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une maladie rare ?
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PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
N ais pas peur de ton avenîr!avance avec bonheur ta vie futur avec ton ami je suis très contente pour toî.Moi aussi J aî conñu le centre enti douleurs peu de résultats "prends çontact avéc un bon neurologue et avance avec confiance c est malģre tout très importants J ai aussi arŕeter les traitements ,effet n'efface "çroit en l amour de ton ami,!je suis avec toî couŕage pour les examens chaque personne est différente scàñer !irm!
Re: PSH ou strumpell lorrain
Aurélie,
( Enfin une nouvelle, enfin une nouvelle tête, qui va redonner à ce forum du sang neuf, une bouffée d’oxygène, ce qui va lui éviter de trop se scléroser, et de finalement partir en ... )
Excellent réflexe, que de commencer ta 1ere intervention en évoquant ta généalogie. J’ai, en plus, l’intuition que ta grand-mère, que tu y évoques, a sans doute, un rôle clé. C’est ce qui me pousse à t’écrire.
Ma généalogie se trouve là :
****
Elle est, en apparence, banale, et ne semble avoir que peu d’intérêt, à part pour moi. Et pourtant, elle m’a permis de mettre en évidence l’étincelle qui a débouché sur ma maladie, bien qu’aucun autre cas de cette pathologie n’y ait été signalé. Ca se passe en août 1918, et ceci n’est pas une blague !!
A cette date, un des frères de ma grand mère maternelle a vécu un événement, ponctuel mais dramatique, que toute ma famille a complètement tu, jusqu’à ce qu’une de mes cousines germaines le retrouve, dans un fond d’archives publiques. Or le trauma lié m’a été transmis, ainsi d’ailleurs qu’à tous les deuxièmes enfants des fratries de descendants de ma grand-mère. Et cela va, en plus, chercher très loin, dans mon cas : la durée de mon expatriation, celle de mon voyage ( J’avais choisi un mode de transport pour le moins peu courant ), certaines dates, certains noms propres, jusqu’à celui du village où je vis ( visible, en photo, dans mon profil ) .. et, bien sûr les composantes symboliques de ma maladie, telle qu’elle se manifeste aujourd’hui.
Coïncidences ? Tu peux légitimement le croire. Tu peux même, comme beaucoup de gens dans notre société, rejeter tout ça d’un revers de main, et faire aveuglément confiance aux Mandarins à Caducée, et autres Diafoirus, du moment qu’ils aient une blouse blanche et un beau diplôme.
Mais, à ta place, j’examinerais d’abord ce que peut nous dire la psycho généalogie : elle me semble, à elle seule, justifier complètement toute recherche généalogique.
Quelle importante, me diras-tu, que de mettre le doigt sur de tels faits ? RELATIVISER : puisque cela concerne des temps aussi anciens, et des gens que je n’ai pas connus, pourquoi m’en préoccuper ? Qu’est-ce que ça pourrait changer à ce sue je vis ? Entreprends donc des soins par kiné, et autres, en te disant que tu n’es pas responsable. Déculpabiliser est sans doute le seul but, mais c’est un but très important.
Bonne semaine à toi, et prends soin de toi.
Olivier
Edit: Conformément à la Charte, nous avons supprimé le lien de ce message afin de respecter l'anonymat.
( Enfin une nouvelle, enfin une nouvelle tête, qui va redonner à ce forum du sang neuf, une bouffée d’oxygène, ce qui va lui éviter de trop se scléroser, et de finalement partir en ... )
Excellent réflexe, que de commencer ta 1ere intervention en évoquant ta généalogie. J’ai, en plus, l’intuition que ta grand-mère, que tu y évoques, a sans doute, un rôle clé. C’est ce qui me pousse à t’écrire.
Ma généalogie se trouve là :
****
Elle est, en apparence, banale, et ne semble avoir que peu d’intérêt, à part pour moi. Et pourtant, elle m’a permis de mettre en évidence l’étincelle qui a débouché sur ma maladie, bien qu’aucun autre cas de cette pathologie n’y ait été signalé. Ca se passe en août 1918, et ceci n’est pas une blague !!
A cette date, un des frères de ma grand mère maternelle a vécu un événement, ponctuel mais dramatique, que toute ma famille a complètement tu, jusqu’à ce qu’une de mes cousines germaines le retrouve, dans un fond d’archives publiques. Or le trauma lié m’a été transmis, ainsi d’ailleurs qu’à tous les deuxièmes enfants des fratries de descendants de ma grand-mère. Et cela va, en plus, chercher très loin, dans mon cas : la durée de mon expatriation, celle de mon voyage ( J’avais choisi un mode de transport pour le moins peu courant ), certaines dates, certains noms propres, jusqu’à celui du village où je vis ( visible, en photo, dans mon profil ) .. et, bien sûr les composantes symboliques de ma maladie, telle qu’elle se manifeste aujourd’hui.
Coïncidences ? Tu peux légitimement le croire. Tu peux même, comme beaucoup de gens dans notre société, rejeter tout ça d’un revers de main, et faire aveuglément confiance aux Mandarins à Caducée, et autres Diafoirus, du moment qu’ils aient une blouse blanche et un beau diplôme.
