Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Poussin68]

Bonjour à tous,

Cela fait quelques années que j'avais des plaquettes plus basses que la moyenne. Le médecin a fini par m'envoyer il y a bientôt 2 ans consulter en hémato. Des examens à la pelle dont myélogramme (on ne peut pas dire que j'ai mal été suivie), puis comme le PTI est un diagnostique d'élimination, il a été posé il y a 6 mois.
Je n'avais finalement pas trop à me plaindre car j'oscillais entre 95.000 et 63.000 donc aucun traitement.

Le CHU a voulu essayer un protocole de 4 jours de 40mg de dexaméthasone. Pour anticiper et tester en cas de chute ultérieure. Mes plaquettes avant traitement étaient à 95.000, j'étais contente. Pour un PTI c'est très honorable.

Elles sont montées à 211.000 après les 4 jours de traitement, et prise de sang hier : 48.000 ça se casse la gueule à grande vitesse et encore plus bas que ce que j'étais. Résultat prise de sang encore demain et nouveau traitement.

Je suis dégoutée car quand je lis vos histoires, je m'estimais jusque là épargnée, et j'ai l'impression que je vais rentrer à mon tour dans une spirale de traitements qui stabilisent d'un côté et nous bousillent de l'autre. Sans compter le stress.

Courage à vous ! Personnellement c'est le stress et l'anxiété qui me bousille le +. J'ai eu quelques traitements depuis septembre, il semblerait que je sois réfractaire pour l'instant. Et je n'ai eu aucun effet indésirable heureusement.
Courage et patience !

[Poussin68]

Bonsoir Poussin68,
Habitez vous dans l'est si c'est le cas un service spécialisé à Strasbourg avec qui j'ai eu relation je suis moi aussi avec une thrombopénie depuis 2008.
Si vous le souhaitez nous pourrions converser sur ces15 années avec des hauts et surtout des bas.
Courage et à bientôt peu-être.
Jacques ( janaos).

Bonsoir Jacques,
Vous m'aviez parlé d'un service spécialisé à Strasbourg. Est il possible d'avoir plus d'infos à ce sujet ?
Merci !

[Pilou974]

Bonsoir, J'ai eu une chute de plaquette jusqu'à 1000 en septembre. Elles sont remontées à 44000 max puis sont redescendues. J'ai eu du Solupred, dexamethasone, revolade et depuis 2 injections de NPLATE. Aujourd'hui plaquettes à 13000. Mon hématologue m'hospitalise donc à partir de demain pour une ponction de moelle osseuse avant rituximab.
Je suis fatiguée nerveusement après chaque "mauvaise nouvelle", je stresse, j'angoisse ...
Merci en tous cas pour vos témoignages qui me donnent de l'espoir malgré tout.
Poussin68

Bonjour Poussin,

Je vous comprends, votre parcours me semble très rude et je compatis sincèrement. Je vivrais très mal la situation à votre place.
Vous n'avez jamais saigné spontanément en descendant à des taux si bas ?

Moi je suis toujours à 48.000 après ma prise de sang hier, et je ne pense pas accepter de médicament si ça se stabilise à ce niveau. Je préfère faire des prises de sang plus souvent pour voir où j'en suis.
Je suis allée chez l'ostéopathe, qui ne peut pas forcément traiter ce problème mais peut traiter le stress. Ca m'a fait du bien. J'ai également acheté des oligo éléments, et je vais faire encore plus de sport. Je pense qu'il faut essayer tout ce qui n'est pas nocif et pourrait éventuellement avoir du résultat.
Accrochez vous et vraiment essayez de limiter le stress, même si je sais ô combien ce n'est pas facile.

[JANAOS]

Bonsoir Poussin68,
Habitez vous dans l'est si c'est le cas un service spécialisé à Strasbourg avec qui j'ai eu relation je suis moi aussi avec une thrombopénie depuis 2008.
Si vous le souhaitez nous pourrions converser sur ces15 années avec des hauts et surtout des bas.
Courage et à bientôt peu-être.
Jacques ( janaos).

Bonsoir Jacques,
Vous m'aviez parlé d'un service spécialisé à Strasbourg. Est il possible d'avoir plus d'infos à ce sujet ?
Merci !

