Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

La recherche a retourné 2098 résultats

+
par Modérateur
21 févr. 2018 10:54
Forum : Anomalies dans le gène CHD4-Syndrome de Sifrim-Hitz-Weiss
Sujet : notre histoire
Réponses : 10
Vues : 12420

Re: notre histoire

Bonjour

Bienvenue sur le forum. Vous avez écrit que votre fils avait une anomalie dans le gène hcd4. Il y a sans doute eu une erreur de frappe mais pour éviter toute ambiguïté pouvez vous confirmer qu'il s'agit bien du gène CHD4 comme dans le titre de ce forum. Merci par avance

Les modérateurs
+
par Modérateur
19 févr. 2018 10:43
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : parents d'enfants avec maladie rare
Réponses : 37
Vues : 56963

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Bonjour

Vous ne précisez pas le type d'hormone que votre fils doit recevoir. S'agit-il d'hormone de croissance? Si c'est bien le cas entrez en contact avec l'association Grandir qui se consacre aux pathologies nécessitant ce traitement. http://grandir.asso.fr/WordPress3/

Cordialement
+
par Modérateur
15 févr. 2018 16:34
Forum : Anomalies du développement d'origine génétique sans diagnostic
Sujet : ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée
Réponses : 4
Vues : 14720

Re: ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée

Matinée d’information dédiée à l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare du développement sans diagnostic Organisée par le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de Bordeaux, la Filière de santé AnDDI-Rares et l’Association Sans Diagnostic et Un...
+
par Modérateur
15 févr. 2018 16:33
Forum : Anomalies du développement d'origine génétique sans diagnostic
Sujet : En attente du diagnostic
Réponses : 4
Vues : 12930

Re: En attente du diagnostic

Matinée d’information dédiée à l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare du développement sans diagnostic Organisée par le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de Bordeaux, la Filière de santé AnDDI-Rares et l’Association Sans Diagnostic et Un...
+
par Modérateur
15 févr. 2018 16:32
Forum : Anomalies du développement d'origine génétique sans diagnostic
Sujet : absence de diagnostic et solitude
Réponses : 4
Vues : 11628

Re: absence de diagnostic et solitude

Matinée d’information dédiée à l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare du développement sans diagnostic Organisée par le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de Bordeaux, la Filière de santé AnDDI-Rares et l’ Association Sans Diagnostic et ...
+
par Modérateur
14 févr. 2018 11:37
Forum : Myasthénie
Sujet : Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Réponses : 32
Vues : 37489

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Pour recevoir une notification, il faut cocher "M’avertir lorsqu’une réponse est postée." dans l'onglet option accessible sous votre message lors de sa rédaction ( mode édition ).
+
par Modérateur
12 févr. 2018 13:15
Forum : Erythermalgie
Sujet : Besoin de témoignages..
Réponses : 11
Vues : 25796

Re: Besoin de témoignages..

Il semble que les tests utilisés en Allemagne soient les mêmes qu'en France mais que les seuils de positivité diffèrent . Vous trouverez une information complète sur ce sujet sur le site du ministère de la santé: http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/malad...
+
par Modérateur
12 févr. 2018 11:14
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : Atteinte oculaire
Réponses : 1
Vues : 10019

Re: Maladie de behcet?

L’uvéite est l’atteinte oculaire la plus fréquemment retrouvée dans la maladie de Behcet, une épisclérite peut également survenir , elle représenterai 3% des atteintes oculaires.
+
par Modérateur
12 févr. 2018 11:02
Forum : Les aidants familiaux
Sujet : Et pourquoi pas attraper la main qu’on nous tend?
Réponses : 1
Vues : 14871

Re: Et pourquoi pas attraper la main qu’on nous tend?

Merci pour vos deux posts, votre témoignage est précieux, nous le relayons ....
+
par Modérateur
07 févr. 2018 11:52
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : recherche d'un diagnostic de Gougerot
Réponses : 19
Vues : 24924

Re: recherche d'un diagnostice de Gougerot

Bonjour

Lui avez vous demander de vous orienter en médecine interne? Vous avez aussi bien sûr le droit de changer de médecin traitant.

Cordialement

Aller sur la recherche avancée