Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

OCMR

Ou Ostéites chroniques non bactériennes débutent en moyenne vers l’âge de 10 ans et sont plus fréquentes chez les filles. Elles se caractérisent par des poussées douloureuses osseuses parfois accompagnées de fièvre. L’atteinte vertébrale est possible ainsi que des atteintes extra-osseuses cutanées ou digestives.
Emy1703
Messages : 1
Inscription : 02 nov. 2023 14:57
Contact :

Re: OCMR

Message par Emy1703 »

Bonjour notre fils vient d'être diagnostiqué avec OCMR après un irm corps entier qui a montré 6 zones touchées. Sur le coup nous avons été rassurés car les médecins parlés d osteosarcome.
Maintenant après coup vient le questionnement. Qu'en sera il de sa vie aura il souvent mal, pourra t il continuer le vtt en club ( 2 genous et la cheville gauche touchées).
On a tellement de questions sans réponses pour le moment. Nous avons ou avoir un rendez vous à la timone la semaine prochaine avec le docteur jurquet.
Le radiologue nous a dit que nous devrons sûrement faire des tests génétiques car notre 2 ème fils a une maladie auto immune également.
C'est parti pour un nouveau combat dans l'inconnu.


Répondre

Revenir à « Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes »