OCMR

[Emy1703]

Bonjour notre fils vient d'être diagnostiqué avec OCMR après un irm corps entier qui a montré 6 zones touchées. Sur le coup nous avons été rassurés car les médecins parlés d osteosarcome.
Maintenant après coup vient le questionnement. Qu'en sera il de sa vie aura il souvent mal, pourra t il continuer le vtt en club ( 2 genous et la cheville gauche touchées).
On a tellement de questions sans réponses pour le moment. Nous avons ou avoir un rendez vous à la timone la semaine prochaine avec le docteur jurquet.
Le radiologue nous a dit que nous devrons sûrement faire des tests génétiques car notre 2 ème fils a une maladie auto immune également.
C'est parti pour un nouveau combat dans l'inconnu.

[Laure9]

Bonjour Emy , bonjour à toutes

Tour d’abord je suis désolée de lire que votre fils est également touché par cette maladie

Comment s’est passé votre rdv à la Timone?

Malheureusement c est extrêmement difficile de répondre à votre question sur l évolution des douleurs dans le temps.

Cette maladie est si variable selon les enfants ( en terme de localisations touchées - d’intensité) mais aussi très différente d’une crise inflammatoire à l’autre chez le même enfant

Certaines crises étant plus difficile à soulager que d’autre.
Ma fille est atteinte par cette maladie depuis maintenant plus de 4 ans ( à commencé très très tôt par rapport à l’âge classique) et après avoir eu 5 /6 mois extrêmement difficile l année dernière où elle souffrait malgré le traitement… la maladie l’a laissé tranquille pendant 7 mois …

Tout cela pour vous dire que cette maladie peu connue ( même par les médecins ) est imprévisible et nous apprend à avancer pas à pas

Les grandes lignes communes restent que cette maladie agit par poussées …. Que certaines locations diminuent et d’autres peuvent surgir …. Certaines étant asymptomatiques ( d’où le irm corps entier ) Que certaines actuvtes peuvent majorer la douleur …. Mais qu en même temps l’inactivité aussi ….

Sur ce site vous verrez que tous les enfants n’ont pas le même type de traitement .


Désolée de ma réponse tardive mais je n’ai plus de notifications
Comment allez vous les autres mamans ?
( franf… Vivi …. Flo …… )

Je vous embrasse

[AURELIE S]

Bonjour,

Je souhaiterais discuter avec du monde. Ma fille de 7 ans a une ocmr.
Je suis perdue

Merci de votre retour

[Laure9]

Bonjour Aurelie

Je suis désolée pour votre fille … désolée que cette maladie fasse souffrir un enfant de plus
N’hésitez pas si vous avez des questions
Bonne soirée

[FranF]

Bonjour à vous,

Emy, j'espère que le rdv que vous avez eu vous a apporté des réponses. Ma fille a dû arrêter le tennis quand elle a déclaré sa maladie, car trop douloureux, pour le VTT votre fils verra si ce sport lui déclenche des douleurs...

Aurélie, comme Laure je suis désolée pour votre fille, quand le diagnostic est posé, on rentre dans une grande vague et on ne sait pas quand on va en sortir, mais gardez courage, il existe des traitements qui soulagent les douleurs et font aller mieux.

Posez vos questions, on est toutes et tous passé par là.
Françoise

[Caro 16]

Bonjour, je lis ce site qui m'a beaucoup aidé a comprendre la pathologie de mon fils 9 ans qui a eu les 1er examens réalisés il y a quelques mois pour en fait avoir un IRM du corps entier qui a révélé plusieurs zones d'inflammation en août. Nous sommes pris en charge depuis novembre par un professeur à Poitiers. Le diagnostic est enfin posé et mon fils a une OCMR. Les AINS sont le remède en cas d'inflammation. Récemment le professeur m'a dit que mon fils pouvait rentrer dans le protocole d'anti-tnf car il cochait beaucoup de cases . Ça me fait peur et lui encore plus. Qu'est ce que c'est ?Comment ça se passe ? Quelle fréquence ? Quel sont les effets de ce genre de traitement pour l'avenir. Pour le moment on poursuit les AINS (apranax) et avant c'était de l'ibuprofène car mon fils à très peur des injections. Du coup on a pas pu poser les questions et connaître les effets où non de ce traitement. Y'a t'il parmi vous des personnes concernées par cette pathologie dans notre secteur et/où suivis sur Poitiers ? Courage à tous. Courage à nos enfants.

[Modérateur]

Le traitement des Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes n’est actuellement pas codifié, le Protocole National de Diagnostic et de Soins pour l’OCMR en cours de rédaction. Votre fils est suivi au CHU de Poitiers, centre de compétence pédiatrique de la Filière FAI2R.
Vous retrouverez aussi beaucoup d'information sur leur site:
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... -patients/

[Caro 16]

Merci pour votre réponse. Oui Poitiers est bien centre de référence. Ce forum aide vraiment en échangeant nos expériences. Quand on vit la chose on comprend....

[Modrey]

Bonjour à tous,

Je viens de lire l'intégralité de vos messages et je me sens tout a coup moins seule.

Ma fille a 13 ans, le diagnostic vient d'être confirmé par une IRM du bassin en attendant l'irm corps entier.
Nous avons mis 4 ans avant que le diagnostic soit posé, malgré plusieurs échographies, radiologies, IRM hanche et une hospitalisation pour crise d'arthrite.
Maintenant que le nom est posé, la suite du combat continue, trouver un centre pour l'irm corps entier et un rhumato pédiatre.
Je suis sur Toulon, apparemment il n'y a que Marseille ( La Timone en l'occurrence) qui pratique cet examen. Pour le rhumato pédiatre, je pense rester sur l'aire toulonnaise qui me rapproche de mon domicile.

Ma fille a toujours présenté la même douleur sur la face interne de la cuisse et du coup une batterie d'examen de hanche, et après une ultime consultation la scintigraphie prescrite révèle des anomalies sur la symphyse pubienne confirmée par l'IRM.
Reste maintenant à voir l'étendu des lésions ( avec déjà une probable sur le grill costal puisque tuméfaction non douloureuse apparu il y a 6 mois).
Le tout accompagné d'un psoriasis.
Si certaines sont sur cette région, je suis preneuse de conseils et de professionnels informés de cette pathologie.
Bien à vous,