Mais, à ta place, j’examinerais d’abord ce que peut nous dire la psycho généalogie : elle me semble, à elle seule, justifier complètement toute recherche généalogique.
Quelle importante, me diras-tu, que de mettre le doigt sur de tels faits ? RELATIVISER : puisque cela concerne des temps aussi anciens, et des gens que je n’ai pas connus, pourquoi m’en préoccuper ? Qu’est-ce que ça pourrait changer à ce sue je vis ? Entreprends donc des soins par kiné, et autres, en te disant que tu n’es pas responsable. Déculpabiliser est sans doute le seul but, mais c’est un but très important.
Bonne semaine à toi, et prends soin de toi.
Olivier
Edit: Conformément à la Charte, nous avons supprimé le lien de ce message afin de respecter l'anonymat.
Re: PSH ou strumpell lorrain
Super ce que tu mets Cevennol ,cela me correspond beaucoup merci et bon après mîďi a vous toûs
Re: PSH ou strumpell lorrain
Bonjour a vous tous et toutes ,je vous envoie toute mon amitié et je suis absolument convaincus que la solution a nos difficultés se trouve au fond de nous aĺors coñfîançe et soutenons nous ,courage et à bientôt
Re: PSH ou strumpell lorrain
Bonjour Aurélie !
Pour te répondre la maladie chez moi est heureusement de progression tres,tres lente et sans grosses douleurs à ce jour. J'ai 52 ans et on a commencé le festival des recherches vers mes 30 ans : à l'époque c'etait plus pour moi quelque chose de gênant, notamment pour marcher (je trainais les pieds) et je ne pensais pas à une maladie.... d'ailleurs j'ai vraiment pensé qu'il y avait un problème suite à la réflexion d'un ami d'enfance qui m'a revu après plusieurs années et qui m'a demandé ce qu'il m'etait arrivé, pourquoi je trainais la jambe comme ca.... et c'est là que je me suis dit comme je n'avais absolument rien eu comme accident qu'il fallait peut être consulter !
Mais je me rappelle que mes premiers rdv (j'étais sur Paris à l'epoque) j'y aĺlais "les mains dans les poches" presque en dilettante en me disant que ça me semblait être beaucoup de bruit pou rien tout ça !
Ensuite béquille et de plus en plus de difficultés...
Mais à ce moment là de ma vie grand changement au niveau de la qualité de vie en général car j'ai pu descendre dans le sud au bord de la mer pour venir habiter avec ma soeur : donc mécaniquement ma situation s'est améliorée bien que la maladie poursuivait son inexorable progression mais toujours heureusement très lente.
Très vite je suis passé au fauteuil roulant électrique à l'extérieur pour m'economiser au début j'avais un manuel à l'intérieur mais depuis 2016 j'ai aussi un électrique à l'intérieur, le manuel me fatiguant trop.
On n'est pas trop proches dans la famille et en plus je suis orphelin donc je n'ai pas pu remonter très loin dans ma famille, à priori aucun autre cas, je serais un cas sporadiques.
Donc n'hesites pas à consulter un neurogeneticien dans le centre de référence près de chez toi, surtout comme plusieurs personnes dans ta famille sont atteintes. Je pense que certaines choses comme par exemple des séjours de rééducation dans des centres où il connaisse nos pathologies auraient sans doute etaient plus bénéfiques si effectués tôt...
Mais surtout Je suis d'accord avec ce que t'a dis cat65 : n'aie surtout pas peur de l'avenir et de vivre comme tu l'entend notamment dans tesvec ton compagnon ! Il y a possibilité de pouvoir vivre pleins de moments de bonheur malgré la maladie !
Bon courage !
Pour te répondre la maladie chez moi est heureusement de progression tres,tres lente et sans grosses douleurs à ce jour. J'ai 52 ans et on a commencé le festival des recherches vers mes 30 ans : à l'époque c'etait plus pour moi quelque chose de gênant, notamment pour marcher (je trainais les pieds) et je ne pensais pas à une maladie.... d'ailleurs j'ai vraiment pensé qu'il y avait un problème suite à la réflexion d'un ami d'enfance qui m'a revu après plusieurs années et qui m'a demandé ce qu'il m'etait arrivé, pourquoi je trainais la jambe comme ca.... et c'est là que je me suis dit comme je n'avais absolument rien eu comme accident qu'il fallait peut être consulter !
Mais je me rappelle que mes premiers rdv (j'étais sur Paris à l'epoque) j'y aĺlais "les mains dans les poches" presque en dilettante en me disant que ça me semblait être beaucoup de bruit pou rien tout ça !
Ensuite béquille et de plus en plus de difficultés...
Mais à ce moment là de ma vie grand changement au niveau de la qualité de vie en général car j'ai pu descendre dans le sud au bord de la mer pour venir habiter avec ma soeur : donc mécaniquement ma situation s'est améliorée bien que la maladie poursuivait son inexorable progression mais toujours heureusement très lente.