Bonjour,
#####
courage et bonne journée.
Jacques

Désolée, conformément à la charte, seuls les noms des médecins des centres maladies rares labellisés peuvent être mentionnés sur le forum, la messagerie privée du Forum est à votre disposition pour des informations de ce type. En fonction du diagnostic final, nous sommes bien sur à votre disposition pour vous orienter

[Poussin68]

Bonsoir, J'ai eu une chute de plaquette jusqu'à 1000 en septembre. Elles sont remontées à 44000 max puis sont redescendues. J'ai eu du Solupred, dexamethasone, revolade et depuis 2 injections de NPLATE. Aujourd'hui plaquettes à 13000. Mon hématologue m'hospitalise donc à partir de demain pour une ponction de moelle osseuse avant rituximab.
Je suis fatiguée nerveusement après chaque "mauvaise nouvelle", je stresse, j'angoisse ...
Merci en tous cas pour vos témoignages qui me donnent de l'espoir malgré tout.
Poussin68

Bonjour Poussin,

Je vous comprends, votre parcours me semble très rude et je compatis sincèrement. Je vivrais très mal la situation à votre place.
Vous n'avez jamais saigné spontanément en descendant à des taux si bas ?

Moi je suis toujours à 48.000 après ma prise de sang hier, et je ne pense pas accepter de médicament si ça se stabilise à ce niveau. Je préfère faire des prises de sang plus souvent pour voir où j'en suis.
Je suis allée chez l'ostéopathe, qui ne peut pas forcément traiter ce problème mais peut traiter le stress. Ca m'a fait du bien. J'ai également acheté des oligo éléments, et je vais faire encore plus de sport. Je pense qu'il faut essayer tout ce qui n'est pas nocif et pourrait éventuellement avoir du résultat.
Accrochez vous et vraiment essayez de limiter le stress, même si je sais ô combien ce n'est pas facile.

Bonjour,
Je n'ai jamais eu aucun saignement, même pas de règles abondantes ! Juste des bleus...
Mes plaquettes sont remontées à 29000, une petite victoire que je savoure !
Semaine prochaine mon hématologue envisage de me faire une transfusion d'immunoglobulines et d'attaquer le rituximab par la suite.
Belle journée !

[Poussin68]

Bonsoir Poussin68,
Habitez vous dans l'est si c'est le cas un service spécialisé à Strasbourg avec qui j'ai eu relation je suis moi aussi avec une thrombopénie depuis 2008.
Si vous le souhaitez nous pourrions converser sur ces15 années avec des hauts et surtout des bas.
Courage et à bientôt peu-être.
Jacques ( janaos).

Bonsoir Jacques,
Vous m'aviez parlé d'un service spécialisé à Strasbourg. Est il possible d'avoir plus d'infos à ce sujet ?
Merci !

Bonjour,
#####
courage et bonne journée.
Jacques

Désolée, conformément à la charte, seuls les noms des médecins des centres maladies rares labellisés peuvent être mentionnés sur le forum, la messagerie privée du Forum est à votre disposition pour des informations de ce type. En fonction du diagnostic final, nous sommes bien sur à votre disposition pour vous orienter

Bonjour Jacques et merci pour cette information !

[Chacha56000]

Bonsoir à tous. Je suis nouvellement diagnostiquée pti après une prise de sang révélant des plaquettes à 24 000 sen est suivi une hospi avec biopsie et transfusion. J'ai fait depuis 12 000 prises de sang mes plaquettes sont redevenues normales avec 70mg de cortisone. Mais lors de la baisse du médoc les plaquettes ont baissé aussi du coup rebelotte 70mg. La j'essaie d'arrêter et prises de sang tous les 3 jours pour voir jusqu'où les plaquettes descendent, adviendra que pourra.. ' courage à tous

[Poussin68]

Bonsoir à tous. Je suis nouvellement diagnostiquée pti après une prise de sang révélant des plaquettes à 24 000 sen est suivi une hospi avec biopsie et transfusion. J'ai fait depuis 12 000 prises de sang mes plaquettes sont redevenues normales avec 70mg de cortisone. Mais lors de la baisse du médoc les plaquettes ont baissé aussi du coup rebelotte 70mg. La j'essaie d'arrêter et prises de sang tous les 3 jours pour voir jusqu'où les plaquettes descendent, adviendra que pourra.. ' courage à tous

