une maladie rare ?
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- 21 févr. 2018 10:54
- Forum : Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
- Sujet : notre histoire
- Réponses : 10
- Vues : 12420
Re: notre histoire
Bienvenue sur le forum. Vous avez écrit que votre fils avait une anomalie dans le gène hcd4. Il y a sans doute eu une erreur de frappe mais pour éviter toute ambiguïté pouvez vous confirmer qu'il s'agit bien du gène CHD4 comme dans le titre de ce forum. Merci par avance
Les modérateurs
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- 19 févr. 2018 10:43
- Forum : Parents d’enfants malades
- Sujet : parents d'enfants avec maladie rare
- Réponses : 37
- Vues : 56963
Re: parents d'enfants avec maladie rare
Vous ne précisez pas le type d'hormone que votre fils doit recevoir. S'agit-il d'hormone de croissance? Si c'est bien le cas entrez en contact avec l'association Grandir qui se consacre aux pathologies nécessitant ce traitement. http://grandir.asso.fr/WordPress3/
Cordialement
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- 15 févr. 2018 16:34
- Forum : Anomalies du développement d'origine génétique sans diagnostic
- Sujet : ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée
- Réponses : 4
- Vues : 14720
Re: ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée
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- 15 févr. 2018 16:33
- Forum : Anomalies du développement d'origine génétique sans diagnostic
- Sujet : En attente du diagnostic
- Réponses : 4
- Vues : 12930
Re: En attente du diagnostic
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- 15 févr. 2018 16:32
- Forum : Anomalies du développement d'origine génétique sans diagnostic
- Sujet : absence de diagnostic et solitude
- Réponses : 4
- Vues : 11628
Re: absence de diagnostic et solitude
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- 14 févr. 2018 11:37
- Forum : Myasthénie
- Sujet : Myasthénie, et vie normale 4 ans après
- Réponses : 32
- Vues : 37489
Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après
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- 12 févr. 2018 13:15
- Forum : Erythermalgie
- Sujet : Besoin de témoignages..
- Réponses : 11
- Vues : 25796
Re: Besoin de témoignages..
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- 12 févr. 2018 11:14
- Forum : Maladie de Behcet
- Sujet : Atteinte oculaire
- Réponses : 1
- Vues : 10019
Re: Maladie de behcet?
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- 12 févr. 2018 11:02
- Forum : Les aidants familiaux
- Sujet : Et pourquoi pas attraper la main qu’on nous tend?
- Réponses : 1
- Vues : 14871
Re: Et pourquoi pas attraper la main qu’on nous tend?
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- 07 févr. 2018 11:52
- Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
- Sujet : recherche d'un diagnostic de Gougerot
- Réponses : 19
- Vues : 24924
Re: recherche d'un diagnostice de Gougerot
Lui avez vous demander de vous orienter en médecine interne? Vous avez aussi bien sûr le droit de changer de médecin traitant.
Cordialement