Très vite je suis passé au fauteuil roulant électrique à l'extérieur pour m'economiser au début j'avais un manuel à l'intérieur mais depuis 2016 j'ai aussi un électrique à l'intérieur, le manuel me fatiguant trop.
On n'est pas trop proches dans la famille et en plus je suis orphelin donc je n'ai pas pu remonter très loin dans ma famille, à priori aucun autre cas, je serais un cas sporadiques.
Donc n'hesites pas à consulter un neurogeneticien dans le centre de référence près de chez toi, surtout comme plusieurs personnes dans ta famille sont atteintes. Je pense que certaines choses comme par exemple des séjours de rééducation dans des centres où il connaisse nos pathologies auraient sans doute etaient plus bénéfiques si effectués tôt...
Mais surtout Je suis d'accord avec ce que t'a dis cat65 : n'aie surtout pas peur de l'avenir et de vivre comme tu l'entend notamment dans tesvec ton compagnon ! Il y a possibilité de pouvoir vivre pleins de moments de bonheur malgré la maladie !
Bon courage !
Re: PSH ou strumpell lorrain
Cat65 tu cumules les bonnes nouvelles au niveau de ton fauteuil :-)!
Avec le retour des beaux jours j'ai l'impression de te voir lunettes de soleil et cheveux au vent en train de filer sur ton fauteuil :-)
Profites bien !
Excellent week-end
Avec le retour des beaux jours j'ai l'impression de te voir lunettes de soleil et cheveux au vent en train de filer sur ton fauteuil :-)
Profites bien !
Excellent week-end
Re: PSH ou strumpell lorrain
Aurélie,
Comme je te disais etant un cas sporadique (à priori) ils ont cherché un peu tout au début, ce qui leur a permis d'etablir le diagnostic c'est surtout la recherche genetique : j'avais fait la prise de sang en 2013 et j'ai eu les résultats en .... 2019 !
Bon en fait ils avaient relancés les tests en 2017 ave s progrès technologiques depuis (dont surtout le séquençage haut debit) donc en fait "plus que" 2 ans
Comme je te disais etant un cas sporadique (à priori) ils ont cherché un peu tout au début, ce qui leur a permis d'etablir le diagnostic c'est surtout la recherche genetique : j'avais fait la prise de sang en 2013 et j'ai eu les résultats en .... 2019 !
Bon en fait ils avaient relancés les tests en 2017 ave s progrès technologiques depuis (dont surtout le séquençage haut debit) donc en fait "plus que" 2 ans
Re: PSH ou strumpell lorrain
Bonjour Olivier,
Je me sens minable avec mon pauvre "buisson" généalogique tout petit !
Je suis bien d'accord avec toi qu'il est important de relativiser la maladie et apprendre à vivre avec en essayant de profiter !
Je me sens minable avec mon pauvre "buisson" généalogique tout petit !
Je suis bien d'accord avec toi qu'il est important de relativiser la maladie et apprendre à vivre avec en essayant de profiter !
Re: PSH ou strumpell lorrain
Bonsoir Olivier, Aurélie et Henry viv merci du beau message Henry viv , moi aussi au ďepard quand ma mère m a vu maĺ marçher eñ 2008! Qû eĺĺe honte dans là famille, je prenais ceĺa a la ĺégeŕe, puis que j étais eñ ģrand chañģemeñt de vie je suis bien d acçord avec Ôĺivier que ce cerais dû a un trauma fàmiliaĺ mais pour Moi pour ĺ instant mystère, alors apprenons à vivre le mîeux possible ç ar j entendait çe après medî a la ŕàdio sûr les ďouleuŕs cerais du a un mànqûe de plaisir pourquoi pas! Aĺĺeź boñne ñuit a tôus
Re: PSH ou strumpell lorrain
Salut à tous,
Une solution ( partielle, malheureusement ) à nos problèmes se trouve là :
****
En cette période spéciale, nos fantômes intérieurs se manifestent plus que jamais. Et notre maladie fait que nous y sommes plus sensibles que d’autres.
Il nous faut regarder ces faits en face. Cela n’exclut pas, bien sûr, des soins par kiné, par ostéopathes, ou autres, mais le côté psychologique n’est pas à négliger !
Heureusement que la nature, qui est très bien faite, nous a doté de qualités intellectuelles suffisantes pour affronter tout ça ! N’en doutons pas : nous sommes les plus forts !
Olivier
Edit: conformément à la Charte, nous avons supprimé le lien commercial de ce message.
Une solution ( partielle, malheureusement ) à nos problèmes se trouve là :
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En cette période spéciale, nos fantômes intérieurs se manifestent plus que jamais. Et notre maladie fait que nous y sommes plus sensibles que d’autres.
Il nous faut regarder ces faits en face. Cela n’exclut pas, bien sûr, des soins par kiné, par ostéopathes, ou autres, mais le côté psychologique n’est pas à négliger !
Heureusement que la nature, qui est très bien faite, nous a doté de qualités intellectuelles suffisantes pour affronter tout ça ! N’en doutons pas : nous sommes les plus forts !
Olivier
Edit: conformément à la Charte, nous avons supprimé le lien commercial de ce message.