Bonjour Chacha,
Diagnostiquée en septembre pour ma part avec des plaquettes à 19000 et des chutes à 1000. Réfractaire à la cortisone, Revolade et qques effets positifs avec le NPLATE mais rien de fou. Hier perfusion d'immunoglobulines, tout s'est bien passé mais ce matin maux de tête à ne pas pouvoir ouvrir les yeux. Cette maladie est sournoise et imprévisible ! Mais garder le moral est essentiel.
Beaucoup de courage à vous et donnez des nouvelles !

[Pilou974]

Bonjour à tous,

Après avoir chuté brutalement à l'arrêt du test de 4 jours de dexaméthasone, je suis restée 1 semaine à 48.000 puis j'ai remonté à 74.000 et ce vendredi le bonheur absolu : 104.000

Du coup je passe à une prise de sang semaine le temps qu'on vérifie que ça se stabilise. Je croise les doigts car avant le test des corticoïdes pour savoir si j'y répondais, je n'étais jamais descendue plus bas que 63.000

Mon but est vraiment d'éviter les médicaments, car je crois qu'ensuite c'est une spirale infernale où les plaquettes remontent par leurs actions, et chutent dès la diminution ou l'arrêt. J'ai attaqué une cure d'oligo éléments et j'ai acheté du macérat de bourgeons de charme. Plusieurs personnes semblaient avoir eu des résultats avec ces deux choses naturelles, donc ça ne coûte pas grand chose d'essayer. Je suis aussi aller voir l'ostéo. A défaut de pouvoir faire concrètement quelque chose qui agisse sur les plaquettes, il m'a enlevé mon stress et c'est déjà pas mal. Et je bouge beaucoup et fais du sport.

Par contre 3 nouveaux vaccins à faire au cas où je chuterais très bas.

En tout cas, je compatis vraiment avec ceux qui sont à des taux de plaquettes très bas car c'est effrayant.

[Poussin68]

Bonjour à tous,

Après avoir chuté brutalement à l'arrêt du test de 4 jours de dexaméthasone, je suis restée 1 semaine à 48.000 puis j'ai remonté à 74.000 et ce vendredi le bonheur absolu : 104.000

Du coup je passe à une prise de sang semaine le temps qu'on vérifie que ça se stabilise. Je croise les doigts car avant le test des corticoïdes pour savoir si j'y répondais, je n'étais jamais descendue plus bas que 63.000

Mon but est vraiment d'éviter les médicaments, car je crois qu'ensuite c'est une spirale infernale où les plaquettes remontent par leurs actions, et chutent dès la diminution ou l'arrêt. J'ai attaqué une cure d'oligo éléments et j'ai acheté du macérat de bourgeons de charme. Plusieurs personnes semblaient avoir eu des résultats avec ces deux choses naturelles, donc ça ne coûte pas grand chose d'essayer. Je suis aussi aller voir l'ostéo. A défaut de pouvoir faire concrètement quelque chose qui agisse sur les plaquettes, il m'a enlevé mon stress et c'est déjà pas mal. Et je bouge beaucoup et fais du sport.

Par contre 3 nouveaux vaccins à faire au cas où je chuterais très bas.

En tout cas, je compatis vraiment avec ceux qui sont à des taux de plaquettes très bas car c'est effrayant.

Bonjour Pilou,

Tellement heureuse pour vous ! Que cette remontée continue
Pourrez vous nous faire un retour sur ces fameux bourgeons de charme ? J'en ai aussi bcp entendu parlé mais jamais tenté.
De mon côté, j'ai essayé la médecine chinoise (acupuncture). Ça ne m'a pas enlevé mon anxiété mais bizarrement, mes plaquettes remontent tout doucement. Ça + l'homéopathie. Allez savoir... Je me dis qu'il faut tout tenter !
Ce sont les vaccins pneumocoque, grippe et COVID qu'on vous a demandé de faire ?

Merci pour votre retour et profitez bien de ces moments, ils sont précieux !