdv que vous avez eu vous a apporté des réponses. Ma fille a dû arrêter le tennis quand elle a déclaré sa maladie, car trop douloureux, pour le VTT votre fils verra si ce sport lui déclenche des douleurs...
Aurélie, comme Laure je suis désolée pour votre fille, quand le diagnostic est posé, on rentre dans une grande vague et on ne sait pas quand on va en sortir, mais gardez courage, il existe des traitements qui soulagent les douleurs et font aller mieux.
Posez vos questions, on est toutes et tous passé par là.
Françoise
Re: OCMR
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Re: OCMR
Vous retrouverez aussi beaucoup d'information sur leur site:
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... -patients/
Re: OCMR
Re: OCMR
Je viens de lire l'intégralité de vos messages et je me sens tout a coup moins seule.
Ma fille a 13 ans, le diagnostic vient d'être confirmé par une IRM du bassin en attendant l'irm corps entier.
Nous avons mis 4 ans avant que le diagnostic soit posé, malgré plusieurs échographies, radiologies, IRM hanche et une hospitalisation pour crise d'arthrite.
Maintenant que le nom est posé, la suite du combat continue, trouver un centre pour l'irm corps entier et un rhumato pédiatre.
Je suis sur Toulon, apparemment il n'y a que Marseille ( La Timone en l'occurrence) qui pratique cet examen. Pour le rhumato pédiatre, je pense rester sur l'aire toulonnaise qui me rapproche de mon domicile.
Ma fille a toujours présenté la même douleur sur la face interne de la cuisse et du coup une batterie d'examen de hanche, et après une ultime consultation la scintigraphie prescrite révèle des anomalies sur la symphyse pubienne confirmée par l'IRM.
Reste maintenant à voir l'étendu des lésions ( avec déjà une probable sur le grill costal puisque tuméfaction non douloureuse apparu il y a 6 mois).
Le tout accompagné d'un psoriasis.
Si certaines sont sur cette région, je suis preneuse de conseils et de professionnels informés de cette pathologie.
Bien à vous,