par nicolas53 » Lun 24 Avr 2017 14:32
Charlotte,
Je suis désolé que tu sois atteinte de la SPG, et j'espère que son évolution sera très lente pour toi. Tu as malheureusement raison, il ne faut pas attendre de résultats flagrants par la recherche : il y a trop de variantes de cette maladie pour trouver un remède actuellement.
Es-tu sûre qu'il s'agit du n°4 ? J'ai 44 ans, les recherches génétiques ont commencé en 2015 (pour moi) à la Salpétrière, et ils n'ont supprimé que la SPG7 jusqu'à maintenant. La 3 était mise de côté car (selon leur réponse d'alors) je n'avais pas de clonus en étant couché. Donc, il n'y a pas de différences importantes entre chaque catégorie.
Les protocoles (méthodes de détection) évoluent tout le temps, donc il n'y a qu'à attendre : Le docteur Le Forestier m'avait dit que les dossiers étaient suivis constamment, et que les tests étaient faits même si nous n'avons pas de nouvelles.
Un autre inscrite de ce forum (Ludi33210) écrivait sur un de ses posts qu'il y avait 76 gênes responsables de cette maladie, alors les chercheurs ne doivent pas trop quelle piste chercher.
J'ai 3 filles (2 de 11 ans, 1 de 7 ans), et je crains toujours qu'elles soient atteintes. Maintenant, il y a aussi des questions sans réponses : J'ai un vrai frère jumeau (non atteint jusqu'à maintenant), nous avons donc les mêmes gênes : Mais est-ce qu'il va être malade ? est-ce qu'il passera à travers ? Personne d'autre n'est atteint dans ma famille (sur 3 générations, j'ai fais le tour avec mes grands-mères)
Ton grand-père et ton père l'ont, mais as-tu des frères ou soeurs, des cousins ou cousines touchés ?
J'avais rencontré un autre malade il y a 2 ans : Il avait énormément de difficultés pour marcher -- pour moi, ça allait bien à ce moment -- et il n'avait pratiquement jamais de douleurs. Donc, personne ne pourrait imaginer que nous avions la même maladie.
Tout ça pour te dire que tu auras peut-être du mal à trouver d'autres jeunes dans ton cas pour plein de raisons :
- Ils n'ont pas encore vu de médecins pour les problèmes de marche ou les douleurs
- Leurs médecins ne connaissent pas ces syndromes et pathologies
- J'avais vu une kiné que me disait que ça pouvait être un nerf, dans le dos, qui pouvait être compressé. 1 an après, c'était un ostéopathe qui me mettait en garde et m'obligeait à faire des examens
- Ils sont suivis pas un neurologue, mais attendent les 1ères réponses
- Ils n'osent pas (ou ne veulent pas) aller sur des forums.....
J'espère ne pas avoir été trop long, ou avoir des explications incompréhensibles. Surtout, ne cherche pas à comparer l'évolution de ta maladie avec celle d'autres sur les forums : c'est la pire chose à faire, et la plus rapide pour avoir le moral à zéro (sans raison).
Je croise les doigts pour que tout aille pour le mieux pour toi, et ta famille.
Nicolas